紫斑症日記|接受的同時,也在承認自己的有限和無能為力

閱讀時間約 3 分鐘
攝影|曾原信
還記得剛上高中時,在腦中推演好幾次該怎麼跟同學說「我有紫斑症」,卻發現解釋完同學都會一臉茫然地看著我(笑),但我想「這樣也好!代表我可以重新開始。」

高中後雖然不像國中需要常常進急診,身體狀況看似慢慢穩定,但是每個禮拜的抽血檢驗,血小板還是在三萬以下(正常值為15~40 萬),就算我的藥盒裡,塞滿了新月狀的「類固醇」,指數卻還是無情地降到一萬以下。(小於2 萬會有自發性出血,例如:腦溢血、內出血等的危險)

「今天的抽血報告只有三千,醫學文獻上的藥妳都吃過了,現在唯一沒嘗試過的是需要自費的『返利凝』,妳先吃看看,下禮拜我們再來討論切除脾臟的手術。」

我還記得離開診間,我坐在萬芳醫院的大廳裡,就算怎麼控制眼淚還是掉了下來,已經慢慢接受罹患紫斑症的事實,沒有過多的要求,只希望可以穩定就好,卻從來沒想到竟然有天會走到「沒藥醫」的地步。

像是這五年來服用的藥物都是白費的,身上伴隨醜陋的肥胖紋也是一個笑話。

下禮拜血小板稍微上升,但是和家人、醫師討論後還是決定切除脾臟,那時醫生很有信心地跟我說:「這個手術成功機率是75%,妳不要擔心,手術清醒後妳就會恢復正常了!」聽到這個消息心裡複雜的情緒漸漸鬆開。

住院後,因為血小板不足需要大量輸血,並且只能動傳統刀(就是留下超長疤痕那種)。

兩天後,我動了人生第一場手術。
開刀時手上的軟管
手術後,第一個月血小板的指數都很好,甚至來到我從未見過的三十幾萬,那時還很惋惜地說:「早一點切脾臟就不用受那麼多苦了!」

三個月後,血小板卻雪崩式的下降,十萬⋯⋯七萬⋯⋯三萬⋯⋯⋯⋯

看著報告上的數字,我心想:「我該不會就是失敗的25%吧?」

我記得那時醫師跟我說
「我們還是繼續吃類固醇試試看好了!」
「就是因為吃藥沒用才開刀不是嗎?為什麼又要吃藥?」
「如果妳不吃藥我們就結束醫病關係!」

「好啊!」於是我拿起地上的書包,腹部的手術傷疤還些微疼痛,拉著一旁愣住的母親,我們離開了醫院。

攝影|曾原信
你也有不管怎麼努力,最後還是徒勞無功的時刻嗎?

就算你怎麼努力唸書,最後成績還是一塌糊塗,
就算你怎麼付出,對方最後還是劈腿離開,
就算你怎麼吃藥治療,身體狀況還是越來越爛,
好像你所祈求的一切都離你越來越遠,
最後你開始想——

「是不是不要有期待,就不會有失落了呢?」

·

「請賜我寧靜,去接受我無法改變的事;請賜我勇氣,去改變我能改變的事;請賜我智慧,以分辨二者的不同。」尼布爾的祈禱文,一直都是很鼓勵我的文字。

「接受」並不是容易的事情,
接受的同時,也在承認自己的有限和無能為力,
接受成績很爛,像是要承認自己的資質平庸;
接受對方離開,像是要承認對方不愛你了;
接受病沒有好,像是要承認一輩子都要帶著疾病。

那時的我沒有接受手術失敗後,一輩子都有紫斑症的事實,累積的黑暗成為了憂鬱的溫床,讓幾年後的我,在身心科的門外報到。

但是我永遠記得,當我第一次為了疾病禱告跟上帝說:

「其實我生病一直以來都很難過,我裝的很堅強,但是我其實很無助,都沒有人來救我,上帝你到底在哪裡?」

我哭得像孩子,卻也是最釋放的一次。

·

2021.10.26
海安 寫給2013年的我
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從13歲罹患免疫性血小板缺少症(ITP,俗稱紫斑症)後的旅程。
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13歲第一次住院後的回憶已不像前幾篇文章清晰,躺在病床看著醫院天花版的茫然、在教室裡跟不上進度看著黑板無助、睡覺時感受皮膚被撐開的痛苦⋯⋯所有都混亂著。
去年因為施打AZ疫苗,導致「血小板低下症(ITP)」復發,這是一個自體免疫系統會不知原因攻擊血小板的疾病。​我才理解人生因為「血小板低下症(ITP)」必須重置所有設定。​​ 如果你也是「血小板低下症(ITP)」,想要公開自己的故事,並接受我的訪談,請留言或私訊我!
我們都要相信「未來如何我們都無法預測,唯有真真切切地把握相處的時光才是真實的」。 國中時只在乎班排多少、朋友間的感情、暗戀的男生是不是喜歡我,但是自從人生中第一次進入醫院,住到了癌症病房時,才深刻感受習以為常的生活,對於需要長期住在醫院的病友來說,卻是奢侈的想像。
「紫斑症」是社會必須去理解的疾病。 我從來不是為了迎合潮流而拿起筆寫文字,而是這些故事真實發生在我生活之中,我無法成為那一個無聲的人,只是現在的故事主角,終於是我自己。
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