家屬照顧者的故事
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伊甸基金會精神疾病照顧者專線自2016年起，藉由訪談陪伴家屬/照顧者整理自己的心路歷程與照顧處境，將訪談化為圖文書或繪本，讓社會大眾能更認識與理解，這不是他人的事，進而關切精神疾病與照顧者的議題。畢竟，我們都有可能在人生的逆境裡，跌落，有患病的可能。
3月2日午後，台北細雨，一場名為《陪伴，讓痛苦變得可以承受》的分享活動，我一邊擔心著雨天可能影響參與人數，一邊看著參與者一個個走進社區家庭資源中心，坐滿了座位。我認出講者文國士並招呼他入座，意識到，揭露自己的生命故事作為公開分享，從來都不是一件容易的事。從這一刻起，這活動就成為了一次去汙名的行動。
相信家中有心智障礙者的家庭照顧者，在心中總是浮現，『日子一天天過去，自己年邁老去，他要誰照顧他呢？』我也會有類似的想法。
我的弟弟是智能障礙及自閉症極重度，無法說話，洗澡也需要別人幫忙。一直以來我不斷打電話詢問可以安置弟弟的地方。
我有一個易怒、失控時會吼叫、噴火的恐龍姊姊，家裡的人都怕她，姊姊也痛苦。媽媽總是要我讓著她，但是姊姊的行為讓我受傷，媽媽只無奈地說：「你姊姊就是一隻恐龍，沒辦法。」
我覺得自傷及自殺是一種症狀，有破壞性也有保護性的功能，每一個家庭都有獨特的歷史與關係。在我們家，症狀形成一種危機，要我們所有人停下來面對壓抑的恐懼，並為他人負起責任。
那天從醫院急診室離開後，我在內心暗做了一個決定，回家。那也是我生涯的轉彎，讓我理解：照顧對我來說，就是一種陪伴，那種非常日常的陪伴。
撰文/蔡湘妤、周承澤
我是一個不可原諒的母親
我真的不知道該怎麼辦
我生命裡面慢慢地有能力去照顧到別人
我卻照顧不到我的小孩
唯有先把自己照顧好，才有能力去照顧生病的家人
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〈Stories of Caring〉照顧者專欄，不定期刊載
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與弟弟的共同生活，如今回想起來是既珍貴也是份禮物。
知覺失調症改變了弟弟的人生，也翻轉了我與他的關係與相處方式，因著從旁觀察協助使我發覺家屬的心態對於康復者的穩定性扮演著必要的影響。
弟弟的病症，使我認識許多家屬朋友，學習一起用寬容的心態來看世界，靜待時機的耐心，並持續傾聽與鼓舞。
每一個照顧經驗都是很獨特的，所以其實我覺得照顧者真的是專家，雖然沒有證照，可是他是專家，這是需要被肯定的。
我其實從來都沒有想過，我會成為一個精神科的居家護理師。我曾經覺得自己一定沒有辦法成為精神科工作者，因為我媽媽就是這樣了，我一輩子都要照顧她，這樣一來我日日夜夜都跟病人浸泡在一起，工作和生活兩者要搞在一起，好沒有生活品質喔。
猶記得同學分享其參與行動研究年會的收穫：「能力不是透過專業與知識長出來的，是來自承擔，在在意的過程中不斷生產知識，能力在其中長出來的。」學習以「人」工作，才能貼近“人”，彼此學習並理解到各自為人，均並不完美，可以一同向前，拿起各自的責任。
