常常我們在說,失智症長輩如果有一百位,就會有一百位的樣態,因為他們的表徵大多取決於他們的生命脈絡,而不是疾病本身。
我想,我能做的就是傾聽他們的故事,走進他們的年代,陪他們回顧生命,那些從未消失的在意。
第一次收案是其他個管師服務的,而我與他們的相遇是在電話中。
紀錄中得知家庭的樣貌,卻無法親身感受到他們的現實窘迫。
案次女忙碌於原生家庭與自身議題,忙碌到我每一次關心,都是剝奪他休息的時間。
兜兜轉轉,與遠在南部的案長女聯繫。
遠水救不了近火的心力憔悴,電話依舊是我了解你們的方式。
直到那一次的突破口,得以在輔具中心的小道外相見,帶著你們參訪日照,努力地給予光。
怯生生的鼓起勇氣打給照專,那端卻傳來冰冷的言語:「為什麼是我要配合她們時間,我也是很忙的。」竭力的出言安撫,腦海中閃過問題與答覆,掛掉電話那刻,只感受到憤怒。
案家有時態度不佳,會過度的予以予求造成資源依賴,那些之下的冷漠可以理解並且同情。但在真正需要者面前,不應該盡最大化協助?憤怒之後伴隨我的是,那鍥而不捨的毅力。
那些下午,我懷揣著不安帶著手冊,一次次診間外的聊天。
案次女的照護無奈抱怨,到老奶奶的美容訣竅「不要去做臉挽臉,要保濕」。
瓦皮、美貌及鮮豔的時尚頭髮,化成了信任,在我們之間發酵。
「拜託,我知道你真的很忙很辛苦,但只要你只要給照專約一次評估,就可以讓奶奶試試看日照了!」說出口時,心中想著拜託這次一定要成功。
居然,在服務的七個月後,失能等級出來了。
當然,服務失智症案家,不期望一帆風順,只求身體康健平穩。
因為體檢又發生了一些誤會插曲,
但答應過奶奶的,第一天來上課,我會再去找他聊天,之後也要讓他幫我做瓦皮。
日照阿長打電話來說;「奶奶,今天來上課了喔。」 我從辦公室到七樓,是帶著小雀躍的腳步。
打開管制門,一眼就能看見妳神采奕奕的坐在椅子上。
「奶奶,妳今天有來上課了,我答應你要來看妳喔。」開心到語氣都不自覺上揚。
「黑阿,謝謝你的關心,你是哪位?妳認識我嗎?」透過來的眼神中知道,記憶洪流中我不夠深刻,但沒關係,我的職責已經結束了。
幾次活動中,都能看見妳熱情的張羅,也偶能從阿長那裏聽到妳的消息,我都會想著也許這才是失智症個管師存在的意義吧。
傾聽他們的故事,走進他們的年代,陪他們回顧生命,那些從未消失的在意,在我這裡,都可能是我走進案家的鑰匙。
後記:
當然,每一位都背景都不同,試用方法都不同。比起下指導棋,我更願意跟案家一起進步成長,因為「解鈴還須繫鈴人」。不過我也是遭受到很多指責跟不被理解,這也是為什麼我每次聽見奶奶故事都如此欣喜。案家說過我是他們的天使,但其實我只是燃燒自己的人類而已。