當重症與臨終照護被遺落，照顧者與被照顧者一同陷入孤島

「不要送我去大醫院，我侄子不願意。」養護機構的護理師回憶，臥病在床的阿忠伯（化名）用微弱的眼神，表達著自己的處境。 阿忠伯年輕時漂泊四海，一生未婚，對侄子情同己出，甚至立下遺願要將財產留給他。晚年，為了不麻煩家人，他選擇入住安養機構，成為院內的「老帥哥」，健康、幽默、愛聊天。 然而，一場意外跌倒改變了他的人生。長期臥床讓他的身體逐漸僵硬、言語能力消失、褥瘡潰爛，只能像蛇般扭動以緩解痛癢。據機構人員透露，他病倒後的資產全交給了姪子，但侄子僅透過銀行轉住院費，拒絕帶他就醫檢查。機構雖心疼，卻無權干涉。 另一個故事，是一位七十歲的計程車司機。他父親長年中風臥病，妻子又罹癌。無力負擔動輒每月四、五萬元的安養費（還不含尿布、營養品），他只能選擇自己照顧父親。 「我開計程車，是因為時間能自己排。每兩小時回家一次，幫老爸換尿布，再出門跑車。」 這種生活已持續多年，他的眼神中沒有抱怨，卻藏著疲憊。 政府長照政策從1.0走到3.0，確實大幅改善了健康與亞健康長者的生活質量，社區關懷據點、送餐、日照中心等服務廣受好評。 但對於重症、臨終關懷、完全需要仰賴他人協助的長者，制度卻明顯力有未逮。 根據衛福部資料，全台重度失能人口已突破17萬人，平均照顧年數高達9.9年。長期臥床的醫療與照護費用龐大，經濟壓力與照顧壓力雙重夾擊，讓許多家庭被迫在「自己照顧」與「負債送機構」間兩難掙扎。 台灣的照顧者平均每天投入超過13小時照護，長期承受睡眠不足、經濟拮据與社交隔離的壓力。根據調查，有三成主要照顧者比被照顧者更早往生，還有許多人因此罹患憂鬱症、焦慮症，甚至自殺。 一位長照社工無奈地說：「我們的政策裡，對照顧者的支持還是太薄弱，不管是心理輔導、喘息服務，還是經濟補助，都遠遠不足。」 長照3.0強調「在地老化」，但當重症與臨終長者失去自理能力、需要高強度醫護支持時，現行制度的支撐力便顯得薄弱。 政府應將重症與臨終照護納入長照體系的核心，並加強對照顧者的經濟補助與心理支持，否則在冰冷的數據背後，仍會有無數阿忠伯與那位司機，默默承受身心煎熬。 因為，照顧者與被照顧者，都是需要被看見的人。