罕見疾病
含有「罕見疾病」共 80 篇內容
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藥時事 Drugnews
2025/08/31
【製藥巨頭發展史5】唯一的亞洲藥廠巨頭---武田(Takeda)只有併購能走向巨大
01 意義重大的一場法日衝突 2018年12月的日本,初冬已經來臨。傍晚時分,一位中年日本男士在位於大阪的一間豪宅內安靜地沉思著。他的雙眼注視著一把武士刀,那是曾祖父輩手裡傳下來的家族信物。他暗問自己,「兩百多年前老祖宗代代傳下來的財產,會在我的手中丟失嗎?「 不過,這份財產不是這把武士刀,而是武
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中華光點的沙龍
2025/08/22
《角落微光》EP10 深度報導:未竟的旅程——罕病家庭的未來挑戰與你我的下一步
大家好,我是中華光點的理事長,林醫師。 《角落微光》第一季的旅程,即將在此告一個段落。首先,我想向所有一路陪伴我們的聽眾與讀者,致上最深的感謝。 回顧這一季,我們從「診斷的迷航」出發,走進了「以院為家」
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中華光點的沙龍
2025/08/21
我的寵物是超級英雄:12歲總司令珽珽的白血病反擊戰
如果,我們的身體是一個宇宙,那當疾病入侵時,會上演一場什麼樣的大戰?12歲的生命小戰士珽珽,用一幅充滿爆發力的畫作,為我們展示了他體內那場最精彩、最壯麗的「超級英雄反擊戰」。 這幅名為《阿蜜特來拯救我的白血病》的作品,不僅僅是一張畫,它更像是一張作戰藍圖、一幅英雄電影海報
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中華光點的沙龍
2025/08/19
別刪那張失敗的照片!光點校長林醫師教你讀懂「視網膜母細胞瘤」的貓眼警報
身為家長,我們的手機裡大概都存著數百、數千張孩子的照片吧?我們捕捉他們第一次微笑、第一次走路、第一次張開雙臂奔向我們的瞬間。在這些照片中,總有一些因為晃動、閉眼、或是奇怪的反光而被我們歸類為「失敗的照片」。
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中華光點的沙龍
2025/08/14
在最深的夜裡許願:喬喬留給我們的永恆星光
有些畫,不只是畫。它們是一個靈魂的最後低語,一封寄往宇宙的信,也是留給我們這些在世者,一份永恆的禮物。 今天,我們想邀請您,用最溫柔、最敬重的心,一同來細讀我們的小天使喬喬,在她12歲時所畫下的最後幾幅作品之一——《喬喬的願望》。
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進擊的宇牛
2025/08/14
絕對無敵雷寶寶!
絕對無敵雷寶寶! 📌這個住民絕對是罕見疾病⋯整個人就像是植物人一樣,但是他會動會叫喔~只是你打他未必會叫!🤣什麼時候會叫呢?看他心情⋯心情好就「啊」心情不好就「啊~啊~啊~」身體不舒服也「啊~啊~啊~」🤣如果你嫌太吵罵他!他根本不會理你~ 📌他對外在的事物都沒什麼反應,就算你
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宇牛
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罕見疾病
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津涔
2025/08/14
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辛苦你了...🥲
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宇牛
發文者
2025/08/14
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津涔 習慣了!大家一起住
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中華光點的沙龍
2025/08/12
不只是貧血!當身體的血球工廠突然停電——談「再生不良性貧血」
當孩子臉色蒼白、看起來無精打采時,許多人的第一反應通常是:「是不是貧血了?多吃點櫻桃、牛肉,補補鐵吧!」這個觀念不能說錯,但它只適用於最常見的「缺鐵性貧血」。
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中華光點的沙龍
2025/08/07
用畫筆封存的時光:在《阿公教我寫書法》中看見傳承的溫度
在一次藝術療癒課程中,我們與孩子們共讀了繪本《陽光之家》。故事溫柔地提醒著我們,曾經強壯的長輩,也需要晚輩的關懷與照顧。13歲的柚子(化名)聽完後,流露出超乎年齡的同理心,他輕聲說覺得很難過,但隨即又慶幸地說:「我的阿公身體很好,不用像故事裡的外婆住在醫院。」
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中華光點的沙龍
2025/08/02
《角落微光》EP8 深度報導:一幅畫的無限可能——藝術如何成為療癒與連結的橋樑
中華光點以藝術陪伴罕病兒童,透過繪畫療癒其身心,並藉由校園巡迴畫展促進病童與健康學童間的雙向交流與生命教育。
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中華光點的沙龍
2025/07/31
破殼而出的力量:在8歲畫家小寶的《小雞查理》世界裡看見希望
當我們邀請孩子拿起畫筆,他們往往會回饋給我們整個宇宙的驚喜。今天,想與您分享一幅讓我們心頭一暖、充滿了「嘰嘰喳喳」生命樂章的作品——來自8歲生命畫家小寶(化名)的《小雞查理》。
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