閱讀推薦~凱瑟琳的素描簿－給大偉的規則

差七歲的身障手足與健康手足。

在書架上偶遇這本書，ㄧ看到封面有輪椅就直接拿來閱讀。蠻喜歡這樣的故事也因此購入一本，介紹給喜歡這樣議題的朋友，這是這個月再次上架的二刷。

封面插畫的輪椅是開啟我想一探究竟的原因。

弟弟在日常裡因為分分秒秒跟祐哥哥生活，五歲時自己畫的溝通板創意(他說要給哥哥使用)。

『溝通板』是這本書裡面搭起兩個主人翁的主要橋梁。無口語的族群有不同的溝通方式，如同寶寶在語言尚未發展前，寶寶手語也是ㄧ種與寶寶溝通的方式。

身為特教專業人員真的懂這群無口語的孩子嗎？

♿️偶遇輪椅開啟閱讀的緣分

閱讀時，我習慣性地會看版權頁。

這是青少年讀物，回頭再看一刷時的封面以及書籍的標題都無法引起我的興趣，如果是十幾年前遇到這本書我應該不會翻開來閱讀。二刷的封面比較能畫出原作者在內文裡聊的故事，更能完整傳達概念給對這議題有興趣的讀者，甚至將觸角延伸到更多常兒家庭進而發酵 【友善共融從認識開始】。一開始我是被這輪椅吸引，閱讀之後是被故事裡的手足、朋友之間微妙關係吸引。

輪椅族外出的難也透過傑森被寫進這本書裡。〔兼具景觀與時用的無障礙車阻~攝於日本〕

作者為美國教師也是自閉症兒的母親，本書的題材來自於她的親身體驗。不僅把自閉症的特質刻畫得很細膩，連非親非故的無口語重度輪椅身障童傑森也是，可見得對於這樣的族群，作者也觀察入微。

腦傷的孩子要能透過手指頭敲溝通板表達也是非常有難度的。

使用溝通板敲到一定的範圍對祐來說有一定程度的難度，此為祐的溝通板。

故事裡的主人翁之一傑森是可以使用《溝通板》溝通的輪椅族，能透過手指頭敲溝通板達到一定程度的溝通，也因此開啟了他與凱薩琳的對話。更因為與傑森的互動，凱薩琳這位健康手足與自閉症的弟弟在關係上有了不一樣的變化。

♿️凱瑟琳的素描簿~談手足

「看著她調比基尼的肩帶，我想跟她說我知道被劈成兩半是甚麼感覺。一半的我在學校和同學的正常世界裡，另一半的我在大偉那個凡事都不按牌理出牌的世界裡。兩邊世界我都找不到歸屬感.......」 (第十四章)

健康手足不是身障手足的附屬品，每一孩子都是寶。

健康手足與身障手足微妙、矛盾，

在凱薩琳對自閉症弟弟的感受可略見一二。

在她心裡父母重視弟弟程度遠大於她，

在她心裡弟弟「惹來的麻煩」超乎想像，

在她心裡弟弟需要「非常多的規定」。

每一個一孩子一樣重要，都需要被尊重。

這些身障手足與健康手足的矛盾、情感，

是我ㄧ直想透過祐懿傳達翻轉的觀念，

『健康手足不是身障手足的附屬品，

哥哥不是主角弟弟更不是配角。

每一個孩子都是獨一無二的寶，

每個孩子都有自己專屬舞台！』

手心手背都是肉，力求平衡的日常。

♿️凱瑟琳的素描簿~談無障礙

「商店門口都有成群的人，人行磚路看起來凹凸不平，不適合輪椅行走。我真希望可以帶傑森到二手店去讓他看看.........可是要去那裏得先上窄窄長長的樓梯，店裡的走道也太窄了，輪椅恐怕過不了。」

任何公共空間夠不夠寬敞，在在都影響♿️外出的自由空間。［2023客家文化會館］。

自由空間並「非」輪椅族專屬，年長者、罕病、帶有嫩嬰的家庭也有雷同需求。

很多時候像這樣的設計，健康手足可以但身障手足被拒絕於門外。其實這樣的狀況有嫰嬰的家庭也會常遇到。

在凱薩琳在與無口語重度輪椅身障童傑森互動的過程中，從一開始替他畫很多溝通圖卡、擴充溝通的字彙量....等等，讓自己在心境上產生變化，無形中有助於解開她跟自閉症弟弟大偉之間的那道枷鎖。

受限於生理障礙，要精確敲出溝通板每個部份是有困難的。

日常裡凱薩琳更因為與傑森的互動，認識進而理解《無障礙需求》對於傑森在日常的重要性、同時也類化到自己弟弟《不一樣》的存在需要被認識。

友善無障礙環境每個人都需要，因為你我都會老。

「一棟棟高低起伏的建築物，閃爍著如鑽石的光芒。我掃視路上的障礙；先下到停車場 (得小心不平坦的柏油路面和下水道出口的鐵蓋)，橫過街道(簡單)，到對面五金行的車道去走上無障礙斜坡，才容易彎到人行道( 是急轉彎)；然後在海岸航行補給站前下人行道 (這裡看來那段路還好走)。過了那裏一直到水濱公園(目的地)都是平坦走道。....」 (第十五章)

自踏出家門就有礙的日常常讓輪椅族裹足不前。

無論是復康巴士或自駕車，多數都讓輪椅從後方上下車。無障礙車位必須預留後方空間以供上下車，這也是無障礙環境在設計的細節。

無障礙停車位後方的彈性空間很重要。

外出時的生理需求空間也是無障礙環境需要被規劃的一環。

備有照護床的無障礙廁所才是真正無障礙。〔攝於日本〕

無障礙停車位特別大是因為要滿足行動不便者的自由空間需求。請勿占用。

♿️凱瑟琳的素描簿~輪椅族跑步

～坐在輪椅上的人為什麼不能跑步？

看你用什麼形式帶他跑而已不是嗎？

凱薩琳跟傑森跑到令人瞠目結舌🤩。♿️也能跑！

我很愛其中一章凱薩琳對傑森媽媽說要帶傑森去跑步那一段(第十二章)，

輪椅既然是肢體障礙者的『雙腳』，

當然就是推著坐著輪椅的人跑步呀！

輪椅身障童可以讓你我【預見】未來的需求。

『被推著跑』也是日常裡子祐非常喜愛的活動，坐在輪椅上無障礙斜坡是必需品，加點速度感就跑起來了不是嗎？帶祐到雪梨時因為那裏山坡地形處處都有無障礙斜坡，我們更是時不時就帶著他像溜滑梯一樣跑不停！

雪梨地勢的關係處處可見的無障礙坡道，常讓祐順便玩的不亦樂乎。

【凱瑟琳的素描簿－給大偉的規則（二版）】

作者： 辛西亞．洛德

原文作者： 辛西亞．洛德(Cynthia Lord)

譯者： 趙映雪

出版社：東方出版社

這本書的適讀年紀為8–9歲。如果你的孩子能在無注音符號下自行閱讀，買給他讀讓他也成為日後可能茁壯的融合種籽；或者像我一樣買一本自己讀完，放在櫃裡等孩子長大。

傳達身障兒家屬的矛盾，也提醒更多人無論生命用哪種方式呈現都一樣珍貴。

『哪裡才是容身之處？每個特殊兒童的父母幾乎都會這麼自問，卻不可能得到完備的答案。因為不但每個個案都很複雜，而且還會隨著情況不斷的變化，延伸出更多的問題。對於我們與正常世界的差異，我們既想要哀悼，又想要慶祝。』

這是作者辛西亞．洛德(Cynthia Lord)在一篇訪問中的自述，也是他在書中企圖要表達的感受。我想很多同溫層的家長也懂。

Rules 是這本書的原文版英文版

適合下列程度的孩子

• 英檢初中級的孩子
• 藍思閱讀分級(Lexile Level)‏ : ‎ 670L

要讓世界變得更公平，從每個人開始認識這些不同族群為起點。

❤️這是身障手足與健康手足的生活記錄~

紀錄腦麻兒大兒子祐哥輪椅走遍的足跡，也記錄常兒二寶的喜好以及可以跟哥哥一起玩的場域。【無障礙需求】不僅是輪椅族的必要品，跟其連帶的所有家人都需要被考量進去，因為我們出門當然不可能將身障手足晾在一邊，也只有滿足坐輪椅的祐哥的無障礙環境才有辦法讓我們全家人及陪同的親朋好友一同進得去。紀錄的同時也期待軟硬體環境愈來愈友善，以人為本。

每一個孩子都是珍貴的禮物，無價。

腦麻兒大兒子祐哥於2023年9月26日凌晨去世，出生於2011年5月26凌晨的祂由我們決定插管急救，但這一次祂自己掌握想要的人生。

媽媽想透過子祐~我們疼愛的寶貝～告訴更多人 【友善共融從來就不是一種選項，它是必需品！】 唯有每一個人將它視為理所當然，願意認識進而理解，同理心才可能發酵於日常每個角落中。也希望透過持續記錄，讓更多同溫層家庭可以找到浮木，這也是我的子祐可以創造的最大價值、為社會所做的貢獻。

每一位與特殊需求相關連的家人朋友，都是無障礙環境設計時必須被考慮的族群之一。