現年20歲、就讀台大社工系二年級的宇紳,在國三升高一的暑假,突然發覺視力愈趨模糊,原以為只是近視加深,不以為意,後來才發現是罹患母系遺傳疾病「雷伯氏症」,因視神經病變導致視力急遽衰退。從小便成績名列前茅,卻在最青春燦爛的時期突然有失明之虞,不僅讓宇紳無所適從,父母更是心焦不已,全家也因此一度壟罩在負面情緒底下。
為了進一步理解宇紳的狀況,全家人透過愛盲基金會提供的「親友模擬視覺體驗服務」,一起模擬宇紳的視力狀況進行生活體驗與深度溝通,終於真正理解他的視界,宇紳也在愛盲積極接受定向行動訓練、盲用電腦等各式訓練課程,勇敢克服生活及學業上的種種不便。
了解宇紳的狀況,也更能適時且正確地在家人需要時提供協助
宇紳回憶當初接踵而至的繁瑣醫療過程讓他十分抗拒,針灸臉部、眼周的體驗更令人既痛且懼,但是有天從診間出來時,注意到媽媽在椅子上累到睡著的疲憊側臉,意識到家人始終不辭辛勞地陪伴著他,使他下定決心面對自己的病況。
愛盲特地請繪師李白重現了宇紳心疼媽媽陪伴的一幕,讓宇紳獻給媽媽
記者會當天除了邀請宇紳母子分享親友模擬視覺體驗服務的心得,人氣網紅「那對夫妻」和女兒妮妮也出席響應,一家之主京燁更是戴上破碎視野的模擬眼鏡,挑戰親手做一道母親節大餐獻給愛妻,才發現光是要找出並辨識近在眼前的食材就困難重重,甚至差點打翻調味料,但透過調整餐具顏色凸顯對比等方式,其實多一點點理解與簡單的小改變,就可以大幅減少許多困擾。兩人體驗結束後有感而發,表示相當震撼,模擬視力不便僅是短短幾分鐘,便對於生活的不便感到相當難受,但也因此更體認到家人的支持在視障者重建生活的過程中有多麼重要。
宇紳也以自己的角度與經驗推薦像他一樣視力有狀況的朋友們,都能帶著親友申請體驗服務,平時身邊的人可能只知道你需要幫助,但卻不知道怎麼幫、甚至幫太多的情況,但透過這個體驗,能讓親友更深入了解你,找出最適合彼此的生活默契和相處之道。「有需求的朋友不要害羞,你有權利分享你的『視』界。」
家人的支持是視障者重建生活的原動力,想要跨出同理的第一步,就從走進他們的視界開始