診斷

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如此早診斷膽道閉鎖,幾乎可說是意外的巧合。

出生第三天,你因為黃疸住進了新生兒中重度病房(ICN)。當時抽血發現直接膽紅素數值偏高(1.71),但與間接膽紅素(14.24)的比例約在12%尚可接受。但沒想到三天後的抽血發現膽道酵素(GGT)卻高達1154!雖然做了腹部超音波後膽囊仍然可見,便便也是正常顏色,但還是無法排除膽道閉鎖,原本醫院想留你繼續觀察抽血的狀況,但爸爸媽媽太過思念你,寧願自己往返醫院也不願跟你分開,因此在你出生第九天把你接出院,但也就此開啟了你定期往返醫院的行程。

你十三天大時我們回小兒腸胃科門診追蹤,這次直接膽紅素/間接膽紅素(2.58/11.73)的比例超過20%,同時腹部超音波已經找不到膽囊,醫師建議直接排MRCP(核磁共振膽胰管攝影)做判斷,就在隔天。當下的心沈入谷底,這麼小的寶寶就要打針麻醉做核磁共振,眼淚瘋狂一直掉 - 你還不滿三公斤啊!而心碎的是,十四天大時做的核磁共振也證實了超音波的判斷:高度懷疑膽道閉鎖

抽血/超音波/MRCP都高度懷疑,接下來就是討論手術時程了。

診斷膽道閉鎖的黃金診斷原則(gold standard)是手術中的膽管攝影術(IOC),若術中發現膽管阻塞,就會直接進行葛西手術(肝門空腸吻合術)。膽道閉鎖是一個跟時間賽跑的疾病,若能在45-60天大內進行葛西手術,預後是最好的,但若90天大後才診斷進行手術,則會建議直接以換肝做為治療方式。但是否越早進行手術預後越好,則目前未有定論。

和外科醫師討論之後,我們決定在你39天大的時候進行手術,而接下來二十多天的時間,最重要的事就是:把你養胖養大

從此後,與醫院再也難分


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