視網膜失養症者的最美的風景

p我身為視網膜失養症患者，確實此病底下還分很多類，最常見的是rp「視網膜色素病變」，但吾人卻不是rp，而是另一種有伴隨聽障等其他類伴隨病的類型，因此病是最近幾年才進入研究的，故而筆者認為還需要有更詳細的研究，根據：「林昭文／陳達慶醫師」在台大醫院基因分子診斷實驗室-醫學新知-遺傳性視網膜失養症的撰文「遺傳性視網膜失養症(hereditary retinal dystrophies, HRDs)是一群對視力影響相當重大的眼科疾病。這一類疾病之成因在於經遺傳或自身突變造成之基因缺陷，種類複雜，其臨床上的視覺受損表現也有所不同。視網膜就好比相機的底片，光線進入眼睛後，投射到視網膜，經由視網膜色素上皮細胞層和感光細胞（包含主管中心視野和色覺辨識的錐狀細胞，以及受損時會產生夜盲症狀的桿狀細胞），進而將這些訊號轉換成神經刺激，傳送到大腦產生影像的辨識。一旦視網膜色素上皮細胞層或感光細胞出現異常，我們的視力就會受到影響。

遺傳性視網膜失養症中，最常見的是視網膜色素變性（retinitis pigmentosa），視網膜色素變性在台灣的盛行率約為一千分之一，影響相當廣泛，大多數為雙眼發病，病情會持續進展。視網膜色素變性有高度遺傳異質性，包含體染色體顯性、體染色體隱性、性聯隱性、粒線體遺傳及散發型等多種不同的遺傳形式，而且其牽扯的基因突變位置相當多。常見症狀包含夜盲（當桿狀感光細胞受損時）、視覺障礙、對物體明暗對比或顏色分辨能力下降、視野狹窄甚至造成管狀視野。典型的眼底表現在網膜上會出現眾多骨針狀色素斑點，也會合併網膜血管縮小、視神經萎縮。遺傳性視網膜失養症可能嚴重影響視覺與生活功能。以萊伯氏先天性黑矇症（Leber Congenital Amaurosis）為例，其盛行率雖只有每十萬名新生兒中約兩到三位，但患者通常在一歲之內即會發病，嚴重視覺功能障礙，常伴隨眼球震顫、眼手徵兆（包括戳眼、壓眼以及揉眼睛三個特徵），部分患者會伴隨智能障礙、發展遲緩以及眼球運動失用症。此疾病主要為體染色體隱性遺傳，目前已知約有十多個基因與其相關。」可見其病症是一個非常複雜難解的病，非一般民眾能了解清楚的怪異病。

目前我是以youtube來觀賞連續劇或說鄉土劇的。在觀賞民視最新戲劇「幸福來了」，這齣八點檔連續劇時，戲中「文隆跟曉萍道歉與道別時，曉萍跟文隆說：『他們的感情世界就像一張單程列車票一般，錯過了就是錯過了，風景雖然很美麗，但已經過去了，就把他留在心底的最深處吧！』」，因為這段話，讓我體悟了，什麼是「最美麗的風景」這一樣的道理，讓我知曉，原來風景不一定是大眾所熟知的名勝、打卡景點或觀景台等的天然或人造的風景，而是在人生過程裡所經歷的景色。筆者相信每個人，不管是一般人或是身障人士，或者身障人士群體裡的視障者或盲胞，每一個體都有屬於自己的最美風景。而這風景，比方說，吃頓美食或者看場電影也都能算是最美的風景。下面就來細細品嘗和觀賞吾人這一位後天盲胞兼基督徒的特別寫者的風景吧！

p在敘述我的風景這幅畫前，先來說說我認為的美好風景是什麼？我認為美好風景是「弱勢者：包括身心障礙者在內，都同等受到尊重的待遇」，也就是「內心世界的好風景，才是人生路途中真正的好風景。」這樣的和平對待。這樣的美好風景，在現今社會環境中，與吾人所想像、所理想的卻是天差地遠的啊！不過筆者也努力再尋找這樣一幅內心世界的風景即使不是十全十美的好風景，但至少能有一個寄託的或說療癒的事情，可以盡力去找出來的話，也許他不是最好最完美的風景圖，卻是好一點兒的小幸福風景畫呢！

p在某次參與一個視障團體間有宗教信仰的機構所舉辦的旅行活動，山很美、能外出也很美，但筆者卻遇到永生難忘的境遇。事情是這樣發生的，該團隊強調他們的宗教信仰，上午的行程就有段長時間，在遊覽車上「非聖經」的經文作法術的播放，那時在我惱中，就一再的思想著上帝，想回去他的寬廣回報，禱告再禱告，而不能開口，只能在心裡向著上帝對話，下午的時候，最後一個景點是「大溪老街」，我剛好中途就已在車上睡著了，而沒有下車，服務的志工一直在尋找吾人的蹤影，卻才發現我在車上，雖然最終我有下車了，但卻在我心裡和腦記想起了有首詩歌「車站」由「林義忠」牧師所作詞作曲，其中有一些歌詞：「走過人生許多車站，一路上都有你陪伴，走過歡笑也走過悲傷。『許多時候，人生路上就是被歡笑、悲傷等情緒所舖設的過程，而那過程不管美不美，他一樣是人生的風景』。有時候，我會逗留在你沒下車的地方，而有時候你已下車了，我還留在車上，把你遺忘，離開您身旁，儘管有歡笑也短暫，曇花一現，所存留的也只不過是痛苦憂傷『這就很像我那時的心境寫照，也許很多人會想為何陪同者或志工沒有盡責？而我卻耳記響起這首我聽過的詩歌，就想到，是我睡著了，是我把上帝遺忘了，才會還逗留在車上，而沒有到達上帝的車站』。原來我的車站，就是你下車的地方，你不去的地方，永遠都不是我的車站『上帝的車站，就是內心世界最好的美景，但是可惜包括筆者在內，也常常會遺忘了這樣最美好的風景，最確實的車站停靠處』」，那次的記憶，使我難忘，那樣的風景雖美，內心世界卻不美的風景寫真，是身為一個複雜病症又有信仰基督徒的學者難以忘懷的用心當觀賞工具的一幅奇特景致。內心世界每個人都會各種各類信仰在每個人心裡，也都有不同的原則與寄託點，但讓內心世界能夠感到感動或溫暖的感受是人生的風景畫上必經的過程，重要的不是結果被畫上多麼美麗的塗料或色彩，重要的是那個過程。

p在吾人的人生過去時光裡，尤記得，在國中新生訓練後，有場評量考「編班評量考」，考試完畢的成績，筆者是可以被編在前段班級的「學者為能力編班最後一屆」，而因為種種學校原因考量下，學校把本人編入普通班的第一個班級，有一次筆者原班級的同學與導師有某項特別的活動事件「是什麼校外的大型活動已不復記憶，只記得他們去校外的圖書館」，為了照顧上的安排，故而本人被安排留在學校，借班級「前段班：隔壁班」照顧，我就上了幾節課，但只記得數學課。印象中，寫者的原班數學課，在上「七巧板」的這個單元時，老師是教導「動動腦：腦力激盪」回家作業，須把「七巧板」的教具改裝，拼成不同凡響的圖案，「機器人」是當時筆者在家長協助下拼出的圖樣，拼出後須向同學分享；而吾人那次到隔壁班級，在上此單元時，他們的老師卻在上用「七巧板」算出面積、體積等等的。以上述這樣的不同教師的不同凡響的差異是教學，使吾人參深烙印著「教學的世界」也格外的人外有人，天外有天的，就好比心靈世界有各種各樣的色彩一樣，是刻印下來的美麗景致。在閱讀這本書：「100個希望一位抗癌小留學生的100首生命詩歌」書中有一段希望小雨：「成功的背後，代表無私的奉獻與付出，真正的成功，是汗水與淚水的結晶」這樣的付出、奉獻，就好比在回報上帝恩情，也使筆者，覺得曾經經歷過的風風雨雨，那些也許大部分在吾人經歷上的心靈世界是幅醜陋的風景，但他還是風景，有時候你會不知道怎樣才算成功了，有時候你會覺得，這一切的風花雪月都不算什麼或者這一切的痛苦或歡笑都已消逝了，但其實在那個經歷中、過程裡，你會分不清是淚水或汗水哪一種的結晶了，而這樣的結晶就是人生過程裡的紀念品，就是人生路上的腳印。那一切一切的心靈的車站要到達處，也許不會太美麗、也許不會太豪華，但套句「幸福來了」戲中的話：「簡單就是幸福，幸福嬤就是簡單」，這樣縱使一個弱勢者，患有一種複雜難解的奇異病變的疾患者的認定中，這樣的風景也就是最美的風景。另外，在信仰上有個寄託，又是另一個完美的風景別樣的景致了。期望縱使你、我、他，全是尚有各種不同逆境的克服人群，都能找尋到最算不完美，但卻能激勵你、我、他等人的，使自己內心世界平穩，能繼續走人生路的稍有不完美事的最美的風景畫，用你、我、他的方式去揮灑屬於自己的最美風景圖，上一幅美麗色彩的上色圖畫吧！