將阻礙化為烏有

2021/10/14閱讀時間約 11 分鐘
在單側聽損的倡議路上,
我大概給大家留下一個印象,
就是獨來獨往的提案人。
(然後還挺機車的......)
連署事實上不是那麼簡單的事情,
因為我就只有一個人。
沒錯,我不過是平凡的平民,
只是個單側聽損的病患。
大家會有的疑惑我一樣有,
針灸會有效用嗎?
吃B群真的可以改善嗎?
助聽器電子耳哪個好?一定有用嗎?
有些聽力相關沒健保好貴,哪裡可以幫忙我?
我求職遇到困難,怎麼提出救濟?
諸如此類的問題,族繁不及備載。
我得說實話,很抱歉許多人有的問題我也在尋找答案。
是的,我就也只是個單側聽損的人士而已,
就只是一個人,然後我什麼資源都沒有,
聽損久了人脈什麼的也都是沒有,
這樣的我要發起連署,似乎有點難,
我自己很猶豫到底要不要發起,
我真的有能耐去達成5000人的連署嗎?
況且,如果真的要提連署,
我查了連署平台,同年前面有人提了單側聽損的連署,
但是卻沒有過關,也就是提案沒有成功,
那麼我勢必要蒐集更多資料以及案例,才有辦法讓提案成功。
但,問題也就在這邊,
許多專業知識我是真的不了解,那些資料到底要去哪裡找!?
我就默默地到處蒐集資料,接著不斷彙整修改,
雖然還是很凌亂不完全,但也算有個雛型了,只差提案的決心。
就這樣又默默過了幾個月......
有天我回家路上去大賣場,
看到一位小男孩走在路中央,
剛好有賣場人員拉貨經過,
我做過大賣場的工作,
知道這種拉貨的板車有多危險。

我走上前跟小男孩說:
弟弟危險喔!靠邊一點走比較安全。
不過小弟弟沒有理我,繼續走自己的,
而拉板車的也愈來愈近,
此刻一旁不遠的小男孩媽媽注意到了大喊:小心!!!
然後,馬上把小男孩拉過去一旁。
接著小男孩媽媽對我說:
謝謝您喔!對不起他一隻耳朵聽不到,
助聽器好像也沒什麼用......
我:沒事的,不過賣場確實比較危險,弟弟沒事就好。
小男孩看著我笑了笑,
小男孩的媽媽:要跟好媽媽喔!
其實我很想跟她們說:
沒有關係,其實我也是一樣......
可是我害怕她們問我任何問題,
我不敢回答在成長的路上有多困難,
我不敢回答在求職的這塊有多煎熬,
我不敢回答在工作上部分有多挫折,
我不敢......
之後,
我沒買任何東西就回家了,然後發起了連署,
成功或失敗都不重要,重要的只是有沒有去做這件事情。
也許,就是什麼都沒有,能得到的幫助也是零,
所以我也只能勇敢,去挑戰這一切。
我什麼都不要,
我只希望不要再看到有人那樣無助了......
那時,看到網友分享的一則新聞感想,
我的內心話大概跟那老翁很像吧!
雖然知道還是無能為力,
雖然明白政府的作為有限,
但是,要問我為什麼......
「因為,我怕大家生活太困難。」
我看過一部電影"真愛每一天"
裡面的真愛不只是愛情,愛可以說是所有感情。
大概也是墨家的兼愛吧!
以下是網友的分享:
那是只佔了一點點版面的新聞。
大約就一個小方格,屬於很容易被忽略的那種版面。
內容是一名老翁被發現他躲在停屍間的冰櫃裡。
已經失溫,差點凍死。

被抓出來後,以為他是流浪漢。
之後詢問才發現那個冰櫃躺著是他的老婆。
他說:「因為,我怕她會冷。」

那一天,我滿腦子都那個新聞。
然後,戴了一整天的隱形眼鏡從沒乾過。
上面這一大段是我連署的初衷,
突然提到這一個源頭,
是因為最近有單側聽損兒童的家長,
跟教育單位申請FM調頻系統沒有過。
我們先來看看單側聽損協會理事長陳惠琪的原文:
有一位一耳全聾(110分貝)一耳聽力非常好(10分貝)的小一新生要借fm輔具。我的台中市政府非常謹慎,據說為了這個孩子開了好幾次的專家學者會議。
第一次開完會的決議是:
對這個學生最好的方式是 #把全聾那耳開電子耳,所以不予借用。
((請先注意孩子的年齡以及完整評估後續語訓及效益,
另外單側聽損孩子開電子耳是全額自費,
三年前我女兒評估出來的初期費用是至少60萬(不含後續相關衍生費用)
————
學生繼續提出需求單,
所以我的台中市政府特別再為這位有強烈需求的學生再召開一次專家學者會議,
第二次會議的疑問出現:
為什麼一耳還聽得到的學生會需要FM系統的協助呢?
#不應該借fm系統#因為他還有一耳聽得到
在這種專家學者會議後,聽到這樣的回覆我真的都笑出來了,笑著笑著我真的想哭了———-
#台中市政府的專家學者會議的名單在哪看
#聽說下一場專家學者會議要出現在新北市
今年有非常多小朋友真的借不下來fm輔具又找上了單側聽損協會,
我又去電了國教署後,發現問題通通卡在各縣市政府。
我很疑惑,我們協會這兩三年在教育部跟國教署
開了非常非常非常非常非常非常多次的專家學者會議,
究竟是在開什麼俏皮小玩笑的。
就是因為已經開了很多很多次會議,然後也提供了非常多的文獻及研究資料佐證,
僅剩下一耳聽得到的小孩確實有需要教育相關資源的協助,

才會有這樣的臨時辦法被擬出:
各縣市政府的教育局收集且盤點單側聽損孩子借用fm系統需求,然後統一由國教署撥發經費做採購。
#中央與縣市政府的矛盾真有這麼大
#國教署說只要縣市盤點後提出需求就撥款
#部份縣市說一定還要再多開幾次專家學者會議才能決議是否為單側聽損孩子提出需求做借用
#還有縣市教育局表示沒有配戴助聽器就不予借用fm輔具
#夾在中央與縣市的這一大條鴻溝之間的是正在跟時間在賽跑的孩子
聽力損失是隱形的障礙,面對這樣的聯繫斷層,我真的太累了……

感謝教育部與國教署在這幾年非常密集的召開
「單側聽損學童的輔具需求」相關會議,
與會學者專家有非常多知名的語言、聽力、特教相關的教授、
耳鼻喉科學會的醫師代表、聽語相關單位的理事長、特教中心等等…..。

經過多位先進及專業人士共同參與而決議出來的結論是:
教育部國教署表示,新學期開始,期盼藉由主動察覺與關懷措施,
與各地方政府共同協助單側聽損學生迫切需要的特殊教育需求,
提供學習輔具借用,讓學生增進學習成效與自信,
並有助於提升與同儕、教師等人際互動關係,
同時也讓家長更放心孩子在校的學習狀況。
(以上節錄部分國教署網站發出的新聞稿內文,全文建議搜尋 單側聽損 國教署)

然而透過國教署經過完整會議及嚴謹討論後的決議,
卻在部份縣市政府再度被以另行召開的專家學者會議否決
(我要求各縣市的專家學者名單必須公布)

我再度去電國教署確認109的臨時辦法是否延續執行
#單側聽損沒有特教身份可以借用fm輔具
#單側聽損沒有特教身份可以借用fm輔具
#單側聽損沒有特教身份可以借用fm輔具

請家長們不畏麻煩,就是直接請學校協助申請,遞送需求表。
下一步就是追蹤各縣市教育局的相關窗口進行確認及追蹤。
家長請依照正常的申請程序做需求提出,
該附的聽力圖與資料請完整附上,
若已按照程序卻在這兩個關卡裡有任何卡關,
就煩請通知單側聽損協會 理事長 陳惠琪
我會協助釐清問題所在,盡全力協助破關,謝謝。
在事件發生的時候,聽力公主也以聽力師專家的身分,
全面協助與政府單位溝通的事宜。
以下出自於聽力公主・Hearing Action臉書專頁
這陣子協助很多單聽家長
申請學習輔具
發現各縣市窗口很多也搞不清楚狀況
甚至還出現採買到
我認為完全不適合的輔具
居然還是專家學者的建議!?

今天很婉轉的跟教育局負責人說:
「我尊重你們的專家委員
但我想挑戰一下他們做出的建議
因為這實在不是我們通常會給的建議
可以請教他們這些建議的原因嗎?」

極重度單側聽損
採購mylink 配上超不合耳的有線耳機
孩子上課完全只能聽到老師的聲音
那其他學生發言、小組討論、一般互動該怎麼辦?
在戶外課程時,如何注意環境狀況?

甚至那個耳機線長到快拖地
也太危險!

更不用說第一次審查被拒絕
是因為專家覺得一耳正常不需要輔具
(我們之前政府專家會議都開假的嗎?)
建議改善劣耳開人工耳蝸
(不是說一耳正常不需要輔具?)
我想請他們去看看我們做的影片
以上是我為FM調頻系統事件做出的整理!!!

九月份是新學期的開始,
許多單側聽損兒童的家長,
紛紛幫自己孩子申請fm調頻系統,
不管是幼兒園、國小各級教育單位。
都拒絕了這樣的申請。

我用白話一點的說法來講,
會造成這樣的原因是,
單側聽損孩童在衛福部認知下屬於一般學生,FM設備屬於特教生使用的設備。
偏偏一般的學校跟教師也不瞭解單聽學生的需求,
在這種狀況下沒有相關的配套方案以及措施,
導致單聽孩童學習上有許多不便。
多次跟政府溝通的結果,算是同意放寬了!
可是中央沒有跟地方同步,導致各學校對這狀況很多還在狀況外。
基本上這是很複雜的事情,中央同意了可是各學級高中國中國小又隸屬不同單位,
不同地方又是一層體系,導致目前還是無法完全實施。這是我了解的狀況。
補充一下
國中(含)以下國教署+學教署+各縣市教育局
另 特教輔具相關在各縣市的分責又有其負責機關
高中職以上教育部
對於自己的孩子無法能夠好好學習,
這是全天下父母都會很擔心的事情,
畢竟孩童時期是學習最佳的黃金期,
大家都害怕這樣耽誤了孩子的未來與發展。
如果您家也有單側聽損孩童,
一樣有學習上的困難,
申請不到fm調頻系統,
請別太擔心,我寫這篇文就是為了幫助大家,
在理事長協助下整理出了這篇文章來。
那還不知道如何申請FM調頻系統,
這邊也讓大家參考一下此段下面三點由理事長與單側聽損人士協力提供
一、入學後請有禮貌的詢問班導師
「老師,請問一下,因為聽力受損,有申請fm系統輔具的需求,
請問我要找學校哪一個處室做詢問及申請呢?」
先跟自己的老師說一聲,禮貌做足,接著再依循學校流程進行,不要越級呈報。

二、主動提供國教署網站新聞稿給學校,再請學校提供「申請fm輔具需求表。」
(新聞稿內容:https://reurl.cc/q10eZy 關鍵字:國教署 單側聽損
若學校搞不清楚,新聞稿內有中央部會的承辦,請學校務必打電話詢問。)

三、若孩子因為一耳全聾經醫生判斷配戴助聽器已無效益,
記得註明未備有助聽器,需申請roger focus(*附上產品照片提供學校多重確認)
假使學校告訴你不可以,或找其他理由拒絕,可以透過單側聽損協會處理
(協會會請相關人士要求縣市政府列管學校本案進度,或發函給縣市政府),
勢必讓學校幫你把需求表送出去。
送出去之後,就是教育局的事情了,家長一定要主動追蹤教育局特教科,
把所在縣市的承辦人電話儲存於手機內或留下對方的EMAIL,定期關心且追蹤,
以有禮貌的語氣詢問某某學校的OOO學生案件進度目前到哪了,
是否已送交國教署了!何時可以知道答覆?(最好壓死線日期)
或撥打縣市政府的陳情專線或投訴信箱,讓事情白紙黑字留下紀錄。
最糟的情況是縣市政府跟議員都不為所動,
只好請中央部會處理,或找委員進行相關案件的索資。
(近幾年來有協助推動單側聽損的委員、議員及有力人士。
若有需要幫忙的地方,單側聽損協會可以請這些熱心為民服務的人士,
去跟相關單位說明協調以及溝通。)
希望這篇文章能讓我們一起,將阻礙化為烏有
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我的初衷一直都很簡單...... 單側聽損的人其實比想像中多很多, 但不是每個人都敢說出來都敢面對, 也不知道從何得到協助, 所以我站出來,就是想幫助大家回到生活的軌道上, 不求太多,只求大家都可以好好的生活, 能夠安定下來有份工作就夠了。
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