閱讀心得 | 《被中斷的人生》
2023/03/18閱讀時間約 4 分鐘
大學剛畢業的蘇萊卡，有著充實的生活、穩定的工作、一個想要當記者的夢想，和一場美麗的邂逅所帶來的美好緣分。但是，就在她正享受生活裡的各種美好時，一個名為「急性骨髓性白血病」(或稱血癌) 的疾病闖入她的生活，使她不得不暫停這些生活中的美好，轉而投入疾病的治療中。
治療的過程很辛苦，不論是對身體還是心理都是一種折磨。而且不但病患本人備受折磨，身邊的照顧者也同樣不好受。與癌症對抗了四年，她最終成功的活了下來，再也不用每個月去接受化療，但原以為會和自己攜手終身的那個人也不在身邊了。
然而，抗癌成功並非意味著自己又能重回原本那個美好的生活，帶著飽經折磨的身體與心理狀態，蘇萊卡只能嘗試調整自己，讓現在的這個自己，能夠重新面對以及適應新的生活。想要達成這個目標，首先就要能夠認識「現在的自己」，於是蘇萊卡踏上了一趟為期百日，橫跨美國長達一萬五千英里的公路之旅。
「每個人來到這世上都擁有雙重國籍，健康之國與疾病之國。」蘇珊．桑塔格在《疾病的隱喻》一書中寫道。「雖然我們都希望只使用健康之國的護照，可是每個人遲早都有義務成為疾病之國的公民，至少一段時間。」
我成年之後大部分的時間都活在生病之國，生病之國是沒有人想要定居的地方，一開始我還抱著只需短暫停留的希望，希望自己甚至連行李都不必把開。我抗拒被貼上「癌症病患」的標籤，相信可以繼續保有原本的自己。但隨著我病得越來越重，我發現原本的我已經慢慢消失。原來只寫著我名字的地方，多了一個病人編號，我還學到了豐富的醫學術語。就連我的身體分子也有了變化：當我弟弟的幹細胞嫁接到我的骨髓時，我的DNA產生了不可逆轉的變異。由於我失去頭髮、臉色蒼白、胸前插著導管，人們注意到我的第一件事便是我生病了。時間從幾個月變成幾年，我已經盡可能地適應這個新國度的各項習俗，並且與這裡的居民交朋友，甚至在這種受限的範圍內開創自己的事業。我在這個國度裡打造了一個家，不僅接受自己必須在這裡待一段時間的事實，甚至接受我將永遠無法離開的可能。這裡以外的世界——那個健康之國——對我而言已經變得陌生又可怕。
我很喜歡作者用健康之國與生病之國來描述她的狀態 (我想這也是原文書名”Between Two Kingdoms”的由來)，生病是辛苦的事情，但在生病之國待久了，要回到健康之國重新生活其實並不容易，尤其雖然被宣布體內已經沒有癌細胞了，但為避免復發，仍需要做維持性化療的那段時間，究竟是算在生病之國，還是健康之國呢？
蘇萊卡將她的痛苦與掙扎都訴諸於文字，先是在日記和部落格上書寫，之後更獲得了在紐約時報上寫專欄的機會。讀者們的回應不只給予她鼓勵，也有許多類似的經歷分享，讓她與讀者之間產生了共感、共鳴。她在後半部所描寫的公路之旅中，造訪了幾位曾與她通信的讀者。藉由和他們之間的對話，找到對於生命的不同想法，也找到繼續生存下去的動力。
而從蘇萊卡造訪的那些人身上，我們也可以知道，我們每個人都會遭遇人生被中斷的時刻。不只有疾病會中斷我們的生活，創傷經驗、情感失落等等，都有可能會讓我們陷入谷底。也許能夠重回生活的軌道是終極目標，但當我們回不去或還沒有辦法回到軌道上的時候，我們仍得找到一個能夠讓自己好好地生活在「現在所待的地方」的方法。不論是給自己蓋一個車站，或是重新闢一條新軌道，也都很不錯啊！
❝治癒是釐清如何與你心裡的痛苦永遠共存，而非假裝它不存在或放任它綁架你的心；治癒是學習面對過往，並且接受無法擺脫的事實；治癒是學著擁抱我所愛的人，而不是為了避免將來失去他們而拚命保護自己。❞
❝有時候你所能做的就是參與其中。就算事情不順，你還是要繼續參與。❞
謝謝聯經出版和我分享了這本真誠且感人的書。作者的文字很有趣 (雖然知道經期血量增加是病狀之一，但看到作者在被問診的時候回答「任何經血量對我而言都算太多」的時候還是忍不住笑出來)，也很寫實地記錄下自己的想法、情緒，推薦給喜歡閱讀他人的人生故事的人。
ps, 作者的TED演講很不錯，談吐很幽默，有興趣的人可以去找來看。然後已經看過書的人，也可以去goodreads上面找這本書的頁面，作者有再補充一些書中人物的後續。
pps, 關於血癌，我想推一個CCC創作集上的漫畫《Have I found you?》，短短的但是故事也很棒很感人 (數度看到鼻酸)，也是我很喜歡的作品。
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