〈Stories of Caring〉我和弟弟的冒險旅程

當我20歲的時候，有一天，我母親生病了，病症使她失去笑容與活力。經台大醫師確診病名為思覺失調症（在2009年當時稱為精神分裂症），病因是長年承擔經濟重擔而引發失眠與憂鬱，後來併發急性妄想與幻聽，她形容有一個聲音會持續對她說話，後來在病情嚴重時聲音使她感到害怕。那時緊急住進台大醫院，從此我們家的生活開始在醫院與住家往返之間。母親在住院時就透露不願再回到醫院去。當時由於衛教知識的不普及，罹患精神疾病的人往往被他人視為一種絕症，好像應該從此住進瘋人院被隔離，被鄰里貼上標籤的母親失去原本的社交生活，也害怕那個讓她感到無所適從的醫院，第二次出院後，母親除了堅決表示不再回到醫院以外，還採取了更激烈的手法—自殺。

母親的際遇成為了我們家族的一種傷痛，沒有人敢開口談論這事，父親在幾年後另組家庭從此音訊全無，我常在夜裡想起母親的事情默默掉淚。我以為遺忘就可以釋懷，多年來默默工作，但就在我近乎遺忘這些傷痛時，它卻又回來找我了

一通電話／姊，房東要把我趕出去了

當我30歲時，我接到大姊的來電，她說弟弟生病了，病名是思覺失調，病因是職場人際相處引發的壓力所導致的急性妄想併發幻聽。當時我感覺到絕望與無助、悲哀，沒想到我們家又要再次經歷精神疾病的風暴。

那一晚，我接到弟弟的電話，她問我: 「姊……房東要把我趕出去了。我沒有地方能去，我可以去你那邊嗎？ 」

我說好，我們見個面再談。當時我沒有任何資源與把握可以照顧他一輩子，我有的只有心疼與不捨，但轉念一想，如果今天是我生病，家人能夠提供支持的話，也會使我感到安慰，雖然不知道明天會如何，但我想如果他來我這裡，至少不用淪落街頭。

七月份，我們開始了共居生活，住在淡水巷內4坪大的雅房裡，當時一切均是很低調的處理。弟弟的行李不多，他把相簿、畢業紀念冊與書籍幾乎都丟了，只帶了電腦與一個後背包。我用棉被作為隔間，搬完家後我跟他說，我能供應的可能只能給他一個睡覺的地方，其他的他要自己想法子，雖然我收入微薄，但我有什麼就會與他對分。

白天，弟弟在家裡常常睡覺，晚上出門遊走到天快亮才回家。我買食物回家給他吃，他常常說自己吃飽了。但後來才知道，他會去超商拿過期的報廢食物回家吃，可能是怕我見著，他會在廁所或走廊吃完才回房間。後來我好好跟他聊之後，他說自己在夜裡會想吃大量的食物，似乎自行設法解決了用餐的問題。

那時是夏天，天氣悶熱，過期的食物放到隔天傍晚很快就悶壞並傳出味道，湯湯水沿著袋子流出到地板，發酸的臭味蔓延整間房間，我常常每隔2-3天得處理他帶回來的食物垃圾，每天用拖把將地板擦拭乾淨，或者隨時幫他關門鎖門。弟弟對這一切似乎毫不在意，直到後來去上家連家衛教課程對思覺失調有進一步的認識與了解後，才知道他們當時的處境正處於急性狀態中。

弟弟對於門把有觸碰的障礙，回到家通常會請我關門，有時也會拿東西來推門，只要碰到他不想碰的東西，他就會走入廁所用肥皂洗手，一般人洗手平均15-20秒，弟弟一進入廁所往往會待上10-30分鐘，有一次我在後面看才知道他洗手的流程是有順序的，除了來回用肥皂泡泡清洗並反覆確認外，如果過程中碰觸到什麼東西或是順序被打斷又要重新再洗一次。

有時連我也被要求去洗手，如果我碰到他覺得不潔的門把，他會請我一同洗手，以免我再觸碰到其他的東西，引發「思想上的傳遞」。後來弟弟住院時接受心理師的諮商提到弟弟的強迫洗手行為是為了解除負面思想的沾染。他形容在看到一些景物時會想起不好的回憶，透過洗手行為，可以脫離思想並且轉移注意力，類似一種儀式。其實一般人多少也有這種情形，只是程度與頻率沒有患者來的嚴重。

弟弟在跟我居住的前幾個月，因為職場人際相處壓力而頻繁洗手。

那時正值秋冬，他穿著短袖衣服，兩條手臂靠近手腕的地方蒼白無血色，而手掌佈滿傷口與血絲，他說會疼但還是無法不去洗手。當時我們接到他房東的電話告知，他居住地方的水費已達好幾千元，房東猜測馬桶可能漏水，卻殊不知其實是他無法克制的徹夜洗手。

面對外界眼光／家屬心態調適

與弟弟共居三個月後，為了不讓室友與房東感到麻煩，估量手邊為數不多的存款，決定搬家到淡水的山上，新家比原本舊家多一倍，也有獨立衛浴設備，旁邊還有校園可以散步，居住的隱密性使我們能夠自在些，也不用擔憂鄰里問題。當時我難以接受與釋懷，甚至不知道該如何跟人說弟弟的情形，很害怕他人異樣的眼光，只要一想到過往母親的事總讓我感到傷痛。

弟弟常在回家時跟我說有些人對待他很不友善，由於想理解究竟成因為何，後來我做了一個轉變，為了觀察了解弟弟所身處的世界，我開始長達一段時間跟在弟弟身後一起出門。

那年冬天，街上的人們開始穿起長袖外套，弟弟卻終日穿著同一件灰色襯衫短袖與黑色鬆垮運動褲，短袖裡露出從手肘以下露出因為頻繁洗手而發白的手腕，當他去超商結帳時，店員常用異樣的眼光打量他，有一回我跟在他身後，我看到一位超商店員為他結完帳隨即轉身洗手，當他走在街上時，眼前的行人總會試圖迴避他。弟弟當時受病症所苦，因為強迫症的干擾，當他走路時，常得變換路線，以避開感覺不好的障礙物，卻反而增添危險。

當我嘗試和他一塊購物時，我發覺人們打量的眼光逐漸轉為友善。或許就是從那時刻開始，我發覺家人的心態與支持對於疾病經驗者而言是必須且重要的，於是我開始跟鄰里展開友善的關係，也讓店家知道他是我弟弟。為了協助他與周遭的人建立良好友善的關係，我也會讓一些信賴的人知道他的病症，以協助他。而後來意外發覺，自己不知何時已經不再感到羞恥與害怕，可以與人侃侃而談弟弟的情形。

與弟弟的共同生活，如今回想起來是既珍貴也是份禮物。

知覺失調症改變了弟弟的人生，也翻轉了我與他的關係與相處方式，因著從旁觀察協助使我發覺家屬的心態對於康復者的穩定性扮演著必要的影響。

弟弟的病症，使我認識許多家屬朋友，學習一起用寬容的心態來看世界，靜待時機的耐心，並持續傾聽與鼓舞。在此分享《杜鵑窩的春天》一書中，提到家屬的照顧指導原則：

1、降低對病人的期待

2、隨時做好可能再生病的心理準備

3、發展照顧病人的技巧與知識

4、過一個屬於自己的生活

5、和其他家人溝通

6、加入家屬自助團體。

───

〈Stories of Caring〉照顧者專欄，不定期刊載

►作者：72

七十五年生，鶯歌高職廣告設計畢業。

目前為插畫、平面設計自由接案者。

擔任YU主要照顧者。

───