書名：弟弟追著恐龍跑：我和多了一條染色體的喬弟的故事
作者：Giacomo Mazzariol推薦度：★★★★★ 5/ 5
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大推這本《弟弟追著恐龍跑：我和多了一條染色體的喬弟的故事》！
一本義大利的家庭書寫，主角是唐氏症弟弟，以及那位既愛他、也曾逃避他的哥哥。
⬛什麼是唐氏症
俗稱「喜憨兒」，是染色體異常導致的先天性疾病。簡單說，本來21對染色體該是兩條，他們卻多了一條。常伴有發育遲緩、輕中度智力障礙與典型面貌特徵。平均智商約為50，約相當於8至9歲兒童的心智能力，惟個體差異極大。
作者坦率揭露心路歷程，字字句句令人感動。不是煽情催淚的那種感動，在閱讀時，會讓人感覺到，作者的確是經歷，糾結過，並且反芻過的感動。
這不僅僅是家有唐氏症患者的家人心境的故事，更可以擴及到所有身心障礙者的家人心境。讓人思索：「正常」與「非正常」、「特別」與「普通」這類定義，究竟有何必要。
⬛CRPD身心障礙者權利公約
臺灣為落實《CRPD身心障礙者權利公約》，努力推動《身心障礙者權利保障法》相關修法，身心障礙者與我們一樣，皆是社會一分子，享有同等權利與義務。本書從患者家人的角度，告訴且教會我們應該如何拔除對身心障礙者有色的眼鏡，進一步從心理及行為為身心障礙者提供合理的調整。
本書內容（以下有雷）
⬛喬凡尼的出生
書的前段，是哥哥賈柯莫的童年。他是家中唯一的男孩，一直期待弟弟的到來。直到喬凡尼出生，帶著唐氏症與他特有的世界。
小時候，賈柯莫這樣形容喬：
「日子一天天過去，我心裡對『特別』的定義就越豐富，只不過每個定義都夾帶了問號：他幹嘛要那麼特別？」
「有時候你忍不住想，或許最好永遠不要打開禮盒，最好繼續抱著它作夢。不過，事與願違。再說，其實有一種無與倫比的喜悅正是來自打開後的謎底揭曉。」
「他顯然不是這個星球的人。」
「我問我自己，為什麼他聽不進別人的話？為什麼他什麼都不懂？最讓我詫異的是，他甚至永遠都不會翻跟斗。……唉，跟喬在一起什麼都不能做。」
⬛父母看喬凡尼
賈柯莫問父母關於為什麼喬凡尼會有唐氏症，賈柯莫的父母引導著孩子們，他們愛賈柯莫，也愛喬凡尼，父母告訴賈柯莫：
「賈柯莫，重要的是喬凡尼是喬凡尼，重要的不是他的症候群。他就是他。他有他的脾氣、他的好惡、他的優點和缺點，跟我們一樣。我們之所以沒跟你說唐氏症候群這件事，是因為我們也沒有從這個角度看喬凡尼。我們需要擔心的，」 爸爸用手指比了個引號，「不是『症候群』，而是喬凡尼。我不知道這樣有沒有解釋清楚。」
⬛青春期的賈柯莫看喬凡尼
賈柯莫似懂非懂地過完自己的童年，童年時期，喬凡尼是賈柯莫最愛的弟弟，最常玩在一起的玩伴。但進入青春期，問題來了。
賈柯莫開始介意喬的存在。他不想讓同學知道自己有個唐氏症弟弟，他害怕別人異樣的眼光：
「那兩年，我跟喬的關係徹底改變—或許應該說，改變的不是我跟他的關係，而是我跟他跟這個世界的關係。小學時，我從來不認為讓喬進入我的世界，接觸我的同學、朋友及家庭之外的一切有什麼問題；到了中學，這卻成了一個問題。喬不再是我那個擁有超能力的弟弟，他突然成了一個怪咖，變成行為舉止會讓人覺得尷尬、讓人不解讓人必須找藉口開脫的人。」
賈柯莫不知道自己為什麼不想讓同學知道有喬凡尼的存在，他愛喬凡尼，但卻害怕別人發現喬凡尼的存在。為此，賈柯莫內心掙扎著，對於自己的態度，他產生極大的內疚：
「把門關上，看著喬消失在門縫間。我想跟他道歉，心裡大聲說著對不起對不起。那一秒，我在走廊上背靠著牆，閉上眼睛。我在搞什麼鬼？媽媽說愛自己的兄弟姊妹不是選擇某個人去愛，而是發現身邊那個你並未選擇的人，去愛他。選擇去愛，而不是選擇愛的人。可是我做不到，因為需要被愛的人是我。我需要我的朋友、同學愛我，我害怕他們一旦知道喬的存在，我就會失去他們的關注，失去他們的崇拜。愛喬凡尼和被愛。那一刻彷彿必須為和平而戰，而我手中握著一把AK-47步槍。」
他開始嘗試教弟弟變「正常」——但屢屢失敗。
因為弟弟不是壞學生，而是跳舞的人，只是哥哥沒聽見那首音樂罷了。
「沒有用。我越想教他，越想把我知道的告訴他，他越是會犯錯。就好像教梁龍用腳尖跳舞一樣。我心裡唯一的想法是，我是對的，他是錯的。我知道怎麼做，他不知道；我會進步、會學習、他不會。我想讓他做功課，他卻邊笑邊玩鉛筆，讓我神經緊張，然後他也跟著神經緊張，最後兩個人都不爽。以前，喬凡尼是一支舞。現在，喬凡尼還是一支舞。問題出在要能聽見他聽見的那個音樂。就像尼采說的那句話，你知道是哪一句嗎？『聽不見音樂的人把跳舞的人當成瘋子。』就是這樣。那段時間，我完全聽不見喬的音樂。」
⬛喬凡尼看到的世界
喬凡尼呢？喬凡尼又是怎麼想的呢？喬凡尼很單純，世界明亮且簡單。
喬凡尼成長緩慢，對於別人的嘲笑喬凡尼不想理解，他有自己的世界。他用自己的方式跟步調成長，喬凡尼喜歡賈柯莫的陪伴，他沒有發現賈柯莫的心裡掙扎。
喬一天天長大，按照他的方式，按照他的時間，但還是長大了。
那些年我們不斷有新發現。喬凡尼彷彿一盒糖果，裡面每顆糖都不一樣，沒有一顆糖都嘗過之前，你沒辦法知道哪一顆最好吃。
喬不在乎這些。對他而言，笑他的那些人不過是在他旁邊笑罷了，要笑就笑吧，反正他笑得比他們都大聲。
⬛賈柯莫重新看喬凡尼
賈柯莫漸漸地發現原來真正內心自由的是喬凡尼。自己應該學著用喬凡尼的眼睛看世界，卸下世俗對「唐氏症」的標籤，喬凡尼對賈柯莫來說，不是唐氏症，而是自己最最最親愛的弟弟。
關係又是誰安排的？沒有人。我們自己就是作者，我們的故事如何結束該由我負責決定。對異樣眼光的恐懼不是別人往我心裡灌輸的，是我自己一點一滴澆灌的。我決定加入遊戲。
自從我把他身上寫著「唐氏症」的標籤拿下來，我眼中的喬變回了他原本應有的模樣。喬代表一切，但最重要的是，他代表自由。他的自由無拘無束，讓我也興起了追隨自由的念頭。
喬再度成為我的超級英雄。他讓我驚喜連連。
我花了十二年才學會用我弟弟的眼睛看世界，我真心覺得，那個世界還不賴。
有一天，喬會離開。等那一天到來，外公，我會很開心。每一滴淚珠都是一個回憶，每一個回憶都帶著微笑，因為你只要想到他，那能忍住不笑呢？我如果哭，外公，我如果哭是為了不要笑得太厲害，因為他永遠不會消失。這一點很關鍵。這不是我能左右的，因為喬在空氣裡，在水里，在泥土裡，在火裡。他在我們之中，也在我們心裡。
一個地方有了他，就會徹底改變。如果有一天他不在了，我唯一覺得遺憾的只有認識他的人還不夠多。
賈柯莫與喬凡尼的故事還在繼續。
我們的人生還有好多事要做。我的⼈⽣、喬的⼈⽣，最重要的是我們⼀起的⼈⽣。特別是我們一起的人生。跟喬出門是我最快樂的事，就像走在萬里無雲的晴朗天空下。我不再害怕別人的看法，也學著不要太快就下定論。
⬛相關資源
- 賈柯莫為喬凡尼所拍的《簡單的面試》中文影片網址：
- 電影預告片網址：
