撰文/編輯部.攝影/陳材元.照片提供/新竹馬偕紀念醫院
有一群人,他們的日常是陪伴生命末期的病人「回家」。
從新竹馬偕醫院出發, 上台68線快速公路,25分鐘後抵達竹東;竹東為起點向山延伸,在122縣道山路蜿蜒約半小時後,當「注意落石」告示牌接續出現,代表即將抵達目的地——五峰或尖石原鄉部落。
有一群人,他們的日常是陪伴生命末期的病人「回家」。
這群人是由醫師和護理師組成的「安寧療護團隊」,來自新竹馬偕醫院。五峰鄉122縣道旁,幾個穿著紫色polo衫、手拖行李箱的醫療人員,正準備進入泰雅族老先生家,協助家屬一同為臨終的父親洗頭、洗澡和離世環境整備。
新竹馬偕安寧團隊至五峰鄉照護臨終病友。照片提供:新竹馬偕紀念醫院
究竟,是什麼原因讓他們離開醫院,不計人力、車資成本,翻山越嶺而來?讓我們回到這項行動的本質,關於安寧療護。
安寧:步下人生舞台前的旅行
全人類不分年齡都公平地面對兩件事:出生和死亡。然而,死亡前夕其實還有一段「旅程」,旅程啟動的條件是——任何治癒性治療皆無反應且生命長度剩不到一年,即所謂的末期病人。
面對人生最後一哩路,如何走得舒適、平安且有尊嚴?正是「安寧療護」存在的用意。安寧療護團隊人員協助緩解末期病人各種不適,像是疼痛紓緩、喘息問題和症狀控制等,不強制介入無效急救或治療,讓體內器官自然地逐漸關機,同時陪伴家屬降低憂慮迎向平安。
「邱醫師,你們當醫師是救人,結果每個病人都走了,還有什麼成就感?」新竹馬偕癌症中心主任邱世哲,作為安寧療護小組負責人,曾在社區做安寧照護宣導時被民眾提問。邱醫師回應「末期病人的離世,其實是預期中的事。」比起生命長度,生命質量才是安寧照護是否妥適的衡量指標。
邱世哲醫師(右),新竹馬偕癌症中心主任,安寧療護小組負責人。
安寧照護還有一個重要概念是「尊重病人的意願。」邱醫師坦言「我父親末期回家,是我自己幫他拔管的。」深耕安寧醫療二十多年的他,深知活著的意義在於能和周遭有所連結、互動,而非呆滯於一個空間的個體,故也常安慰病人或家屬「死亡,有時候不是敵人,而是病人的朋友。」值得一提的是,2019年通過的《病人自主權利法》讓病人的重大醫療決定受法律保障。而更多末期病友渴望的還有,在宅善終。
2019年通過的《病人自主權利法》讓病人的重大醫療決定受法律保障。而更多末期病友渴望的還有,在宅善終。
回家:當落葉歸根的心願成真
然而,「回家」的路有多遠?安寧團隊需克服的困難就有多大。對五峰鄉和尖石鄉末期病人而言,縱使政策和健保支援了大部分照護經費,然新竹馬偕至五峰鄉部落單程就50公里路,即便團隊沒有在山區迷路,單純車程來回也要兩小時,故家屬需給付給醫療團隊的計程車費每趟高達約2000元,對部分經濟弱勢的原鄉家庭而言返家更難。
面對交通問題和城鄉資源不均,許雅芬護理長提出解決辦法就是「我們自己開車去!」醫師、護理長和護理師至少三人扛起所有物資入山,將至少1/2的車費移轉至醫院;院內還有社福課可申請補助,盡力減輕返鄉安寧家屬的負擔。縱然服務上不敷成本,還得克服文化差異,這樣的決策仍舊得到「馬偕醫院的支持。」
面對交通問題和城鄉資源不均,許雅芬護理長提出解決辦法就是「我們自己開車去!」照片提供:新竹馬偕紀念醫院
安寧團隊定期上山看診,下山後療程也不會因此中斷。因為早在2003年,新竹馬偕就於五峰鄉桃山村設置了醫療站,站內有護理師為山區民眾提供基礎照護,以及24小時的緊急狀況協助。當然最終還是希望國家政策能提供更友善的環境,鼓勵在地醫院或基層單位深入末期照護,並重新考量基層院所的備藥管理限制,縮短病主或家屬下山領藥的距離。
但家屬憂心的還有,當護理人員不在家時,他們該如何照護病人?邱醫師談到「我們花很多時間在做家庭會議溝通,從他們擔心的角度去提供照護。」最常見的就是疼痛症狀控制和喘不過氣,也提醒家人再多醫療處置都無法改變病人會走的事實。加上出院前,有專業護理師會先替病人做整體評估、規劃,例如返家後需要的人力、氣墊床、抽痰機和衛教指導等,結合長照政策協助家屬事先做好準備。
離院前的萬全預備,加上新竹馬偕安寧團隊親自入山原鄉,如今,「回家」對末期病人來說不是空談或夢想,而是一個又一個終能實現的心願,落葉歸根。
「回家」對原鄉末期病人來說不是空談或夢想,而是落葉歸根的心願終能實現。
參考資料:
- 劉芊葳、洪志秀、楊婉萍 (2019).居家安寧療護的挑戰—在宅善終.護理雜誌,66 (6),74-81。
- 社團法人台灣生命教育學會病人自主研究中心,《如果還有明天》,天下生活,2022。
- 衛生福利部國民健康署 https://www.hpa.gov.tw/Pages/List.aspx?nodeid=210