[心情抒發] 在希望與失望之谷徘徊

遭遇孩子被保母虐待的巨變後，我選擇樂觀面對。

如今，我已漸漸能接受孩子腦傷的事實，能開口向身邊的人訴說孩子的病況，能轉念想「現在就是他最糟的情況，給他多一點時間，他會越來越好的」，也能在未來的藍圖裡，慢慢勾勒出有特殊兒的模樣。這樣的生活，雖然跟預期不同，但我相信仍是有笑、有淚、也有精彩。

大部分的時候，我認為自己已經走出低潮，來到悲傷五階段的最後一哩路「接受」，卻沒想到在某些時刻，當現實重重襲來，把我的堅強和樂觀擊倒，我這才意識到自己還在悲傷五階段的「討價還價」和「沮喪」階段徘徊，彷彿不管我再怎麼努力，都無法改變孩子永久腦傷的現實。

一年過去了，隨著時間的推移，醫生當初預言的「他的發展會遲緩，未來有可能沒辦法走路、沒辦法跑跳」正慢慢兌現中，儘管經過持續努力的復健，能看出孩子在進步，像是頭控變好了，自主動作也比以前多，但無可否認的是，他距離同齡孩子的發展越來越遠。看著仍像個大baby的他，我不知道，醫生的預言是否會成真？

此外，還記得剛出院時，我和先生曾開玩笑說「鼻胃管的灌食針筒買了100支，至少能用三個月，應該很足夠吧！」我們放在心底的期待是，三個月後，孩子就能用嘴巴喝奶了。可惜事與願違，他的吞嚥能力至今仍未恢復，需靠鼻胃管進食，口腔肌肉長期沒有活動，也讓嘴巴變成了櫻桃小嘴。

腸胃科醫師建議，如果孩子無法在兩個月內戒除鼻胃管，可考慮進行「胃造口」手術，也就是在胃上打一個洞，將管路從腹部放入到胃裡，以取代鼻胃管來進食。相較於鼻胃管，胃造口的優點很多，包含管徑較大，方便餵食；半年更換一次的頻率，遠低於鼻胃管的一至兩週；沒有管路卡在食道內，孩子不會胃食道逆流，會比較願意練習吞嚥。

理性的我知道胃造口手術是正確的選擇，但感性的我卻不禁擔憂，會不會開了胃造口之後，戒除管路的時間更遙遙無期了呢？同時間，孩子也被醫生診斷為重度聽損，要開始配戴助聽器，雖是預期中的結果，但聽聞醫生的宣判，心裡仍是十分難受，心疼小小年紀的他，就要經歷這麼多苦難。

也許這就是特殊兒家長不斷經歷的過程吧！總是在希望和失望之間擺盪，必須懷抱希望，相信孩子還小，有無限可能，才能支撐自己度過那些最黑暗的時刻；可是每當發現孩子的復原狀況不如預期，被迫一次又一次降低期待時，那種失落感是格外傷人，甚至不敢再抱期待了。

由希望與失望交織而成的生活，真的是一言難盡，充滿辛酸血淚。能怎麼辦呢？我想起以前瑜珈老師說的，尊重內在情緒的流動，開心也好、沮喪也罷，每個情緒都值得被承認與接納；讓壓抑的情緒得以釋放，才能夠找回身心平衡，擁有繼續前進的力量。

因此難過就大哭吧！當我哭著承認自己還沒有走出來，哭著接納對於孩子的失落感，哭著說出自己的無能為力，心裡頓時舒坦許多。就像打開潘朵拉的盒子，其實也沒那麼可怕，真正可怕的是將情緒埋在心底、避而不談，因而無止盡的精神內耗。

哭完擦乾眼淚，我又能找回樂觀的自己。我想，哪怕未來還是會不斷地經歷失望，我還是情願懷抱希望，和孩子一同面對生命中的不完美，也一起分享克服難關的美好和感動。也許有一天驀然回首，我會發現孩子的狀況並沒有想的那麼糟，只要我們全家攜手前行，終有一天，會找到屬於我們的光明。

附註：悲傷五階段包含

1. 否認(Denial)：拒絕接受事實
2. 憤怒(Anger)：將情緒宣洩在周遭的人事物
3. 討價還價(Bargaining)：試圖做些什麼，以改變現實
4. 沮喪(Depression)：認清現實後，感到更加沮喪、無力
5. 接受(Acceptance)：接受事實，調整心態來適應新的生活