更新於 2024/12/01閱讀時間約 1 分鐘

【漸凍人協會】既來之,則安之

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2023/11/30這天參與了兩場漸凍人協會的活動,上午場手邊沒什麼活動照片,下午倒是拍了不少,這是我第一次剪短髮後的公開活動,挺神奇的,如同命理常說的,際遇都是要離開家之後才會容易產生,想做的常常不如願,沒預想的就突然來敲門了。

雷諾曼

出門前心血來潮的抽了雷諾曼(占卜牌卡),看看今天會發生什麼事,抽出了鑰匙、戒指、樹,大概會和契約或約定有關,但我只知道要參與的活動一共兩場,關於活動的內容、流程等細節我一概不知,其實並不曉得我去那邊要幹嘛。


早上場,協會要我準備15分鐘的簡報,我本來以為我是去那邊跟大家坐下來聊聊天的,簡報的內容也沒有特別練過,後來才知道那是獅子會捐贈公益頒獎的活動場合,而我在那邊的角色是唯一一個分享病症的病友。由於與會者要趕場,能簡報的時間並不是很夠用,開頭才講了一部分就被催要結尾了,所幸臨場反應快,也算是常年主持會議的功力沒退步,活動也順利結束了,當時我還想,莫非早上抽牌是代表我見證了這樣的場合?


中午蹭了協會的便當和咖啡,便開始了下午的活動,協會要建置一個與病友相關的網路平台,請我協助提供一些意見,在談論的過程當中,我也以為就只是協助系統的內容,需要一些從病友角度出發的想法,沒想到後來被理事長邀請幫協會的Podcast做一系列的專欄,希望每個月有一至兩集的產出,一不小心就把工作安排上了,實在太意外了。


下午活動還沒結束的時候又收到海洋大學的演講邀請,問我明年四月有一場兩小時的演講能不能接,要是出一次門就能一次來這麼多好事,那我應該要常常出門才對。不管是Podcast還是演講,都驗證了早上的占卜,我似乎不知不覺中,用另一種形式走上了普渡眾生的道路。

ALS是肌萎縮性脊髓側索硬化症,在台灣又名為「漸凍症」,與癌症、愛滋病等疾病被視為絕症之一,想對這個疾病更加了解可參考漸凍人協會官網,也歡迎您發揮愛心成為漸凍人的守護天使。
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