身障心無礙|醫病關係 : 3分鐘病人

小時候，我有一排糖果罐，五顏六色的鮮豔異常，每天我都要吃很多顆，和同學炫耀著，天真無知的笑著。

我的人生，有三分之一時間都在醫院裡度過，不是在醫院裡，就是在去醫院的路上，學生時期我常笑說，醫院就像我另一個家。吃了多年相同的癲通(tegretol)，從半顆到三顆，從早餐到三餐，從不曾間斷，仍止不住我在求學期間的發作。在廁所刷牙、在洗澡中、在運動會時、在睡夢裡，隨時隨地，就像電腦會突然黑屏重啟或當機，即使未發作數年，仍會給我驚喜。我記得，最後一次是在2020年，已經是上班後的數年，很可惜的是，癲通不是仙丹，特別是腦性麻痺的疾病，是一輩子的，腦部受傷也是一輩子的，隨時都有可能突擊。

大多數對於腦性麻痺及癲癇資訊，都是針對兒童或青少年的治療。似乎成人身心障礙朋友是被放棄的一群，反正死不了，原因、用藥你應該都知道，疼痛與越來越不便的行動是你自己的事情，癲癇發作更是賭運氣，告訴你除了開刀(但開刀後遺症也很多)，好像沒有第2條路。

看了很多年的兒童神經內科，早就是拿慢性處方簽，3分鐘拿同樣的藥就草草結束，每次例行檢查無異常，但無法停藥也愈法治愈，發病了即使送醫也是加重藥量，彷彿你的人生就被見面3分鐘的醫生決定，對於我來說，醫院更像是販賣各種無法客製的藥品罐頭和產品套餐的工廠。

我企圖離開從小看到大的醫院，想著總吃同一種藥，各種副作用都顯現在身上，如果轉換成到台北著名的成人神經內科，尋求別種藥的資訊會不會更好？是不是更適合現在的自己？沒想到的是，在大醫院慢性疾病的患者下場都一樣，等3小時看3分鐘，換藥由你自己決定，至於從出生就在腦中的水瘤就請一輩子和它共處和平。

我不想承認我是弱勢族群，但在醫病關係裡，我們的確是弱勢中的弱勢，我是被判定只需看診3分鐘的病患，只需吃重複藥物的慢性病患，至於身體萎縮，就連現今在網絡媒體中很流行的復健科，固定的機器和因為太忙而無法說上話的物理治療師，仍無法找出適合我的運動、保養及長久之計。

世界上最難過的事，就是眼睜睜看著自己身體一日比一日變形到無法動彈，而自己卻無力改變。因為不想放任惡化下去，所以，我仍奮力地向世界掙扎，開始當起自己的醫生，慢慢了解所有關於疾病的用藥和風險，找尋到積極的復健師，不斷共同嘗試出最適合自己的復健，也開啟一條找尋能繼續走下去的長遠之路。其實，任何病痛都一樣，自己都必須最了解自己、最積極照顧自己，也要最疼愛自己。

與所有曾經生病或正在生病的你共勉！

亦刊載獨立評論@天下電子報 : 門診裡的「3分鐘病人」