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生命最後一哩路的決定權

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當最後一哩路的主人
當長壽已經隨醫療的進步不再是最主要的目標時,善終的議題開始在生命後期重複浮現中,身為生命主體的我們是否擁有最後一哩路的決定權!
面對目前晚婚、晚生育以及少子化的七、八年級生現況,當這群七、八年級生逐漸邁入需要照顧的八旬老人階段,可以預見的是一群沒有子女的長輩、單一家庭一對老人和一個事業工作正在巔峰衝刺的子輩又或者單一家庭兩對老人和一對雙薪事業家庭夾在孫輩和長輩之間兩頭燒的子輩,這代表的是日漸急迫的長照人力和機構安置需求,我們需要更有建設性和遠見的銀髮照顧政策,所謂建設性是指從健康老化開始,有計畫開辦老人運動健身社團課程,補助65歲以上老人參加;規劃長遠性的長照人力培育計畫,比照學前教育模式開辦社區型護理照顧機構,讓老人有機會在原來生活的社區或者子輩生活所在的社區內以半機構半在宅的方式老化。
回顧過去一年我們剛送走91歲的父親,我們負擔不起國內看護照顧費用,申請外勞照顧人力從需要開始到確定來台花費近半年時間,外勞確定可以入境來台時父親已經離開人世3天了,在父親臥床的8個月中我們將父親安置在醫院附屬的護理之家,即便爸爸會想念我們,我們因為自己的家庭和工作始終無法隨侍在旁,爸爸因為失去行動能力情緒起伏躁動時,機構看護員會以管束性的束帶或網球手套加附在父親身上,我們可以理解但是也伴隨著憂心,即便我們擔心爸爸會越來越退化但是我們也真的沒有力氣再為爸爸多做甚麼,因為我們還需要照顧一樣上了年紀的母親,我們自己其實也進入心理壓力的高峰期。
我們看著父親從躁動、漸漸退步、不再言語,且在機構內住友間交互感染進出醫院,到最後爸爸清醒時間越來越少,陪伴成為一種心痛和壓力,醫療的支持成為爸爸心靈無形的禁錮,對爸爸而言,所謂的一方天地僅僅剩下一張床的空間。身為子女的我們有不捨、也有懊惱,不捨爸爸抽痰的痛苦、不捨爸爸連下床都成為渴求,懊惱簽下手術、簽下氣切同意書的決定。
我們很清楚生命不能回頭,只能往前走,我們一直安慰自己真的做到在每個決定前再三思考,但是在每個自己獨處的時刻眼睛還是常常忍不住留下成串的淚珠。
回顧過去這一年,在這個病人家屬的角色裡,更深切的感到孤獨和無力,也許這也是一塊心理照顧可以耕耘的領域,人生最後一哩路上不只是病人本身,家屬的心理照顧也是很需要的,少子化手足的欠缺以及社會因缺少家族支持產生的疏離無助都加深了這個需求,也許未來國內的心輔人員可以嘗試投入,會有機會協助許多家庭好好陪伴家人真的完成善終的期望。
我開始思考,希望作為生命主體的我們自己,能夠在自己還健康的時候為自己做好決定,預立醫囑,當我失去生活自理的能力以及身心的自在時,苟活於人世對我已經不存在任何意義。我希望為自己維持住最後的尊嚴,我也希望自己不要成為孩子的負擔即使他願意。
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