肌無力症康復歷程:從當機狀態到重拾生活點滴

更新 發佈閱讀 3 分鐘
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終於清醒過來

這是一個漸進的過程

像現在這樣清醒的狀態,實在是太值得慶賀了!

至少有7年吧!我幾乎是處於當機的狀態。

藉著每一次發現身體功能的恢復,我才意識到自己正在好轉!

先來說明一下我肌無力症的症狀吧

在開始之前,一定要先重申『肌無力症』和『肌少症』2個不一樣喔!

肌少症』主要是因年齡增長或活動不足,導致肌肉越來越少、越來越無力

肌無力症』是自體免疫疾病,免疫系統錯誤產生抗體,影響肌肉功能運作

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終於可以看風景了

去年10月配了一副眼鏡,我才發現我的複視改善許多!

之前,是不是近視已經不重要了!

所有看得見的,對我來說都沒有數量意義!

所有看得見的都是同時倍數的存在!

曾經最嚴重的時候,是伸手拿不到杯子。

但是去年,儘管時間短暫,我竟然可以看清楚景物!

馬路上的白線,終於是單純的一條了!

前兩個月,我的眼睛幾乎恢復到可以整天都看清楚的狀態了!

洗頭時終於可以順便抓癢一下

有一陣子無力的情況嚴重到我拿不起蓮蓬頭,有幾個月都是去美髮院洗髮。

後來雖然手臂有恢復一些力氣可以洗頭,但僅止於抬起手、稍微搓出泡沫。

還好有洗頭按摩刷,不只手指頭不用出力,矽膠按摩頭皮還挺舒服的!

還好有電動牙刷,我的手不用出力就能刷牙了!

嚴重無力的時候,手指存在,但不會動!

能寫字是因為筆架在手上,水性筆不用出力,碰到紙就行了!

那陣子的字醜到受不了!還好現在大都是用電腦工作!

難得的瘦下來

這大概是唯一的好處吧 ^_^"

別說剔魚刺、骨頭了!連撕咬(雞腿、排骨)的動作都不行,我只能上下咬合。

所以食物一定得像餵小孩一樣,裝好一口一口的在湯匙裡。

無力嚴重的時候,連香蕉都咬不下去。

能吃的東西不多,有力吃的時間也不多,大概瘦了6、7公斤吧!

不過體力恢復後開心地大吃特吃,胖了10公斤 >o<

好像一篇寫不完?

還有其他很多,例如:

說話:不是大舌頭、聽起來卻比大舌頭嚴重,因為舌頭不會動,所有要用舌頭的音,都說不出來。

如廁:上完廁所光是擦屁股就要10幾分鐘(手沒力要休息)。

穿衣:不能穿套頭的衣服,只能穿襯衫,手還不一定有力扣扣子。

曾經,上完廁所,發現褲子的扣子扣不起來。

是手指沒力,不是因為胖喔!

可是又不能穿鬆緊帶的褲子,因為沒力氣把褲子拉起來 -_-

到底怎麼度過的?

老實說,我也不知道!

因為肌無力有個異常疲憊的特性,我光是要醒著就很困難了!

所以醒著時,只想著如何分配時間體力完成該做的事!

現在想想,我當時還能繼續上班,真是太神奇啦!

以後有機會再繼續回想記錄!

現在~

先繼續開心,我可以做一些這幾年不能做的事啦!

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水獺好好想想 Otter Thinking
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