後莎琳 陪腦傷兒飛翔
36 位追蹤者
後莎琳 陪腦傷兒飛翔
36 位追蹤者
前半生堪稱順遂，直到孩子在保母家遭受嚴重腦傷，才體會到人生的苦悲。希望用文字寫下走過幽谷、迎向光明的心情點滴，賦予這段歷程更正向的意義。聯絡信箱：[email protected]
前半生堪稱順遂，直到孩子在保母家遭受嚴重腦傷，才體會到人生的苦悲。
希望用文字寫下走過幽谷、迎向光明的心情點滴，賦予這段歷程更正向的意義。
聯絡信箱：[email protected]
全部內容
由新到舊
六月開始，我下定決心開始退母奶了。
身為二寶媽，這三年來，我花了一半的時間，懷孕生下兩個孩子，然後花了另一半時間，每天不間斷餵母奶，大寶喝了8個月，二寶也邁入第11個月，想想自己還真偉大！
餵母奶帶來的成就感很直接，身體產製出來的奶水，竟能哺餵一個生命逐漸長大，看著他從軟綿綿的嬰兒，
2018年經歷一場痛苦的分手後，我隻身來到台北尋找自己，而象山，成為我療傷的陪伴。
那時週末早上如果沒事，我便會坐捷運到象山站，從靈雲宮登山口出發，一路上經過六巨石、觀音像，登上拇指山最高峰九五峰，然後再從松山慈惠堂下山，回到車水馬龍的市中心。
這段約莫兩個半小時的登山行程，全程
想寫這篇文章很久了，卻遲遲下不了筆，因為其中的每一字每一句，對我都是心如刀割。
沒能保護好孩子，是我一輩子永遠的痛。
希望透過這篇文章，能提高大家對受虐性腦傷的認識。對寶寶的脆弱多一分理解、對照顧者多一分警覺，也許悲劇就不會再發生。
什麼是受虐性腦傷？
受虐性腦傷是最嚴重的
照顧腦傷的大寶，我一度陷入很深的創傷與壓力，我花了好多時間做功課，求醫找資源，深怕一丁點耽擱，就會耽誤孩子寶貴的黃金恢復期，如今回首，很想抱抱當時的自己，對自己說聲辛苦了。
這一年來，我的心情有了明顯的轉變與釋懷，改變的契機，是我重新回到職場上班，生活重心不再只圍繞著孩子。
凡是長期帶鼻胃管小孩的家長，一定會遇到困難的抉擇：要不要開胃造口？
自從大寶開了胃造口後，有好幾位讀者來信詢問關於胃造口的問題，希望我們家小孩開胃造口的歷程，能夠幫助到正在猶豫中的家長。
常見QA：
為什麼決定開胃造口？
胃造口優缺點？
手術要全麻嗎？住院多久？
長管及鈕扣型的差別？
轉眼間，我們和惡保母的刑事官司已過了兩年，進度十分緩慢，至今仍停留在一審階段。
每次開庭對我和先生來說都是煎熬，見到保母滿口謊言的嘴臉，就有種想要以牙還牙、以眼還眼的衝動，讓她體驗被高速重複撞擊，產生顱內出血、視網膜出血、嚴重腦病變等我孩子所受的傷害，才知道她的辯解多麼荒唐可笑。
2025/07/31
我覺得Rosalynn的心態很正，雖說訴訟勝利與否都無法讓憾事挽回，“讓正義伸張”也不是小市民的義務，但只要這個訴訟是出於對大寶的愛（而非僅僅是仇恨），那這條漫長的路就有情緒上的支點，看到保姆後續的舉動實在很難過，希望她真能誠心反省自己的所作所為。辛苦了！
大寶自從去年九月開了胃造口，我便開始了每週兩次準備副食品的日子。能夠透過料理傳遞滿滿的愛，讓我感到難以言喻的幸福。
這一篇來分享我覺得好用的工具們，希望能幫助到需要頻繁製作泥狀食物的家庭，也期待有一天，大寶能用嘴巴嚐到媽媽料理的味道！
發文者
2025/08/03謝念尊 殘渣一般人能喝當然是最好，營養也不會流失，但因為大寶的胃造口有連接一根細的管子，如果殘渣太大會堵塞，所以我才必須把食物打得非常碎，再過篩確保沒有大顆粒～
須要治療半年以上仍然失能，才能夠申請失能理賠。因此要在意外後、及治療半年後，請醫師開立兩份失能診斷證明，提供給保險公司申請理賠。
因為保險公司對「失能」的定義很嚴格，申請前建議詳讀保單條款，大致了解診斷證明需涵蓋的內容，才知道要怎麼請醫生幫忙開立診斷證明。
以「神經障害」為例，保險公
大寶一歲半開胃造口後，終於能像一般小孩一樣，開始吃副食品了！
出院前，醫院營養師來進行營養評估，並教我們如何準備副食品，這篇文章即是營養師衛教的內容及我實際執行的心得，提供給有需要的爸爸媽媽參考。
內容可能不適合每個小孩，像是健康的小孩活動量大，需要的熱量會更多；對需要生酮飲食控制癲癇
