閱讀推薦~聽見顏色的女孩(兒童文學)
請你讀這本書！
『你看得到我的不完美，看得到自己的嗎？』
患有極重度腦性麻痺的女孩MELODY的故事讓更多人認識這樣不容易的族群。同理心的發酵必須遊認識開始、理解(需求)，才有升級同理的層次。這本書不僅適合少年讀者，
如果你是特教業人員，請讀這本書、
如果你是治療師也請讀這本書、
如果你的日常(譬如居服員、個管、學校生活助理員等)會與這些重度、極重度的孩子互動，更要讀這本書！
聽見顏色的女孩 〔2012眾文圖書出版〕
善良是一種選擇，歧視非常要不得。
📚【關於~聽見顏色的女孩】
♿️如何聽見顏色？
您的角度決定這些孩子被看見的廣度！如果是無口語極重度腦麻兒身障童媽媽，可以自己讀完送給孩子的老師、治療師、甚至是到府的長照人員閱讀。如果是常兒媽媽，也可以把這本書介紹給國小高年級、國高中的青少年。
腦傷的孩子連要獨坐都不簡單。(八個月大的面無表情)
「我不能說話，不能走路；我不能自己吃飯或上廁所。有夠遜。」
「我不曾開口說出一個字，而現在我差不多十一歲了。」
閱讀這本書的時候心情頗沉重，主人翁正是一位無口語極重度的腦麻兒，是位名為Melody的啄木鳥女孩兒 (關於啄木鳥女孩我記錄過一本書)。每一個章節的敘述都讓身為無口語極重度腦麻兒母親的我覺得心疼。每一個片段都如同子祐的日常，每一段都令人心疼。
套句黃美廉(腦性麻痺畫家/藝術博士)說的，
「腦麻患者並非都是天才，也並非都是白癡。」
雖然不是每一個腦麻兒都有Melody這樣的智力，但是他們的情感絕對跟嬰兒一樣的真實。無口語極重度腦麻兒的日常也比多數人想像的艱辛，光看看輔具乘載在身上的重量就知道這是不容爭辯的事實。
能意識到自己的不一樣是多棒的頭腦！
各種千奇百怪的考驗跟歧視全來自於 不認識、不願意理解、甚至瞧不起！我常常說同情與同理一字之差、千里之遙！
《同理》的前提～理解這些孩子都是寶貴的生命，都是有情感的。
出門遇到不友善可以歸因於對方真的不認識這樣的族群，在校園裡遇到不友善是對專業的諷刺！特教人員對於無口語極重度的腦麻兒的不懂更是令人心酸！在特教現場更可以看見人性的善與惡。
- 同情憐憫，不是站在同高度的同理。
- 同理～從給一抹溫暖的微笑開始！
如果特教老師本身有一定的素養及同理，一定能帶出這種障別的優勢能力；如果普通教師對這樣的族群有一定的認識，更能引導班上孩子對於這些族群的尊重及「平等對待」。
很多時候『歧視』來自於不願意彎身/降低高度的大人，很多時候孩子比大人更懂事！
捍衛無口語女兒權利的媽媽反擊指出特教師的不懂！
♿️幸好...
Melody替自己選擇了優質父母~
▲「我的孩子比你原想像的能力還要再好。」
我喜歡Melody母親的反擊，這種反擊鏗鏘有力！因為醫生比不上身為母親願意好好認識孩子，醫師看似專業卻只有冷冰冰無法同理的診斷。與孩子朝夕相處，用心呵護照顧的媽媽當然對於孩子的『懂』遠比這位醫師的臨床經驗還多！
▲「問題就出在你身上！」
媽媽也曾對完全不專業的特教老師說這句話，因為媽媽非常認識自己的孩子。更是在孩子需要時大聲疾呼孩子的需求，並指出教育現場的專業人員的不適任。
▲「你以為你是誰？怎麼可以用這麼沒腦筋的東西來讓孩子煩死呢？已經開學六個月了，還在教ABC？」 ,這也說明了特教生的IEP是表面還是真正深入了解每個特殊生的需求？
不想被其他老師影響？所以身為特教師如此自視清高根本沒有先試著瞭解孩子。
♿️幸好...
Melody遇到不可多得的伯樂，
沒有任何血緣關係的華阿姨對她優勢能力的堅持！讓Melody認識到不要太過安逸，把她從輪椅上摔到枕頭上讓她學會怎麼保護自己。讓Melody擁有語言能力，譬如把原本溝通版上所有簡單的字卡都撕掉重新做一份新的用不同顏色來辨認詞性、加上押韻至常見字特殊發音字...等等。
▲「沒有人會因為妹妹吸收的快學了幾千個字，而覺得訝異，所以Melody跟她沒有什麼不一樣啊。」
「說的沒錯，但是對Melody而言辛苦多了。」
▲「不是的，是對我們而言辛苦得多。因為我們得先了解她的腦袋裡的裝了什麼。」 華阿姨非常清楚，一位不怕麻煩願意理解的大人對這些孩子有舉足輕重的影響。
▲「這位Melody小姐在我心上永遠有個特別的位置。」(～心痛的位置~華阿姨說的🤣)
華阿姨更是讓她體驗感受不同的生活。會帶她到戶外感受不同的天氣，坐在大雨中、在艷陽下、看著暴風雨形成，甚至體驗被雨水打上身的感覺。(這我也做過，子祐好喜歡雨水打在腳上的感覺，當時是笑不停的。)
雨水打在腳上是不同體驗，瞧~祐笑的多開心！
♿️更幸好...
願意懂的特教老師還是存在
校園雖讓Melody傷透心還是遇到『願意懂』的雪儂老師。雪儂老師讓他坐在所有融合課程老師的中間。「融合」不代表真的會被融合進每一件事情。但是透過融合有更多人認識這樣子的孩子，甚至會揮揮手打招呼。
▲「這個孩子相當聰明，她會是這課程裡的明星。」
不懂沒關係，『願意開始』認識這些孩子的《不一樣》才是關鍵。
雖然被普通生歧視嘲笑是日常；
雖然想要開玩笑，也要費盡千辛萬苦；
雖然（專屬）機動助理員必須申請好多年才到位，預算非常的不容易制度還會百般刁難...這些【幸好】讓Melody可以過的不太難受！
無口語也能找到適合的溝通方式~這是一種感動。
這本書有太多太多的共鳴，聊不完的極重度腦麻兒的痛。如果你願意開始認識，帶一本回家讀吧！
♿️以我身為子祐媽媽的角度來看，
作者做足了《認識》這個族群的功課 才能寫得如此細膩，給讀者近距離認識無口語腦麻兒的機會。如果孩子英文能力介於全民英檢初中級之間也可以嘗試原文Out of My Mind by Sharon M. Draper (Lexile 藍思分級：約700L)
📚【腦麻兒子祐的食衣住行】
相較於其他障別的身障童，需要穿戴盔甲的日常一點都不簡單。臉上的笑容不是因為穿著盔甲，而是因為我們愛著祐！
懿自小就常稱呼哥哥子祐為『無障礙小孩』，因為哥哥需要『友善環境』才出的了門。此外，也跟我提過哥哥是『坐輪椅老師』。這些都是因為認識進而理解而有的同理。如果你家裡也有『坐輪椅老師』，帶給更多人認識，因為他們超級了不起！
我們家最帥的坐輪椅老師有弟弟陪伴幫忙。
🟠子祐的食衣
咀嚼吞嚥障礙吃的一點都不簡單。
祐哥吃的是我們吃的打泥狀物，祐哥是因爲沒得選擇。寶寶進入副食品階段通常也會從吃泥開始，過來人的經驗是常兒能不吃泥就不要吃，不同質地的固體食材對幼兒的發展是非常有幫助的。無時無刻都需要仰賴照顧者才能維持最基本的生活需求。
Melody在比完賽跟隊友一同去餐廳用餐時，不僅遇到了餐廳前的台階令她不堪。當大家都理所當然在用餐時，她想著.....
「在學校總是待在自助餐餐廳特定的一區和其他身心障礙的孩子一起用餐。除了在休息室喝可樂以外，沒有人看過Melody吃飯、看過Melody被餵飯。不知道該怎麼辦？食物冷掉了。」
這也是祐的日常，無論在家、外出、到校都需要被餵飯。對於這樣智商的Melody來說在同學面前被餵飯，是一種可能被嘲笑的沒有面子。即使是身障童也需要顏面。她心中燃起了這樣的思維....
「我是大家側目的對象。」
不只一般衣物，輔具穿穿脫脫也佔去生活大半。
需要被餵飯也代表沐浴更衣都是靠照顧者處理的。因為腦傷張力的影響，腦傷兒換穿衣物著實不易。關節處需要彎的時候可能彎不起來，透過一些小技巧有可能誘發其彎曲的動作都是日常照顧裡的細節。
其實頭控不佳的腦傷兒很難戴帽子，但是打扮是為了讓自己舒服帥氣。無口語極重度腦麻兒也需要打扮喔。
說不出來必須仰賴其他溝通方式，我家弟弟懂哥哥的需求。他自己畫屬於他跟哥哥之間的溝通板創意。
使用溝通板敲到一定的範圍對祐來說有一定程度的難度，此為祐的溝通板。
🟠子祐的住行
行動不便者的住與行的舒適度都跟自由空間有非常大的正相關。在你眼中不起眼的3-5公分高低落差，對於這些族群有大大的影響力！這也是與輪椅族密不可分的日常。
無障礙停車位的設計是為了需要自由空間的族群。
沒有電梯時，只有土法煉鋼。
沒有「無障礙」真的非常有障礙→這是直接拒絕。
照片裡這兩台都是佔用，請把位置留給最有需要的族群♿️。即使空著也不佔用，因為你不知道何時會有特殊族群需要。
🟠子祐的育樂
關於義務教育，無口語極重度腦麻兒是特教現場的局內人或局外人，取決於特教老師願意認識理解多少。如果又加上融合的話，更需要普通教師也願意認識。
子祐在幼兒園遇到的特教老師願意好好降低高度認識孩子。
Melody在校的融合方案也遇到第一個願意開放教室給特殊生的老師～音樂教師羅雷絲。
▲「我相信你們每個人都有無限潛能，只是都卡在裡面，我們一起努力想辦法讓你們腦袋裡的那些東西亮起來！」
羅雷絲不只願意同理特殊孩子，甚至在班上常兒出現歧視言論時做立即馬上的處理。教育現場是每一位特教老師的事，子祐在小一遇到的老師固執剛愎不願意看見孩子的優勢能力，讓孩子錯過融合最佳階段非常可惜。
媽媽努力爭取到的第一堂入普通班融合課程，孩子們都非常喜愛祐。回去特教班的路上還幫他遮陽光。
替任何一位無口語極重度腦麻兒安排個別如何課程之前，都不應該有先入為主『他不需要~這沒有用...』的觀念。 每個孩子都像一張白紙，每一位常兒與身障童的互動都可以是雙贏。更不應該讓歧視出現在最單純的校園環境中。
遇到願意同理孩子的治療師也不容易。
▲「有的人需要牙套，有的人需要在腿上綁支架，有的人光靠矯正器不夠就需要靠輪椅助行器或是其他東西。你很幸運，只有牙齒長不好。」
Melody的華阿姨對於在校歧視Melody的同學當頭棒喝，實在是大快人心。
關於玩樂，這些孩子非常需要同理的安排。譬如這堂弟弟參加的活動，老師給了我們驚喜。在知道子祐比較不一樣之後也設計了這樣的畫筆讓他跟大家一起玩。
在公園裡，受限於肢體障礙他們也需要共融設施讓他們玩得起。希望大家能愛護各種玩樂設施讓他們到現場時能玩得起。→共融設施影片
肢體障礙凡事都靠家人，即使玩男孩子喜歡的開小車子也是。
❤️這是身障手足與健康手足的生活記錄~
紀錄腦麻兒大兒子祐哥輪椅走遍的足跡，也記錄常兒二寶的喜好以及可以跟哥哥一起玩的場域。【無障礙需求】不僅是輪椅族的必要品，跟其連帶的所有家人都需要被考量進去，因為我們出門當然不可能將身障手足晾在一邊，也只有滿足坐輪椅的祐哥的無障礙環境才有辦法讓我們全家人及陪同的親朋好友一同進得去。紀錄的同時也期待軟硬體環境愈來愈友善，以人為本。
身障手足與健康手足你融我融。
腦麻兒大兒子祐哥於2023年9月26日凌晨去世，出生於2011年5月26凌晨的祂由我們決定插管急救，但這一次祂自己掌握想要的人生。
媽媽想透過子祐~我們疼愛的寶貝～告訴更多人 【友善共融從來就不是一種選項，它是必需品！】 唯有每一個人將它視為理所當然，願意認識進而理解，同理心才可能發酵於日常每個角落中。也希望透過持續記錄，讓更多同溫層家庭可以找到浮木，這也是我的子祐可以創造的最大價值、為社會所做的貢獻。
