芃芃與小藍莓

摘錄自2014年出版之《媽咪，我們會這樣幸福多久？》一書

有時候我會想起芃芃滿月做心導管擴張手術時住在台大嬰兒重症加護病房的往事，特別是芃芃斜對角床的小藍莓姊姊以及鄰床的小哥哥。

儘管高雄醫學院的教授信誓旦旦保證五、六個月大再做心導管手術就好，我仍打算在孩子滿月，與前夫帶著芃芃返回台北後，盡速徵詢第二意見。

我們很快打聽到台大的呂鴻基教授是小兒心臟權威，然而呂教授在台大並沒有初診，於是又奔波到新店耕莘醫院呂教授週二的門診，不意卻在醫院門口遇見一位同事，我很驚訝地以為他生病了，沒想到他竟是專程前來等我，而且在我不知情的情況下，已先向呂教授拜託關照。原來同事的大哥與呂教授是好友，他不但動用兄長的關係，也跟呂教授說明這名小病患的外公身分。雖然我避免使用關係，但對同事的心意真是無比感激。

診間裡，呂教授並未多談什麼，只是仔細檢視才滿月的芃芃，接著看了我從高醫帶來的病歷副本，最後看著我問道：「施小姐，妳覺得呢？」呂教授的問題讓我茫然，只能回答：「您是專家，您覺得該怎麼做比較重要。」呂教授點點頭：「那就要盡快了。」

就這麼一句簡短的話，再次打開我淚水的閘閥，原來是得盡快了？不是可以再等四、五個月嗎？我沒問，也不敢問。

然後呂教授細細交代後續的流程，週三我會接到台大醫師的電話，週四從急診入院，週五早上做心導管手術。

一切正如呂教授的安排，週四一早我們從急診室入院，芃芃就直接被送進嬰兒重症加護病房，住院醫師則請我們先到護理站記錄家族病史，然後才讓我們進去看芃芃。

一進去，芃芃的對角床圍了很多人，七嘴八舌的。原來，那床是個比芃芃大兩、三個月的女嬰，屬於發紺型心臟病，沒哭時就已經是紫青色，一哭，臉部跟全身更是轉黑，當下聽了很是不捨。她就是小藍莓。

為了要給小藍莓的手背安置靜脈注射針頭，她已經前後挨了數十針，雙手雙腳都找不到血管，那麼多人圍著小床是因為注射高手輪番上陣都鎩羽而退。護士跟我解釋，現在正在幫她剃頭髮，是要試打頭皮針了，我聽了一驚，立刻問她，芃芃也要剃頭髮嗎？護士連忙指著芃芃手上的針頭安慰我，已經處理好了，我才鬆了一口氣。

嬰兒重症加護病房進出都有管控，一天只能進去三次。由於芃芃隔天一早就要手術，我把握所有時間盡可能待在醫院，只要到探視時間就進去看女兒，也在這個過程中，看到不再被人群包圍的小藍莓。她光了的頭皮還有紫青色的臉龐即便遠望也能看見，她患的是法洛氏四合症。

芃芃的隔壁床則是比芃芃大一個月的小男嬰，同樣是法洛氏四合症，並伴隨其他的心臟缺損問題，隔天也要做心導管手術，他的爸媽是一對跟我當時年紀相去不遠的年輕夫妻。

嬰兒重症加護病房救治的是各式疑難病症，我在一個保溫箱裡看見「臟器外露」的小嬰兒，事隔十多年，這幾個字寫來彷彿無關痛癢，然而當時不忍卒睹的景象實則歷歷在目。

來到這個全是小小病患的空間裡，我好好地被生命、被生死給教了一課，原以為我們是世界上最可憐之人的想法，頓時間消失無影。在如此一個生死難料的場域裡，我看見更多需要被關懷、需要更多運氣來痊癒的脆弱生命。我們總是如此容易並且習慣放大自己的不幸與悲傷，有些人會把這樣放大的苦楚不斷訴說，也有些人只是放在心裡，卻不斷內化為自己是個不祥人之流的篤信。過去我也曾是這樣地認定自己，現在的我已然知道很多事情並非我的錯，很多事情其實跟我所想的都不一樣。如同在這樣生死一瞬的場域裡，卻還要死硬認為自己或自己的孩子才是最可憐的，會不會就落入了可笑的荒謬之中呢？

芃芃被安排在隔天的第一床。一早六點多從北投往台大的路上，突然接到醫院的電話，讓人以為發生了什麼意外而驚慌不已，結果是護理站打來詢問，是否願意讓小藍莓成為第一床。因為小藍莓一直無法順利安置靜脈針頭，意味著她從前一晚禁食到隔天早上連營養針都無法施打，這對一個才三、四個月大的小嬰兒來說是無法負荷的。我自然立刻答應讓小藍莓插隊，芃芃改做第二床。

其實我一直不清楚，芃芃是打麻醉劑還是吃安眠藥才讓她睡著做心導管擴張術。等她好不容易入睡，我守著她的手術小床，在手術室外面的恢復室等候，卻一等就是三、四個小時，芃芃已經快醒了，都還沒等到小藍莓出來。母親跟前夫一直在外面等候，只有我在恢復室伴著芃芃，那種焦慮與無助隨著分分秒秒深烙心中，如今回顧，那時的孤單與相依為命彷彿就預告了我跟女兒後來的命運，只是當時渾然不覺。

三個多小時後，王醫師終於出來了，手術袍上帶有血跡，我盯著那血跡，無法挪開視線。王醫師發現了我的視線，溫和地安慰我說沒問題的，他是亞洲紀錄保持者，做過一千三百公克早產兒的心導管，沒問題的。當年我並不知道王主科醫師正是將心導管手術／檢查引進台灣的權威，只是信賴呂教授的安排可以救芃芃就全然託付。

那天稍早我已簽署過兩、三張同意書，王醫師交代我不要走遠，先去買個便當就回來等著，因為估計在半小時後，就會進行到用氣球撐開肺動脈瓣膜狹窄處的階段，需要我再簽一張同意書。

我點點頭，跟著護理人員一起推著芃芃的小床直至手術室大門外，當金屬大門一開，極強的冷氣撲面而來，我的淚水瞬間不由自主落下，絲毫無法控制，護理人員讓我留在門外，他們接手把載著我的寶貝，我的芃芃的小床推往手術室更冰冷的深處。

我無助地哭著走出去，前夫面無表情地望著我，母親見我這麼久才出來，又哭著，誤以為芃芃有了什麼意外，驚慌地迎過來，我搖頭說沒有，現在才進去手術，而前夫卻冷冷地責備我，那是在哭什麼？

那是在哭什麼？這個問題其實存在了很久，從婚後我偶有委屈忍不住落淚，他會這樣責備我，當芃芃被宣布有心臟病，他也訓斥我的淚水，他與我，始終都是兩個世界的人，這到底是誰的問題？整個婚姻的過程，這個疑問經常出現在我的腦海。

儘管王醫師要我去買個便當回來等，但當時我除了焦慮、緊張、擔心之外無法做其他思考，只是一直在手術區外面的長椅上等候，結果這一等又是兩小時。當我開始胡思亂想，手術區出來了一位護理人員，跟我說她是社工，這樣的身分讓我更為焦慮，對方連忙安慰我說芃芃沒事，因為寶貝太胖，不容易從鼠蹊部找到血管，現在已經找到了，王醫師怕我擔心，請她出來跟我說明，再半小時會用氣球進行擴張，要我簽同意書。

半小時後我簽了另一張同意書，約莫一個多小時後，護理人員通知我手術結束了，要我進去手術區等芃芃出來。當我接到芃芃時，她很難得地在哭，嘴裡有個奶嘴，被護理人員用透氣膠帶從兩側法令紋交叉貼成一個大Ｘ到下巴，此時那個奶嘴也歪了。我驚訝地問護士為何要貼起來？護士說，因為中途芃芃醒了，為了安撫她所以給她奶嘴，結果她不太會吃，一直掉出來一直哭，只好用透氣膠帶固定。我聽了忍不住笑出來，其實芃芃會哭是因為她沒有吃奶嘴的習慣，硬要她吃奶嘴才哭的，護理人員搖頭說沒見過嬰兒不愛奶嘴的，害她一直忙著把掉了的奶嘴放回芃芃嘴裡。

這件有趣的小插曲讓我一掃當天的淚水，當然，更是因為手術很順利。王醫師告訴我們，通常撐開第一次後如果又恢復狹窄就會再撐第二次，如果再變狹窄就只能選擇開胸手術了，於是我們開始了漫長的回診，從每個月一次、三個月一次、半年一次，到目前為止仍然持續的每年一次心臟超音波與心電圖檢查。

約莫小六那年，芃芃開始出現心律不整，國一的時候王醫師跟我說，由於當年拖了一個月才做心導管，肺動脈瓣膜狹窄所導致的血液逆流不斷地沖擊二尖瓣膜，使得這個二尖瓣膜已經彈性疲乏，這輩子都無法緊閉了，但它並不會造成生命危險，只是有明顯的心雜音。

當時以為這個彈性疲乏就是所謂的後遺症，沒想到隔年就發現原來是因為顳葉癲癇，並開啟了後續更為漫長且需要服藥的治療歲月。

那麼，小藍莓怎麼了？

隔天一早前去嬰兒重症加護病房探望芃芃時，沒看到小藍莓的家人，護理人員跟我說小藍莓的心導管檢查也順利，正在討論後續開刀的各項計畫。當我走回芃芃的小床邊，隔壁床的小哥哥仍然睡著，年輕太太獨坐著，眼睛紅腫，我走過去想要關心，方才開口，她竟抱住我大哭起來，我連忙看了一眼床上的小哥哥，不是還好好在睡覺嗎？

怎麼了呢？年輕太太哽咽著告訴我，因為心導管檢查發現心臟似乎缺損得很嚴重，即便開刀恐怕也不能保證會好轉，於是年輕先生打算放手讓孩子離開不要受苦。

這真是一個艱難且痛苦的決定。

我只是陪著一起掉淚，前一天芃芃手術時那種等待與期盼的壓力仍在，我的孩子得救了，可是其他的孩子卻生死未卜，那種焦慮與不安，那種痛苦與絕望，我懂，但是除了陪著掉淚，當時的我無能為力。即便此刻，接觸過一點專業訓練的我，面對這樣痛絕人心的失落經驗，除了陪伴，仍然無計可施，在那個當下，說什麼都是多餘。我們常常強迫自己在某些氛圍下對遭受苦難的人說點什麼，但其實遭受苦難的人需要的，有時的確只是無聲的陪伴。

這麼多年過去了，常常在某些時刻會想起小藍莓以及鄰床的小哥哥，他們都好嗎？小哥哥，還在嗎？原來，活著不是必然，往往還需要很多的運氣，也因為這樣的體會，我珍惜與芃芃相處的每一刻，並且時時讓孩子知道我愛她。

愛，真是最需要時時說出口，卻也是最容易被忽略或不好意思言說的情感。

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