跟著自己的慢性病，已經數十年了。這本就是一種無法被完全治癒的基因性疾病，即使有各式各樣的新療法出現，但因為自體基因持續產生出天生就有狀況的新基因，因此只能持續性的給予投藥解決。
回憶初期，歷經許多檯面上下的各種治療方式。母親當時總希望能永久解決這樣的問題，於是除了正規的醫療院所之外，也因為聽信各種不知正確性的信息，於是還花費大筆金錢試了各式各樣的小診所療法。有那種每個月要去打幾針的方式，剛開始可能心理作用覺得似乎有些功效，於是覺得應該是可以繼續堅持。想不到打進身體裡的藥物也帶來副作用，讓體重與臉快速腫脹，應該是類固醇之類的藥物引起。
停下不知名的針劑之後，歷經的反彈期報復性作用非常恐怖，原本沒有癥狀的地方也都出現病變，整個進入一種風暴狀態。又過了常常的冷靜期之後，才算是叫為穩定下來。就這樣歷經許多有名、沒名、檯面上、私底下......等各種院所輪轉後，也逐漸踏出社會，自己建立了許多對疾病的認識與知識圖譜。同步的也因為醫學對其了解以及該疾病是如何攻擊人體有了更多機制上發現，於是有越來越多的對應方式。即使依然屬於無法根治的疾病，卻比起束手無策有了長足的進步。
近十年來的治療方式從每週一次自己打針，到每月一次自己打針，再到最近又出現更進步的小分子蛋白口服藥。最大的變化是在使用的生活舒適度上。過去即使已經逐漸適應自己打針，可是實際上每次要打針前，還是要深吸一口氣，才能面對馬上要發生的遠比蚊子叮咬疼痛上數十倍的針刺痛楚。對比起來吃一顆藥實在方便太多。更不用說為了攜帶針劑，每次有差旅需求時藥攜帶保冷袋，還要解決抵達後的保存問題。例如疫情期間就因為要攜帶針劑進行防疫旅館的隔離，當初可是傷透腦筋，所幸遇到不錯的防疫旅館才勉強解決的針劑低溫保存的特殊需求。
這麼個幾十年下來，也不會多妄想希望能完全根治，和平相處之下有時候也當成一種提醒自己要健康生活的警訊源。醫學一直演進，用健康樂觀的心態來面對病程，也是善待自己的一種選擇與方式。
