凡是長期帶鼻胃管小孩的家長，一定會遇到困難的抉擇：要不要開胃造口？
自從大寶開了胃造口後，有好幾位讀者來信詢問關於胃造口的問題，寫下這篇文章，希望我們家小孩開胃造口的歷程，能夠幫助到正在猶豫中的家長，以更全面評估是否要開胃造口。
為什麼決定開胃造口？
當時孩子已經戴鼻胃管一年多，一歲半時，因為腸胃炎不斷吐奶，求診腸胃科醫師，才第一次被醫生建議如果半年內沒有機會拔除鼻胃管，就建議開胃造口。
當下聽到簡直晴天霹靂，因為開了造口，就好像宣判孩子脫管的時間遙遙無期，因此我們沒有立刻答應。回家後查了很多資料，也請教了許多有經驗的家長，聽到大家都大力推薦開胃造口，我們才決定讓小孩動手術，事後也覺得這是正確的決定。
胃造口的優缺點？
胃造口在國外行之有年，只是台灣人的接受度還不高。優點很多，美觀、好照顧、減少吸入性肺炎風險等都是，醫生說唯一的缺點是，餵食會變得太容易，小孩體重長太快，導致家長腰痠背痛。
從去年九月手術到現在，我自己體會胃造口的優點是：
1. 美觀：少了鼻胃管在臉上，孩子終於沒有那麼像病童了，帶他出門不會被指指點點，照顧者心理壓力小很多。
2. 減少胃食道逆流：鼻胃管24小時卡在喉嚨，長期下來胃跟食道之間的幽門鬆弛，孩子容易胃食道逆流，常常咳嗽和嘔吐。手術後這樣的情形好轉許多。
3. 管徑大不易阻塞，可以餵副食品：孩子手術前使用的鼻胃管是8號，非常細，因此幾乎只能灌奶，無法餵副食品。胃造口術後第一次裝上的管徑20號，是原本的好幾倍大，灌奶變很容易，一下子就灌完了，也終於能灌副食品了。
4. 有助於口腔復健和吞嚥練習：有管子插在喉嚨，光想像就知道有多不舒服，這也難怪孩子很排斥被觸碰口腔，吞嚥動作一直出不來。令我驚訝的是，術後我們用一樣的方式替他口腔按摩，不管是舌頭的動作還是吞嚥反應，都比以前好很多，甚至可以用嘴巴吃幾口食物泥，這是令我最開心的事。
當然，不管胃造口再怎麼好，我們的最終目標還是希望孩子能脫離管路，以嘴巴進食。
有聽過其他小孩關胃造口的案例，所以就繼續復健、繼續加油囉，希望有一天我家孩子也能成功關胃造口。
手術要麻醉嗎？要住院多久？
開胃造口算小手術，醫生會用內視鏡將胃造廔管放進胃裡，從胃壁穿出來肚皮打洞，過程約10~15分鐘。小孩手術需全身麻醉。
我們總共住院四天，提前一天住院，第二天一早手術，第四天出院。
術前醫生有請我們紀錄孩子癲癇發作跟張力的情形，如果有發燒或感冒，要提前告知取消手術。
術後幾天孩子比較難照顧，可能傷口很不舒服，他一直爆哭，就算已打了嗎啡，大人也抱著安撫，他還是哭到沙啞，讓人看了好心疼。
造口一開始會流出一些液體，等傷口穩定，術後24小時才可以灌奶。一開始先少量餵，確認孩子沒有不適，再慢慢往上加。
醫護人員會教導胃造口的護理和灌食技巧，我覺得跟鼻胃管差不多，不會太難。一切順利的話，第四天即可出院。
長管及鈕扣型(mickey)的差別？
手術後會先裝長管半年，等傷口癒合，再換成鈕扣型(Mickey)。
長管的管徑較粗，灌食方便，也不須要額外帶管子。但是有一條長長的管路連在肚皮上，日常活動較不方便，也比較常摩擦到傷口，產生息肉。我家小孩在裝長管期間，就去醫院清除息肉好幾次。
鈕扣型(Mickey)長得像一個開關，穿衣服的話，外觀完全看不出來。復健上也很方便，因為比較不會摩擦到傷口，我家小孩自從換了鈕扣型後，就再也沒有長息肉了。要注意的是，鈕扣型的管子要另外接，所以外出一定要記得攜帶，不然醫院或藥局也很難買到。
8歲以下兒童，健保有給付每3個月可更換一次管路。
我的孩子三個月大時，因為被保母兒虐，因而有了一輩子無法復原的腦傷。這段與眾不同的育兒經歷，讓我流了不只一公升的眼淚，也灌溉出「後莎琳 陪腦傷兒飛翔」這個秘密花園。
希望我的經歷能帶給在痛苦中的人們一些勇氣，如果有問題想詢問我，或是單純想給我支持和鼓勵，都歡迎與我聯繫喔！
