從身障到長照永遠看不到盡頭的馬拉松賽

很多人在照顧〔長照〕的照顧者自認是最無奈與無助也是最辛苦？無論是採用哪一種方式照顧，短短十年以上也會到達終點（個案往生)，但照顧者身心障礙時間比長照還長，不僅面對無情無義的兩面夾殺外，另一半的冷眼冷語和語言與精神上霸凌，自己的工作沒有了，還要面對從確診開始，搶黃金時間的早療、各階段安置與轉銜會議、目前最頭疼的如何安置就業問題，未來還考慮安養安置等問題，照顧時間比長照還要長而且久，對長照來說叫做小兒科。

照顧身心障礙孩子的壓力比一般正常家庭壓力還要大，很多主要照顧者分成好幾種〔第一：直接放棄直接送到育幼院當做什麼都沒看到，也沒有這回事和這個人，第二家長都全心全意的照顧，怕自己發生意外也認為帶身障怕孩子沒人照顧，就想直接帶走，第三種認為他（身障)是@#$%，外加上獨自照顧很累又不想尋求資源就用意外方式結束對方的生命，還有一面跟他長大，也把這個當做自己另一項專業（主要照顧者心理支持及預防犯罪的支持)。

長照不光只是如何照顧生病（失智、中風、等），也很多都是不可逆轉，那種面對照顧者嚴重失落和害怕、感傷與告別，但不會像照顧身障孩子無形壓力及考慮未來的遺傳問題與牽連正常手足照顧等問題。

我就是這樣子的主要照顧者，一面跟小恩的就業輔導中心保持聯繫和討論與職評（適合身障工作不是正常人想像的簡單),他在家可以處理早午餐和自常生活訓練和自我管理，但對外也有很多日常訓導（等我休假)，白天時間是照顧長照（她)晚上在回家，還外加上處理她們的情緒問題來回跑，以前幾乎沒有休假和過年節（最多休3～5天)也沒薪水、搞到身體狀況很糟，目前我學會跟我弟爭取到有薪水和排休假，薪水比外面請居服和外勞更少的可憐，連我另一半也是給我少的可憐的錢，要申請$$真的還是看他們的臉色還會被兇，他們把照顧責任互相踢皮球，還說自己比較重要，這是女人的事情為何丟給我，結果問題還是丟給我讓我夾在中間，變成不想跟他們說話，他們互相道德綁架方式兇我，簡直讓我氣炸。

長照2、0，我有申請2個小時喘息，其他我弟直接兇我（不請申請看護、也可以申請榮民之家，他之前說想轉介結果@#%,)我問真正的原因（面子問題、怕花錢等問題）讓我直接傻眼貓咪，更離譜是認為我曾經是在醫院工作和照顧過阿嬤及其他人，更誇張是兼教身心障礙的侄子，和當@#$%，簡直把我當什麼啊！跟他說還對我兇，連她都贊成～界線模糊不清又不願處理，會讓人直接翻白眼。

我兒子及女兒相當不錯，都知道他（她)們強烈控制慾和自我中心的問題，我們有討論過學會能閃者閃，跟他們要錢看他們願意給我就很偷笑。

身障和長照未來也許會合併在一起，要不然管理政策單位是不一樣，而且光跑流程超級無敵麻煩，不是每個人都可以通過，有人需要照顧確沒過巴氏量表的資格，而且等社會局開案、訪視到可以請居服、日照～時間要很久～有些人都這樣壓抑著就變成頭痛（我也是頭痛)，因為看似照顧身障和長照沒什麼，你幾乎完全沒有自己的時間，困在同一個地方（早療自家和治療室來回，長照也是這樣），壓力大到破表誰懂。