作者:鄭秋豫
書名:《你忘了全世界,但我記得你》
來源:實體書
出版:寶瓶文化
這本書寫的是鄭秋豫老師的真實生活,讓讀者能非常直觀的理解,照顧一個失智症的家人,會有怎樣的生活歷程。
讀來很沉重,卻又能讀到什麼是「愛」,夫妻間和父母子女間的愛。
秋豫老師先寫了兩人曾經的親密與緊密,然後開始寫丈夫趙伏波確診阿茲海默症後的生活。
他們都是去美國的留學生,在異國他鄉互相依靠、戀愛,後來才回台灣生活,一直都搭配得很好,無話不談,生了一個可愛的女兒,也與他們關係很好,什麼事都會與父母講。
結果,趙伏波先生得到失智症了。
秋豫老師大概是2013年就覺得他出現失智症的症狀,但他拒絕面對這件事,不肯就醫、吃藥延緩,努力靠自己維持正常生活。
他說話越來越簡短,經常忘東忘西,寫字也變得凌亂,甚至開車回家會開過頭了,卻一直拖到2016年才終於就醫,確診阿茲海默症。
這期間,2015年間,趙伏波的哥哥被送進失智長照機構,甚至他母親也有失智症,但已經走了,而因為趙伏波出現失智症狀,因此他哥哥由秋豫老師擔任緊急聯絡人。當時秋豫老師還在中研院工作,要顧及工作與兩個失智家人,她的焦慮從那時便開始了。
隨著時間慢慢地流逝,趙伏波的記憶也漸漸地不復存在,他會在妻子上班期間,瘋狂地打電話,但等到秋豫老師回撥時,他說的話又沒有重點,只是想問問妻子何時回家,甚至不記得自己有打電話。
原先趙伏波最自豪自己學生時代是田徑隊的,一直保持著運動習慣,卻不知何時開始不跑步、不運動了,只剩下每天會出去散散步,但也漸漸說不出自己去哪裡散步了。
退休後,原先伏波會在秋豫老師準備好兩人最愛的西式早餐後,端兩杯熱騰騰的咖啡上桌,漸漸地,在早餐冷了時都等不到咖啡,甚至吃完了咖啡都還沒端上來。
伏波不記得怎麼手沖咖啡了。
接下來,又變成只記得煮咖啡,而不記得喝,他用咖啡機一直煮一直煮,一杯杯的到處亂擺,不知道應該趁熱品嚐。
然後秋豫老師還有寫到關於洗澡、衛生及生活習慣的部分,伏波先生剛開始是亂拿毛巾來用,本來藍色系、灰色系類的毛巾是伏波的,粉色系是秋豫老師的,但他完全不管顏色,抓來就用,還會把自己關在浴室內,把衛生紙全部扯成一段段的丟滿地,或者把雜物全部從櫃子搬出來在地上亂擺。
一開始時間到了還會自己去洗澡,後來是洗一次澡可以洗三小時,重複在浴室開水洗澡,接著又演變成抗拒洗澡的狀態,總是說自己洗過了,而不肯去洗澡。
秋豫老師總要變著方式,拐他進去浴室洗澡,一開始是在浴缸內放一缸水,伏波進去看到水會洗,接著是進去看到水,會直接拔掉塞子,不記得怎洗澡。
後來秋豫老師只好說自己手受傷,請求他幫忙洗澡,他幫忙脫衣時,也趁機把他衣服脫掉一起洗澡。
病情更嚴重的時候,請求幫忙也聽不懂了,秋豫老師和外傭要脫他衣服洗澡,他會極力抗拒,甚至掄起拳頭,差點就要揍自己曾經深愛四十多年的妻子。
還有,廚房從前是秋豫老師的領域,伏波先生只會進去廚房泡咖啡,失智後,他卻夜夜都在被扶上床就寢後,爬起來走到廚房,將廚櫃內所有碗盤、餐具通通拿出來,散落一地。
秋豫老師感覺自己被侵犯,隱私都沒了,卻又不能生氣,只能壓抑情緒。
失智的人變得像野獸般不可理喻、無法溝通;照顧的人變得焦慮憂鬱、夜不成眠。
直到2022年,秋豫老師終於願意聽好友的勸,將伏波先生送去專業機構照顧,此時她已經老老照顧了四年,神經無時無刻都是繃緊的,一直都處於憂鬱、焦慮的狀態。
從五六月開始安排,直到十月才入住機構,開始與機構配合一起照顧深愛的老伴。
這是一本血淋淋的真實經歷,鄭秋豫老師將自己與丈夫的私生活發生的事,都寫了出來,讓讀者能非常直觀地明白,照顧失智者會是怎樣的狀況。
無話不談到無法交談,真的是很殘酷、很痛苦的事情。
摯愛的丈夫還活著,靈魂卻已經不見了,雖然「人」還在,她卻已經獨身一人了,只能透過電話與美國的女兒講述生活,卻又忍不住不想麻煩女兒,什麼都努力自己承受,直到撐不住才尋求機構幫助。
失智的人,遺忘過去所有的喜怒哀樂;記得的人,卻獨自在心上乘載過去、現在到未來所有的酸甜苦辣。
書中還有提到醫生說的:「失智症是不可逆的,因此所有的症狀都是一個過程。」
病人的抗拒、反抗、掙扎、不配合,各種病症都只是階段性的,都會過去,到了末期,認知與生理都退化,病患會成為植物人,對外界不再有任何反應。
所以,如果親人失智了,別期望會有治好的可能,盡早尋求專業機構,做好諮商與安排,可以讓生病的人得到最好的照顧,也讓照顧者能喘氣,避免陷入老老照顧,或者憂鬱症等絕境。
這是一本非常推薦觀看的書,生老病死是我們不可避免的事,如何在人生進入黃昏時,面對獨居的問題、面對老伴生病的問題,以及如何和子女溝通身後事安排等等,秋豫老師都有提到,很值得細細咀嚼。