「人生被按下暫停鍵的隱形人」|公視主題之夜SHOW《被孝順犧牲的人生?親職化小孩的甘苦》

更新於 發佈於 閱讀時間約 7 分鐘

圖片來源:公視主題之夜臉書宣傳

「人生被按下暫停鍵的隱形人」,是家庭照顧者關懷總會陳景寧秘書長在主題論壇中用來形容長照家庭裡的未成年照顧者:時間彷彿停滯在人生的某個階段、不容易被他人看見未成年照顧者的需求、無法對同齡人訴說的辛苦。曾經是家庭支柱的家人、是情感上重要寄託的至親,因為失能在家庭中失去了原本的角色,家庭成員互補填上了這個空白、分攤照顧失能家人的「愛的勞務」,這是一段關於「家」的英雄旅程。

踏上身為照顧者的旅程,有許多照顧者分享身在其中的艱難,與其他已經成年,或中年以後開始面對長照難題的照顧者來說,未成年照顧者的掙扎又更難讓人看到。

「如果有一天...怎麼辦?」

已經邁入三字頭的我和手足一起討論家人未來的長照需求時,雖然已經能盤點政府長照2.0的資源、設想工作能彈性配合的程度(今年的年假還有幾天可以請,專案的進度應該來得急吧),都還是會對時間、金錢的分配感到焦慮。當家人需要的時間壓縮到自己的時間,工作、生活難免被影響,對於在成長過程中,擔起照顧者責任的青少年,他們被影響的是什麼呢?

日本NHK拍攝紀錄片《未成年照護者的無聲吶喊 》中,2020年升上高一的健人便是典型的未成年照護者,父母離異後他便需要照顧年幼的弟弟和腦性痲痺無法行動的母親,沒有空參加社團生活,也沒有力氣思考自己的未來。另一位四十三歲的受訪者和也(化名)也是自小便一直照顧臥病在床的母親。因為母親不讓外人觸碰,他只好放棄了學業和工作守在家裡,直到五年前母親去世為止。長期的壓力不但使得他患上嚴重飲食失調,也令他難以走出家門融入社會,找不到人生的意義和方向。(引自公視官網介紹)

圖片來源:公視主題之夜臉書宣傳

公視主題之夜SHOW藉由播映日本NHK未成年照顧者的紀錄片,邀請曾經是或現役未成年照顧者、議題相關的教育界/社工界公民代表及專家學者進行一場主題論壇。

看完以後,我覺得整場團體的進行是一場集體療癒。不僅是論壇中的與會者分享自己的經歷與看法撫慰彼此,論壇中設計的提問、與活動環節也療癒了隔著螢幕觀看的觀眾如我。

(以下討論涉及紀錄片、節目內容)

「真正失去的人是不知道自己失去什麼的」

與會者之一,擔任社工的珮佩有感而發地分享在陪伴青少年的過程中,發現青少年常常忘記自己還可以做什麼、還有哪些可能性。主持人鄧惠文醫師意味深遠的下了這樣的註解:還有想像的空間就不是真正的失去。

這句提醒讓人細思極恐。當盼望還在、還能想像,那些想要、卻不可得的,只是暫時還沒辦法達到;而消失在想像裡的,即使只需要跨出一步就唾手可得,但就如同燈下黑一般,灼亮的焦點放在別人的需求,反而看不見自己的。

五位現役/退役的親職化照顧者,他們開始照顧的歷程、需要應對的疾病問題、長照需求不太一樣,但是說出來的心情都有著類似的掙扎:說出來真的有用嗎?

NHK紀錄片裡的高中生健人無法對熱舞社的朋友說出需要照顧失能的母親與年幼的弟弟,只用必須回家做家事搪塞。健人羨慕又略帶苦澀地說著,對他的同學們而言回到家就有飯菜、有人幫忙放洗澡水是理所當然的事。處於青少年階段,這樣的煩惱很難找到朋友能夠討論。

圖片來源:公視主題之夜臉書宣傳

旁觀這些糾結難解的心情,在這個「家」以外的他者是不是終究只能算是局外人?

與會者之一的教育工作者小班提到了插手的兩難。親職化、過度懂事的學生,不該只有得到表揚孝順的美名,雖然想做些什麼但也擔心會不會破壞這個「家」的分工?

付出愛與勞務的範圍在名為「家」的圍牆內,圍牆裡的人擔心這份辛勞說出來沒有用;圍牆外的人也不知道可以怎麼樣協助,會不會沒辦法支持到、變成是虛情假意的騷擾?

紀錄片裡,走過這段「家」的英雄旅程的大學生大空幸星成立組織,專門提供受困的未成年和年輕照護者線上諮詢的管道,也在紀錄片中諮詢專家、分析統計數據,想知道為什麼日本二三年級的國中生中,17位就有一位是未成年照顧者,但卻有的人從未求助過;也追蹤神戶市成立未成年照顧者諮詢窗口後,政府要介入時遭遇到的困難。

在看到未成年照顧者的困境後,正式與非正式的體制都有持續努力的方向,這段陪伴未成年照顧者的路還很漫長。我覺得印象深刻的是,紀錄片中被諮詢的老師提醒,不要試圖去幫他們(照顧者)解決問題,看著他們、讓他們知道有人在關心,持續與他們保持連結。

紀錄片的尾聲,被攝者和也參加氣球之家的活動,在東京鐵塔上看著縮小成玩具模型般的城市,有感而發的説俯瞰東京鐵塔下的人都在過他們的人生,雖然覺得這是理所當然的事,但覺得好厲害。這個轉念是孤獨排除在社區之外的人「社會化」的過程,是過去的和也想不到的轉變,開始去思考現在的自己怎麼去消化過去的經歷。看到這邊我認不住淚目。

也許「持續關注」就是能逐漸鬆動僵局,讓關心不顯得虛情假意的時間魔法吧!

沈重的主題論壇開始療癒彼此的時刻,是主持人邀請大家選擇一個在彼此的分享中最感同身受的經歷,然後想像一個禮物,送給那個剛開始照顧家人的分享者。不管是愛心、彩虹、行李、路燈還是擁抱,薄薄的畫紙承載大大的心意。

借一句與會者分享的話,照顧者是路燈,希望照亮他人時可以抬頭不要忘記頭上還有月亮照亮黑暗。

▲播出時間 │6/2(五) 22:00

▲紀錄片 《未成年照護者的無聲吶喊 》(Young Carers: A Silent Cry for Help)(ヤングケアラー SOSなき若者の叫び)|2022|日本|49分 3a5.png

▲主題論壇:《被孝順犧牲的人生?親職化小孩的甘苦》
主持人:鄧惠文(精神科醫師)
與談人:陳景寧(中華民國家庭照顧者關懷總會祕書長)
公民來賓:小班(老師)、珮珮(社工)、五位親職化照顧者:子晴(接案SOHO族)、冠佑(長照專員)、學穎(金融業)、羣諭(社工)、凌羽(高中生)

▲Podcast收聽連結>> https://open.firstory.me/....../cli8pbis4006....../platforms

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一碗長壽湯的沙龍
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