診斷

如此早診斷膽道閉鎖，幾乎可說是意外的巧合。

出生第三天，你因為黃疸住進了新生兒中重度病房（ICN）。當時抽血發現直接膽紅素數值偏高（1.71），但與間接膽紅素（14.24）的比例約在12%尚可接受。但沒想到三天後的抽血發現膽道酵素（GGT）卻高達1154！雖然做了腹部超音波後膽囊仍然可見，便便也是正常顏色，但還是無法排除膽道閉鎖，原本醫院想留你繼續觀察抽血的狀況，但爸爸媽媽太過思念你，寧願自己往返醫院也不願跟你分開，因此在你出生第九天把你接出院，但也就此開啟了你定期往返醫院的行程。

你十三天大時我們回小兒腸胃科門診追蹤，這次直接膽紅素/間接膽紅素（2.58/11.73）的比例超過20%，同時腹部超音波已經找不到膽囊，醫師建議直接排MRCP（核磁共振膽胰管攝影）做判斷，就在隔天。當下的心沈入谷底，這麼小的寶寶就要打針麻醉做核磁共振，眼淚瘋狂一直掉 - 你還不滿三公斤啊！而心碎的是，十四天大時做的核磁共振也證實了超音波的判斷：高度懷疑膽道閉鎖。

抽血/超音波/MRCP都高度懷疑，接下來就是討論手術時程了。

診斷膽道閉鎖的黃金診斷原則（gold standard）是手術中的膽管攝影術（IOC），若術中發現膽管阻塞，就會直接進行葛西手術（肝門空腸吻合術）。膽道閉鎖是一個跟時間賽跑的疾病，若能在45-60天大內進行葛西手術，預後是最好的，但若90天大後才診斷進行手術，則會建議直接以換肝做為治療方式。但是否越早進行手術預後越好，則目前未有定論。

和外科醫師討論之後，我們決定在你39天大的時候進行手術，而接下來二十多天的時間，最重要的事就是：把你養胖養大。