心情創作

2024{自我救贖之旅}-倒數577天 這是篇關於我在三十歲前，能實現自己目標到甚麼程度。可能成功，或著一敗塗地，而在本文前面則會詳列三十歲前想做到的事情，總之，如果能留言你的想法建議或著單純鼓勵我，對我來說都是莫大的幫助，感恩你們。 1.買到FC3S，並內外整理好上路(約150萬) 2.還完

2023/11/30這天參與了兩場漸凍人協會的活動，上午場手邊沒什麼活動照片，下午倒是拍了不少，這是我第一次剪短髮後的公開活動，挺神奇的，如同命理常說的...

每當我的體力越來越差，一天睡超過12小時還必須靠咖啡因提神，我知道我離生活無法自理的日子越來越近了。沒錯，再過不久我也會變成那個公園裡，被外佣推去曬太陽的一分子。 我有再多想做的事，也可能在尚未完成之前，因病情的惡化變得徒勞無功，我能做的只有臣服於現實，接受自己的真實情緒，失落、難過還有可惜，體會

週日買了玫瑰橙， 外觀很美，裏面切開是玫瑰色，很多汁，淡淡甜味，一點都不酸，姊姊吃著說，有點酸的橙才會更甜！

認真對待每個當下，能回憶的過去就夠精彩。

2022.10.11 很榮幸受邀參與人間衛視的節目，由主持人陳亞蘭主持的『人生調色盤』，在節目中有機會和我的貴人李宜中醫生，以及漸凍協會理事長屈穎共同討論病苦創造出的生命價值。 　　沒想過有機會成為來賓參加節目錄影，正好順便帶爸媽一起參觀現場。從小看到大的亞蘭姊一點都沒有變，既帥氣又美麗，親和力十足

負面信念所製造的災難是不可逆的，避免災難變得更嚴重之前，最重要的是找到原因並處理。 　　回國之後，這趟旅程讓我更加明白，終究還是要離開這個工作環境才能真正的好好休養，於是我寫了公文自請降職，先處理職務的事，之後等交接完便打算辭職養病了。 　　12月中，媽媽突然傳了訊息給我。 　　「妳好廢。」

　　2022年，身處在戰爭爆發和瘟疫(COVID-19)橫行的時代，我很慶幸我不用煩惱要躲去哪才不會被炸飛；煩惱被無差別封城，基本的自由、飲食、就醫成為難題。能過著每天吃飽穿暖的日子、擁有棲身的住所，能上網追劇、發廢文說幹話，做自己想做的事情，能活得如此安逸何其有幸！ ● 團購站『小資購ＧＯ』成立

　　ALS患者的身體狀況向來是今天比明天好，有時一起床就能感受到病情似乎又更嚴重了些，面對ALS初期生活，我的應對方式如下。 1. 生活作息： 用藥與飲食： 　　早上六點至八點間，我會起床吃早上的藥，因為用藥有一段空腹時間的限制，所以在服藥後我會再小睡一下，約九點起床以減輕藥物副作用所產生的不適。

　　2021年11月底回診，醫生對於我的病程停滯有點驚奇，懷疑我可能是更罕見的慢性神經炎導致的運動神經元病變，為了更準確的釐清病因，當天便又安排我抽血做基因檢測、肌電圖檢查、磁振造影，也邀請我參與中央研究院的「台灣精準醫療計畫」，一系列的檢查結果出爐，醫生還是維持原來的ALS診斷，推測我和其他病友的