[心情抒發] 在希望與失望之谷徘徊

更新於 發佈於 閱讀時間約 5 分鐘

遭遇孩子被保母虐待的巨變後,我選擇樂觀面對。

 

如今,我已漸漸能接受孩子腦傷的事實,能開口向身邊的人訴說孩子的病況,能轉念想「現在就是他最糟的情況,給他多一點時間,他會越來越好的」,也能在未來的藍圖裡,慢慢勾勒出有特殊兒的模樣。這樣的生活,雖然跟預期不同,但我相信仍是有笑、有淚、也有精彩。

 

大部分的時候,我認為自己已經走出低潮,來到悲傷五階段的最後一哩路「接受」,卻沒想到在某些時刻,當現實重重襲來,把我的堅強和樂觀擊倒,我這才意識到自己還在悲傷五階段的「討價還價」和「沮喪」階段徘徊,彷彿不管我再怎麼努力,都無法改變孩子永久腦傷的現實。

 

一年過去了,隨著時間的推移,醫生當初預言的「他的發展會遲緩,未來有可能沒辦法走路、沒辦法跑跳」正慢慢兌現中,儘管經過持續努力的復健,能看出孩子在進步,像是頭控變好了,自主動作也比以前多,但無可否認的是,他距離同齡孩子的發展越來越遠。看著仍像個大baby的他,我不知道,醫生的預言是否會成真?

 

此外,還記得剛出院時,我和先生曾開玩笑說「鼻胃管的灌食針筒買了100支,至少能用三個月,應該很足夠吧!」我們放在心底的期待是,三個月後,孩子就能用嘴巴喝奶了。可惜事與願違,他的吞嚥能力至今仍未恢復,需靠鼻胃管進食,口腔肌肉長期沒有活動,也讓嘴巴變成了櫻桃小嘴。

 

腸胃科醫師建議,如果孩子無法在兩個月內戒除鼻胃管,可考慮進行「胃造口」手術,也就是在胃上打一個洞,將管路從腹部放入到胃裡,以取代鼻胃管來進食。相較於鼻胃管,胃造口的優點很多,包含管徑較大,方便餵食;半年更換一次的頻率,遠低於鼻胃管的一至兩週;沒有管路卡在食道內,孩子不會胃食道逆流,會比較願意練習吞嚥。

 

理性的我知道胃造口手術是正確的選擇,但感性的我卻不禁擔憂,會不會開了胃造口之後,戒除管路的時間更遙遙無期了呢?同時間,孩子也被醫生診斷為重度聽損,要開始配戴助聽器,雖是預期中的結果,但聽聞醫生的宣判,心裡仍是十分難受,心疼小小年紀的他,就要經歷這麼多苦難。

 

也許這就是特殊兒家長不斷經歷的過程吧!總是在希望和失望之間擺盪,必須懷抱希望,相信孩子還小,有無限可能,才能支撐自己度過那些最黑暗的時刻;可是每當發現孩子的復原狀況不如預期,被迫一次又一次降低期待時,那種失落感是格外傷人,甚至不敢再抱期待了。

 

由希望與失望交織而成的生活,真的是一言難盡,充滿辛酸血淚。能怎麼辦呢?我想起以前瑜珈老師說的,尊重內在情緒的流動,開心也好、沮喪也罷,每個情緒都值得被承認與接納;讓壓抑的情緒得以釋放,才能夠找回身心平衡,擁有繼續前進的力量。

 

因此難過就大哭吧!當我哭著承認自己還沒有走出來,哭著接納對於孩子的失落感,哭著說出自己的無能為力,心裡頓時舒坦許多。就像打開潘朵拉的盒子,其實也沒那麼可怕,真正可怕的是將情緒埋在心底、避而不談,因而無止盡的精神內耗。

 

哭完擦乾眼淚,我又能找回樂觀的自己。我想,哪怕未來還是會不斷地經歷失望,我還是情願懷抱希望,和孩子一同面對生命中的不完美,也一起分享克服難關的美好和感動。也許有一天驀然回首,我會發現孩子的狀況並沒有想的那麼糟,只要我們全家攜手前行,終有一天,會找到屬於我們的光明。

 

 

 

附註:悲傷五階段包含

  1. 否認(Denial):拒絕接受事實
  2. 憤怒(Anger):將情緒宣洩在周遭的人事物
  3. 討價還價(Bargaining):試圖做些什麼,以改變現實
  4. 沮喪(Depression):認清現實後,感到更加沮喪、無力
  5. 接受(Acceptance):接受事實,調整心態來適應新的生活

 




我的孩子三個月大時,因為被保母兒虐,因而有了一輩子無法復原的腦傷。這段與眾不同的育兒經歷,讓我流了不只一公升的眼淚,也灌溉出「後莎琳 陪腦傷兒飛翔」這個秘密花園。


希望我的經歷能帶給在痛苦中的人們一些勇氣,如果有問題想詢問我,或是單純想給我支持和鼓勵,都歡迎與我聯繫喔!


前半生堪稱順遂,直到孩子在保母家遭受嚴重腦傷,才體會到人生的苦悲。 希望用文字寫下走過幽谷、迎向光明的心情點滴,賦予這段歷程更正向的意義。 聯絡信箱:FlyWithRW@gmail.com
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小孩受傷後,需藉由許多藥物來幫助他恢復健康,包括控制癇發作的藥(光這就有三種了)、促進腦部循環的藥、幫助胃消化的藥、以及避免便祕的藥,林林總總加起來,每餐要吃超過四種藥,簡直是名符其實的藥罐子。 因為醫生開的藥品有些是錠劑而非水劑,醫院又只會幫忙磨六分之一顆以下的藥,因此身為照顧者的我們,必
從2023年9月至今,沒想到我已經營部落格近一年的時間,這對平時連臉書、IG都懶得經營的我來說,可謂一大里程碑。 看著部落格追蹤人數緩緩成長,開始收到讀者的回覆與鼓勵,這一切都讓我感覺默默被愛著;在這偌大的世界裡,有人願意花時間閱讀我的文字,願意分享我生活中的所思所感,願意同理那些可能沉重的
距離小孩在保母家受重傷已經滿一年,去年此時的我正處在極度震驚及悲痛中,每天要很努力才能勉強維持生活作息,實在很難回想當時是如何活過來的。 如今一年過去了,當我漸漸接受小孩受到保母虐待的事實,放下誤信壞人的自責感,心理狀態也變得更堅強,我才終於敢回顧去年和先生在Line上的對話,嘗試拼湊出那段
正當懷孕進入第三孕期(24週起),照理說一切都要漸趨穩定的時候,我卻在此時得知這一胎是「前置胎盤」,而且是最嚴重的「完全性前置胎盤」,也就是胚胎著床的位置過低,以至於胎盤完全蓋住子宮頸內口,自此我便進入了充滿焦慮不安的生活。
才剛開始學習當媽媽,上天就為我開了另一扇門,成為了特殊兒的媽媽。 沒有新生訓練,沒有學長姐帶領,初入特殊兒的世界,大小事都能令人手足無措。因為一般人對特殊兒的所知甚少,無法理解長得這麼像人類的他們,為何會屬於不同的物種。這些時刻總讓我期盼,如果有同溫層能夠理解我和我的孩子,那該有多好呀!
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