後莎琳 陪腦傷兒飛翔
36 位追蹤者
後莎琳 陪腦傷兒飛翔
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前半生堪稱順遂，直到孩子在保母家遭受嚴重腦傷，才體會到人生的苦悲。希望用文字寫下走過幽谷、迎向光明的心情點滴，賦予這段歷程更正向的意義。聯絡信箱：[email protected]
前半生堪稱順遂，直到孩子在保母家遭受嚴重腦傷，才體會到人生的苦悲。
希望用文字寫下走過幽谷、迎向光明的心情點滴，賦予這段歷程更正向的意義。
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由新到舊
想寫這篇文章很久了，卻遲遲下不了筆，因為其中的每一字每一句，對我都是心如刀割。
沒能保護好孩子，是我一輩子永遠的痛。
希望透過這篇文章，能提高大家對受虐性腦傷的認識。對寶寶的脆弱多一分理解、對照顧者多一分警覺，也許悲劇就不會再發生。
什麼是受虐性腦傷？
受虐性腦傷是最嚴重的
照顧腦傷的大寶，我一度陷入很深的創傷與壓力，我花了好多時間做功課，求醫找資源，深怕一丁點耽擱，就會耽誤孩子寶貴的黃金恢復期，如今回首，很想抱抱當時的自己，對自己說聲辛苦了。
這一年來，我的心情有了明顯的轉變與釋懷，改變的契機，是我重新回到職場上班，生活重心不再只圍繞著孩子。
凡是長期帶鼻胃管小孩的家長，一定會遇到困難的抉擇：要不要開胃造口？
自從大寶開了胃造口後，有好幾位讀者來信詢問關於胃造口的問題，希望我們家小孩開胃造口的歷程，能夠幫助到正在猶豫中的家長。
常見QA：
為什麼決定開胃造口？
胃造口優缺點？
手術要全麻嗎？住院多久？
長管及鈕扣型的差別？
轉眼間，我們和惡保母的刑事官司已過了兩年，進度十分緩慢，至今仍停留在一審階段。
每次開庭對我和先生來說都是煎熬，見到保母滿口謊言的嘴臉，就有種想要以牙還牙、以眼還眼的衝動，讓她體驗被高速重複撞擊，產生顱內出血、視網膜出血、嚴重腦病變等我孩子所受的傷害，才知道她的辯解多麼荒唐可笑。
2025/07/31
我覺得Rosalynn的心態很正，雖說訴訟勝利與否都無法讓憾事挽回，“讓正義伸張”也不是小市民的義務，但只要這個訴訟是出於對大寶的愛（而非僅僅是仇恨），那這條漫長的路就有情緒上的支點，看到保姆後續的舉動實在很難過，希望她真能誠心反省自己的所作所為。辛苦了！
大寶自從去年九月開了胃造口，我便開始了每週兩次準備副食品的日子。能夠透過料理傳遞滿滿的愛，讓我感到難以言喻的幸福。
這一篇來分享我覺得好用的工具們，希望能幫助到需要頻繁製作泥狀食物的家庭，也期待有一天，大寶能用嘴巴嚐到媽媽料理的味道！
發文者
2025/08/03謝念尊 殘渣一般人能喝當然是最好，營養也不會流失，但因為大寶的胃造口有連接一根細的管子，如果殘渣太大會堵塞，所以我才必須把食物打得非常碎，再過篩確保沒有大顆粒～
須要治療半年以上仍然失能，才能夠申請失能理賠。因此要在意外後、及治療半年後，請醫師開立兩份失能診斷證明，提供給保險公司申請理賠。
因為保險公司對「失能」的定義很嚴格，申請前建議詳讀保單條款，大致了解診斷證明需涵蓋的內容，才知道要怎麼請醫生幫忙開立診斷證明。
以「神經障害」為例，保險公
大寶一歲半開胃造口後，終於能像一般小孩一樣，開始吃副食品了！
出院前，醫院營養師來進行營養評估，並教我們如何準備副食品，這篇文章即是營養師衛教的內容及我實際執行的心得，提供給有需要的爸爸媽媽參考。
內容可能不適合每個小孩，像是健康的小孩活動量大，需要的熱量會更多；對需要生酮飲食控制癲癇
自從經歷大寶被保母虐待後，我就開始定期接受心理諮商。
經過一年多來、32次的諮商，我看到了自己的改變，更令我意外的是，這個改變發生在我與諮商師之間。
當時的我剛懷第二胎，同時面臨身體上的變化、工作責任增加、以及大寶復健等狀況，時間很滿、壓力也很大，因此詢問諮商師是否能降低諮商的頻率，
2025/07/31
哇塞這篇真的深度文，我覺得我們文化中的女性在親密關係中時常被期待是“愛的接受者”，導致很多人沒有想過親密關係也是一種人際關係，而任何人際關係的品質取決於溝通的能力，如果有一方沒有溝通意願，或是單純等待對方來找自己溝通，那麼，這個關係很可能走向負面。你能看到自己的慣性模式，又願意以正向的態度去和咨商師溝通，真的太厲害了！你不止是大寶的母親，你在某種意義上也是自己的滋養者呢。
聽別人說過，自然產痛前面、剖腹產痛後面，我有預期到剖腹的傷口需要比較長時間復原，但感覺也不是太大的問題。
殊不知，第一胎因為不知道自己有疤痕增生的體質，聽從護理師的建議，只貼了半年的矽膠貼片，就改用除疤凝膠，結果我的疤痕不但沒有變淡，還越來越紅腫凸起，看了皮膚科才知道，這就是所謂的「肥厚性疤痕」。
