摘要
長期照護失智者,不管家屬照顧者或照顧服務員不可能身心無情緒與壓力,但只有愛,是不夠的,方法與支援不可少。個案管理師的諮詢或觀察,印證了照顧者「壓力負荷大」,透過他們扮演傾聽者,教導者,接受、同理照顧者的處境。最後,心理師的建議:照顧好自己是一輩子的功課,以及必須有以下的認知:接受現實,理解病人、充實知識儲備、做「總指揮」,善用外援、照顧好自己,學會給自己放假等四項。
keyword:時間河流、醫矚、身心壓力、樂觀派、照顧好自己
父親困在時間河流裡。他深受失智症的困擾纏身,記憶中的歲月點滴,如今只留下泛黃照片上的陌生影像。原本活潑、充滿智慧、盡忠職守的父親…身處於錯置的情感、替換的時空,他的記憶變得破碎,就像:「到不了,回不去,卻也忘不了。」
長期照護父親,沒有愛的確是不行,但是只有愛,卻沒有方法,沒有支援,有時也還是不行。照護其實是很專業的一件事,所以需要經過學習,才能運用知識與科技來協助日常生活,要以理性做足照護的功課,以感性和愛編織出堅固的支持網絡,讓照護得以有高品質的過程。
失智症照顧者是病人身邊每天接觸的人,專業人員給的建議是否適合,也是第一線的照顧者在承擔。失智症照顧者的生活除了照顧壓力之外,也有自己的事情要處理。許多研究發現,機構之照顧服務員普遍被要求參與醫矚執行的工作,尤其是口服藥物給予、鼻胃管灌食及抽痰,投入照護工作,易造成工作壓力與疲潰。
個案管理師口述:照顧者沉重無法說出口的照顧身心負荷
失智症照顧者、照顧服務員之工作壓力,有著沉重無法說出口的照顧身心壓力,以及無法適時得到外界的關切,可謂「身心俱疲」。
除了這一群照顧者能感同身受外,個案管理師是如何看待這一群人?自從張三進入失智症個案管理師的領域後,每天身邊圍繞著許多不同類型的失智症照顧者,這些不同類型的失智症照顧者有個很大的共同點是「照顧壓力負荷大」,覺得他們在照顧失智的家人快喘不過氣,更無法好好休息。每次諮詢這一群照顧者時,他們眼神流漏著無助的眼神,有氣無力地無奈地描述照顧上的困境和壓力有多麼緊繃。
身為失智症個案管理師的張三,主要針對照顧者目前的照護狀況進行諮詢和提供適合照顧者的資源協助外,更在諮詢過程中,感受到照顧者的情緒隨著談及照顧的歷程而有所起伏。大多數照顧者們談到對病人的照護多半感到無所適從或被病人語言或肢體攻擊等各式各樣的照顧壓力,以及日常生活中甚少有可宣洩情緒和情緒支持的管道,導致在長期忍耐下照顧者心理壓力負荷日益漸增外,也伴隨著身體和心理健康出現危機。
每當與照顧者們諮詢的當下,時常感受到照顧者於照顧失智症者的心理歷程中的艱辛與疲累,龐大的照顧壓力影響心理壓力影響生活品質,甚至有一部份的照顧者也因此累出病來,但又礙於現實層面的考量,無法予以自己放鬆或喘息的機會,最常見的照顧壓力的傾訴,首當其衝為直接影響的經濟層面,若照顧者累倒了,家裡的經濟該如何是好,經濟的負擔對照顧者來說,是躲也躲不了的問題。
再則,在照顧失智症病人中會遇到的行為精神症狀照護困難,讓照顧者感到手足無措和備感壓力;其次是照顧責任與人力分不均問題,多數失智症照顧者白天需上班,若家人彼此之間的協調照顧分配不順利,或是部分家人對於照顧病人採不予理會的態度,也會讓照顧者感到心有餘而力不足的情況發生,而其他因素像是病程變化、家庭角色的轉換與衝突,照顧心力的耗損、無法接受家人生病的事實和照顧體力耗損等因素,都是會讓照顧者在照顧歷程中最真實的問題,但可能礙於其他因素考量無法說出口,並讓照顧者感到身心疲乏。
失智症照顧者的身心壓力需要被看見
基於上述,是照顧者較常遇到的照顧困難,而這些困難也讓大多數的照顧們身心面臨危機,加上目前在這世代下的失智症照顧者們極大部份為台灣中年世代的中年人,上有父母、下有子女。例如,我與大哥、弟弟,身心面臨危機,不足為外人道也,就是最好的例子。
當父母確診失智那一刻起,便開始逐漸面臨長期照顧壓力和責任,使得讓這群中年世代的照顧者們更加心力憔悴,而處在失智症照護第一線的張三,看到此現象,不禁思考身為失智症個管師,除了提供諮詢和相對應的資源協助外,也希望在有限的時間內協助照顧者們一步一步看見自己在照顧上的情緒與壓力,但大多數的照顧者們對於自身的照顧壓力和情緒較為壓抑。
有一部份的照顧者們會認為目前尚無需要其他資源的協助或是不覺得自己有需要外界的資源協助和幫忙,另一部份的照顧者則是詳盡地陳述病人的生活樣貌,並透露出自己在照顧過程中感到身心壓力,甚至在對話中發出「我撐不下去」、「我不曉得還能怎麼做」或「我自己也快要生病了」等求救訊號,這些訊號的背後更是伴隨著在照顧上的焦慮和憂鬱的情緒,也因此讓照顧者的身心狀態開始出現問題,使照顧者們身心狀態雪上加霜。
守護記憶的樂觀派個案管理師
李四懂您的心。照顧失智長者是一條很長的路,李四會多關照家屬,相對家屬面對失智長輩時能更有能量。只要家屬有任何問題,打通電話至失智症中心,個案管理師李四都不吝給予協助,過程難免遇到家屬因照顧壓力而有情緒,她就是傾聽,有時提供的建議對家屬或許不實用,但家屬們的「心聲」已被聽見且安慰。
例如,林先生一個月的薪資兩萬多塊,為了照顧生病的媽媽,五十多歲的林先生必須提早退休,考量自己每月所得與請看護的每月支出相當,還是希望親手照顧失智的媽媽,他能領的還有媽媽的身心障礙補助款,李四則協助提供其他的社會補助資源。
另一位家屬蔡太太向李四傾訴,媽媽深夜都不睡覺,吵著要找一個人,所想都是過往的事。當時,李四就利用照片或影像把她媽媽想找的那一個人事先拍下來,等媽媽晚上不睡覺又要找那一個人時,再利用手機播放給媽媽看,或許可以減輕媽媽不安的心情。
李四感受到她應該要有更多的同理心及耐心,如果自己一味地要給家屬東西,希望照顧者按照我們的方法執行,其實,自己應該是多重角色,時而扮演一位傾聽者,時而扮演一位教導者,而且更接受、同理他們的處境,畢竟自己只有幾十分鐘的陪伴,家屬們卻是二十四小時照顧。
為照顧長輩努力:築夢踏實的管理師
一路的東奔西跑,管理師王惠紅從最初的無力感,漸漸地自我肯定,而家屬們的點滴回饋,已讓她心滿意足。
在醫院不到十年的歲月裡,感覺經歷了很多事情,難以置信之前怎麼度過繁忙的日子。儘管選擇的路走得忙碌,王惠紅卻感到充實。偶爾,工作上遇到逆境,同仁們的支持、體諒,她也會鼓勵照顧者「事情終究會過去,不要把不好的情緒一直留在心裡」,而病人、家屬這一群好朋友,也是她繼續前行的動力。
王惠紅專責社區的長者陪伴,對她而言更是歡喜,走入社區與在醫院面對的長者類型不同,院內的就診病人較嚴重,社區長者的情況通常較輕微,是一群有『希望』的老人家。
回憶人生不同階段,王惠紅的想法也不斷躍進,至今,她仍持續充實專業在職進修,臺灣的長照還無法像國外那樣完善,期待未來能建立起完整的長期照護模式,這是我的目標,也是所有照顧者的夢想。
心理師:照顧好自己是一輩子的功課
照顧者的照顧狀態,若從生理、心理和社會的角度來看,生理和心理會相互影響,壓力、情緒的調適對於維持照顧者的良好身心狀態是相當重要的,若能協尋相關資源求助幫忙,或是找到適合的自我照顧方法,否則很可能還沒照顧好病人,照顧者自己就先倒下,況且在照顧歷程中,照顧者所經歷到的情緒相當複雜,這與涉及到的照顧面向、病病變化、自我情緒調適等因素相互牽扯,種種的因素都有可能讓照顧者們感到身心俱疲,進而影響身心健康是否能穩定的發展。
要如何照顧好自己這件事,說難也不難,說簡單也不簡單,在目前失智症的照護資源系統已逐漸發展成熟,在這之中有著許多的照護資源能讓照顧者使用,但重要的是回到照顧者自己,當自己願意開始嘗試做些讓自己可以休息、放鬆的事情時,其實就已經在照顧自己的路上了。
什麼是照顧好自己?身為心理學博士的我時常在諮詢的時候說道:「請您好好照顧好自己,哪怕是給自己10分鐘的時間都好,重要的是練習找到適合自己喘息放鬆的方式,讓自己休息,而當自己把自己照顧好了,才會有力量繼續再往前走。」
根據失智治療及研究中心之研究得知:第一,照顧好他人的首要修件是先照顧好自己;第二,若自己無法有好的照護心態和心情,被照護者也會感覺到照顧者的情緒;第三,角色轉換和家人間固有的印象和關係,常是失智照護上最困難和最需要被改變的的部分。放下之前的固有印象,好好重新理解失智者過去的經驗如何發展成現在的他/她和現在的自己,可能是解決壓力的解方之一;失智者到後期可能無法瞭解照顧者的話語,但仍能感受到照護者的表情、肢體語言和情緒。
結語
失智症照護之路---學會放過自己,也放過病人。
一般而言,照顧癌症病人,再苦再累,病人還會報以微笑,回應家人的愛和擔憂。而中後期的失智病人,可能完全不知身邊的人是誰、在做什麼,感受不到對方的心情,甚至認爲對方懷有惡意。
遺忘、疑心、暴躁、妄想,都是失智症患者可能出現的症狀。這些情況可能每日重複數次,令照顧者身心疲憊。日復一日這樣心理和身體的損耗,堅持一天,可能沒有問題; 堅持數年,卻可能把人逼至絕境。很多家人照顧者因此患上憂鬱症等疾病,甚至失智者尚健在,照顧者反而離世。
最後,在對待失智者的照護問題時,應做到以下幾點:接受現實,理解病人、充實知識儲備(失智者在初期、中期、後期有不同的症狀,需要照顧者作出不同的應對)、做「總指揮」,善用外援(為病人安排、規劃、尋找外援,而不必每件事都親歷親爲)、照顧好自己,學會給自己放假(互助容易產生共鳴,也有助於紓解壓力)等。