2022/5/8 印象深刻的星期六
因為是母親節的前一日
內心忐忑不安卻又期待能接兒子出院
不安的是自我懷疑 我真的能照顧好嗎?
因為出院前 照顧者必須到醫院跟專科護理師衛教
而這個衛教不是一般的衛教
▸鼻胃管如何使用、更換膠帶貼布
▸每餐前 需確認鼻胃管是否還在胃裡及反抽餵食針筒
▸血氧機如何使用及偵測異常如何處置
▸製氧機操作及調節用量
▸緊急情況 需急救的CPR(早產兒)
▸嘴巴練習喝奶前需按摩口腔部肌群
及其他一般注意事項
從ICU接兒子到停車場上車前的路途膽戰心驚
畢竟住院5個月離開病房轉移到新的環境
到家後差不多餵下一餐奶
先在客廳使用氧氣鋼瓶給氧練習瓶餵
可能還在適應新環境 喝一些 剩下的用鼻胃管灌食
灌食的技巧還很生疏 拿的角度過高 導致流速過快 造成兒子吐奶
血氧機也同步警報 血氧濃度90降至60 (臉部反紫)
我趕緊調高氧氣濃度
當下緊張受挫卻又必須沉住氣
之後的每天每天我都在房間裡生活照顧兒子 (因為製氧機在房間內)
製氧機製氧時很大聲 像大鼓聲一樣 大人晚上不好睡
半夜血氧機時常警報聲響起
可能偵測器位移跑掉 或是 謊報都有可能
呼吸治療師交代我要靠自己評估判斷
我必須起來確認身體情況
除了用餐及洗澡短暫離開房間
其餘日子都和兒子一起
幸好有婆婆和我一起輪流照顧
替我分憂解勞
也感謝有嫂嫂半夜起來先幫我泡奶
讓我可以多睡20分鐘
每餐喝完必須觀察半小時至一小時
時常伴有吐奶情況
除了喝前練習瓶餵是難關
常常都是嘴巴吸5-10cc就沒辦法再喝奶了
剩下的120cc都要分兩梯次灌食也是難題
使用懶人支架夾針筒調整鼻餵管管線角度控制以固定流速
也要避免地心引力造成流速過快
一天一天的餵奶練習碰壁
兩天換一次鼻胃管膠布
換膠布是最緊張的時候 要等兒子熟睡才有辦法換
否則一用力很有可能就全跑出來 又要回醫院了
期間也遇到吐奶鼻餵管連帶噴出來
帶回ICU找專科護理師重新裝鼻餵管
後來兩天三天都噴鼻餵管 來回醫院跑也不是辦法
於是護理師建議更換矽膠#6鼻餵管 (有分大小)
軟的材質 總長度比之前的短
好處是一個月更換一次
原本以為換矽膠的比較合適
沒想到還是一樣常噴胃管
原因可能是矽膠材質較輕
又換回硬管 但是比之前還細 (原本的管沒貨要等)
灌奶速度每餐耗時1小時甚至1小時半
等於這餐結束 休息半小時 緊接下一餐
加上兒子手會動來動去 會扯到胃管
一直幫兒子拍背讓他灌奶的時候先睡覺
我跟婆婆輪流腰酸背痛 一直輪流幫兒子拍背
這樣的日子持續一個多月後
好消息是可以拔除呼吸器 自行呼吸了
再來抱兒子到客廳走動看看家人感受不同環境
到了7月 兩個月過後
鼻胃管決定拿掉了
因為兒子力氣越來越大 很常把鼻胃管擠出來
就決定不再裝了 靠嘴巴慢慢少量多餐進食
但嘴巴喝奶情況沒有進步 反而退步
於是到醫院復健科檢查安排復健進行口腔訓練-語言治療
語言治療師安排一週三次復健
每次半小時-1小時左右
兒子都是全程哭到結束 因為復健不好受
畢竟從出生沒有使用到臉部肌肉喝奶
也因為早產 發展遲緩
舌頭跟神經連結也較為敏感
容易反胃 一反全部胃的東西吐光光
復健3個月後 依然沒有進步
到第4個月後 才找到適合他的方法餵食
用倒奶的方式 倒一點進去口腔 兒子再吞下去
那時候是我們跟老師認為這是最好的方式
同時也安排物理治療及職能治療介入早療(身體軀幹偏弱)
在家裡用適合他的方式餵奶 原本4小時200cc
但由於胃賁門肌肉比較薄弱
加上我兒子不愛喝奶 愛生氣
幾乎餐後一動甚至喝的時候 全部噴泉吐光光
那時候很常擦地板換衣服 一天到晚清潔
發現這樣根本吸收不了 改為2小時100cc
才逐漸好轉 雖然這樣照顧者很辛苦
但至少兒子有進食 有營養才能快快長大
直到有一次兒子嚴重感冒
吃了那次感冒藥康復後
突然的不再噴泉吐了
(可能是賁門成熟、神經發展較協調性改善)
早療到了第5個月 兒子矯齡7個月大左右
語言治療開始訓練副食品階段
發現兒子其實比較愛吃副食品 循序漸進
一天天進步 從一週復健三次給為兩次
其他時間安排物理及職能治療
到了第6個月後
語言治療師評估暫時不用再復建 在家訓練即可
等1歲半再來追蹤語言說話部分
後續物理及職能接續治療2個月左右
從不會爬 到 慢慢爬 到看到老師會主動爬過去
從不會翻身 到 翻一次 接著連滾翻
後續因為我需要回職場上班
也因為老師們評估說
兒子可以跟隨托嬰中心一起上課即可
我才終於暫時放下心中這塊大石頭
回歸職場
到今年2024年檢查為止 身體健康檢查都正常
還有持續
▸早產兒追蹤評估至矯齡2歲-語言能力、肢體動作發展遲緩
▸腦部超音波追蹤-腦室偏大
▸眼科視力追蹤-弱近視機率高
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一直以來
關於我兒子是早產兒那件事
我都想把這些日子紀錄下來
雖說痛苦不敢回想
但也是我人生中的一部分
分享給大家我所遇到的事
