最近將舉行的免費線上分享會(2024冬季免費線上分享會),在會前問卷有位家屬提問說「家中的照顧者一直都不知道失智的家人反應為什麼是這樣,於對於病人的行為感到煩躁、憤怒 !」;
粉專調查也不少人很想知道重度失智症到底怎麼想事情?
這反映了許多照顧者的困惑與挑戰。
我們對失智症的理解往往都還是處在表面的階段,特別是在重度失智症。
然而即便是輕度失智症,我們都是用第三方(醫療人員)去看問題,或是藉由第二視角(照顧者)轉述而得知失智者可能有的經歷或是想法。
老實說,這些都只能約略的知道,卻無法比較精確的知道失智症者到底發生什麼事!
如果是重度失智症更是無法清楚描述自己在當下的症狀,也因此,不知道他到底怎麼想事情,怎麼看環境。
雖然是沒辦法精準的描繪出他們所看,所想的環境事物,但或許可以透過其他的方式去接近他們思維的輪廓以及揣摩他反應的原因。
這讓我想起一本書,可能比較容易稍微理解失智者的反應原因是什麼。
作者 溫蒂.蜜雪兒(Wendy Mitchell )在英國國民健保署當了二十年的非臨床團隊主管,直到二〇一四年七月,五十八歲的她診斷出早發性失智症。
《失智症患者想告訴你的事:從感官、環境到情緒,我與失智症共處的日常》
這本書藉由她自己的親身經歷更清楚的描繪出失智者行為反應可能的原因,
因為她能夠描述出來的內容也可能只有在輕、中度階段,更嚴重的也不可考了。
但足以讓我們以此作為基礎,更深入的去猜測重度失智者反應可能的原因。
作者在一次牙科醫師的檢查過程中才發現,她的口腔中有很多燙傷的痕跡,原因在她吃東西被燙到,下一秒就忘記,馬上就又再吃一口。
這個情形讓我驚覺,在吃東西的過程中,可能一、兩分鐘內的期間,甚至更短的時間就有忘記的可能。這提醒我們,失智者在短時間內就可能忘記之前的痛苦,這樣的記憶喪失速度超乎我們的想像。
對食物沒有特別的飢餓或是飽足感,溫蒂揣測可能在於進食需要特別費力或是進食(或烹煮)的愉悅感已經無法用大腦其他的部分取代,過去喜愛的蘑菇,現在吃起來只像瓦楞紙,完全沒有味道。
這可能解釋為何許多失智症患者不願意進食,甚至對任何食物都失去興趣。
我們聽到周遭的聲音自小就開始了,所以幾乎所有的聲音都可以從腦中的資料庫找出來。
但失智症開始之後,記憶遺忘也包括對聲音的記憶 (多數人在意失智者的記憶力變差都著重在記得內容、事情的能力),嚴重的話還會「扭曲」現實,
覺得有人敲門,實際上卻沒有;
街上還有瘋狂掃射的碰碰聲,實際上也沒有。
刺耳的救護車聲讓她不得不停下來不繼續走,引擎的低吼也都讓作者不再熟悉過去喜愛的家園。
「聽覺過敏」是失智者可能出現對於聲音的解讀異於常人。對一般人不會造成的問題的聲音感到敏感。
讓我想起,我們家的貓咪好像也有類似的反應,門鈴聲一響,她就一溜煙地藏起來。
不在視力問題,而是在大腦解讀的問題。
就如台階表面都用相同花色或材質,會讓失智者看不到邊界,不知道要踩哪裡,也可能造成經常跌倒的情形。
最近在跟照顧者討論家中重新裝潢時,讓我更在意照顧者家中的牆壁的磁磚與地上的地磚顏色相仿會造成的錯亂。
黑色,對常人看起來就是只是顏色。如果你穿著黑衣服時,失智症者卻看起來像是一顆你的頭飄浮在空中,壁掛式液晶電視看起來又像是牆壁破一個洞。
作者因為罹患失智症,而喪失了很多常人的能力,但或許因為過去的背景經驗,讓她用其他尚完整的能力彌補缺漏,我想這是多數失智者不容易做到的事。
就如喝茶是過去溫蒂的最愛,但失智之後,味道也變了,每天也不一樣。為了維繫過去的喜愛,她還是會泡很淡的約克夏紅茶來喝。
為了使省事,重複吃幾道簡單的餐點或是即食餐,甚至一道沙拉配魚吃了好幾個月。溫蒂建議照顧者不要因為每天都吃一樣的而批評病人。
搞懂失智症者,對於包括醫療人員的我們其實都是一條非常艱辛的路,如果照顧者想要搞懂,我想更是困難。
理解失智症患者的行為與反應是一條艱辛的道路,對照顧者來說更是困難。溫蒂的經歷提醒我們,即使理解他們不容易,尋找替代方法來應對患者的困擾行為仍然是可能的。參加我們的免費線上分享會,讓我們一起學習如何更好地支持失智症患者。
如果您對失智症照顧策略想進一步的了解,可以參考下方連結 !
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