照護早產腦傷遲緩兒-兩周年心得

照顧腦傷遲緩兒需要極大的體力及心力。

回想起小孩還在NICU的時候，醫生就說四級的腦室出血導致小孩嚴重水腦，以後只能長期臥床。那時我幾乎整天以淚洗面，想到這個盼了好久的小生命，才剛出生就被宣告永遠只能被困在床上，這比死了還更不能被我所接受，想了好多等小孩出院之後我們一起一走了之的方法。當時我哪裡也不想去，所有的社交軟體都被移除，因為我無法面對這光鮮亮麗的世界，怨嘆為什麼別人孕期還可以上山下海到處玩，但小孩依舊健康順產，而我小心翼翼，但卻還是早產，導致小孩可能一輩子不能行走、不能自己吃東西、甚至不能自己好好呼吸。那時到加護病房探訪的時候，我嘗試著跟小孩請求，求他不要再努力了，因為他的未來會很辛苦，求他放棄呼吸，自己離開這世上，因為我覺得他不能夠好好體驗這世上的繽紛。原本以為水腦會很快地帶走他的生命，但沒有；原本想要拔掉呼吸器讓他自己走，但也沒有，就這樣倔強的活下來了，甚至到離開NICU的時候已經不需要呼吸器及鼻胃管了，當時我內心沒有因此而快樂，反而是怪我的小孩怎麼這麼不聽話，因為未來是我要跟他一起面對的，但我還沒有準備好。那時有好多人對我說“小孩都著麼努力地要跟著你了，你也要努力地陪著他。”說起來好容易阿!但對原本在工作上意氣風發的我來說是多麼的痛苦，好不容易要有所突破，但我一切的計畫都被迫停止，覺得人生栽在這小孩手中。

後來的發展變的由不得我，孩子出院之後我被迫育嬰留停跟他二十四小時在一起，那陣子真的是心力交瘁且不堪回首。雖然不需要鼻胃管了，但是吸吮能力太弱，吞嚥跟換氣也不協調，一餐奶少少的60cc卻要喝上一小時半，喝完還要抱著拍嗝半小時，感覺沒做甚麼又下一餐又來了，這中間還不包含大便、吐奶 (當時一吐奶就會觸發連鎖動作-擦洗小孩、換衣服、清地板、洗衣服)，當時要好好的吃個飯、上個廁所，或是連續睡覺三小時都是奢侈。除此之外，還有各種科別的密集回診，以及各種不同的物理治療課，把自己的時間逼到極致就只是深怕一天沒上復健課就會錯失孩子進步的黃金時間。

隨著孩子一天一天長大，也慢慢的變得比較好帶，作息穩定了之後也變得比較能夠帶出門，但由於新冠肺炎的爆發，不敢去太多公眾場合，出門都是因為要上復健課居多。雖然樂見小孩的體重跟身高已經追上一般的小孩了，但因為他肢體幾乎沒有力氣，所以十幾公斤常常就這樣壓在我身上，每天洗屁股、洗澡、復健都比較像是媽媽在重訓，這些大概就是身體上的疲累。

心裡層面的壓力大多來自社交軟體，看到其他同事、朋友與自己孩子年紀相仿的小孩都已經可以出門上山下海、去餐廳自己吃飯、看書、上學，再看看自己懷裡的這個大小孩，無法自己坐穩、翻身、伸手拿玩具...，有時候連去回診，看到才幾個月的小嫩嬰，卻可以穩穩地坐在父母腿上，或在推車裡自己拿奶瓶喝奶，這些無聊的小事都可以讓特殊兒媽媽心裡玻璃心碎滿地，覺得不知道他到底可以進步到哪裡，怕他永遠沒辦法自理，怕以後他會在外面被欺負，也怕我們夫妻倆經濟上沒辦法照顧負擔他一輩子。

最可怕的是這些事跟心情沒有盡頭的日復一日，讓人對未來感到絕望，只希望世界末日可以快快臨到，讓我們早早解脫。

到早產那天到現在也已經超過兩年了，過程中透過了臉書以及LINE群組認識很多同樣遭遇的家庭，有的小孩很幸運，發展幾乎與正常小孩無異，有的則不，但不可否認的是在每個特殊兒的背後都有個堅強的靈魂(有些是媽媽有些是爸爸、有些甚至是阿公阿嬤或是社工)，常常看到前輩們的分享，還是會不自覺地心疼，覺得任何人都不該遭遇這麼困難的一段人生。至今，我自認為都還沒有完全走過對未來的恐懼及悲傷那一段，有時不管是看到群組裡分享的喜與悲，都可以讓我掉進負面情緒的深淵-覺得我們這些人好悲哀，怎麼會連戒掉鼻胃管或是可以自己玩玩具這種小事也可以開心半天，覺得我們這些人好悲哀，不是像正常人家庭一樣可以天馬行空的討論要去哪玩，而是常常討論著哪邊的醫生比較好，而再從醫院附近尋找有麽好吃好玩，總覺得人生離不開醫院。

目前為止唯一讓我慶幸的是我們生活在一個有健保的社會，我家小孩從出生到兩歲，大大小小手術至少超過5次，住院時間也長得驚人，應該有超過一年，要不是健保，龐大的醫藥費可能會讓大人的生活也一起被拖垮。

兩年了，小孩健康有日漸穩定，而爸媽的內心也跟著穩定下來，但小孩的發展與正常小孩越來越遠，想起來還是不免焦慮，現在的我走一步算一步，對未來沒有目標，覺得生命隨時可以結束。期許一年後或多年後，我們一家可以找到自己的快樂跟平衡點以及生命的目標。