讀我自己
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是個以「我」為中心的創作，包含天馬行空的短篇故事 、心情札記等，內容是個大雜燴的綜合體。
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一直很想出一首單曲，覺得不是自己做的或自己唱的，感覺都差那麼點，但沒辦法，我只是愛唱歌，不會作曲、編曲，要出一首完全靠自己的單曲真的太難了。最近嘗試自己寫詞，用Suno AI協助編曲，效果真的很棒，雖然還是想自己唱，不過需要另外製作伴唱重新錄製，而且自己唱的還沒有AI好聽，或許之後可以用AI將聲音換
近期協會的博鈆跟我分享，漸凍人協會與實踐大學合作的《送給我的熊》繪本和動畫，提到少了旁白配音，我突然心血來潮，想說有機會就把握還能做的事，可以幫繪本配一個病友版的，除了配音還包含完成聲音在影片中的剪輯，能讓協會省下許多人力和麻煩，對於我這個漸凍症患者來說，原本不算大工程的事情，實際上工後也花了不少時
2023/11/30這天參與了兩場漸凍人協會的活動，上午場手邊沒什麼活動照片，下午倒是拍了不少，這是我第一次剪短髮後的公開活動，挺神奇的，如同命理常說的...
每當我的體力越來越差，一天睡超過12小時還必須靠咖啡因提神，我知道我離生活無法自理的日子越來越近了。沒錯，再過不久我也會變成那個公園裡，被外佣推去曬太陽的一分子。
我有再多想做的事，也可能在尚未完成之前，因病情的惡化變得徒勞無功，我能做的只有臣服於現實，接受自己的真實情緒，失落、難過還有可惜，體會
2022.10.11 很榮幸受邀參與人間衛視的節目，由主持人陳亞蘭主持的『人生調色盤』，在節目中有機會和我的貴人李宜中醫生，以及漸凍協會理事長屈穎共同討論病苦創造出的生命價值。
沒想過有機會成為來賓參加節目錄影，正好順便帶爸媽一起參觀現場。從小看到大的亞蘭姊一點都沒有變，既帥氣又美麗，親和力十足
2022年，身處在戰爭爆發和瘟疫(COVID-19)橫行的時代，我很慶幸我不用煩惱要躲去哪才不會被炸飛；煩惱被無差別封城，基本的自由、飲食、就醫成為難題。能過著每天吃飽穿暖的日子、擁有棲身的住所，能上網追劇、發廢文說幹話，做自己想做的事情，能活得如此安逸何其有幸！
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ALS患者的身體狀況向來是今天比明天好，有時一起床就能感受到病情似乎又更嚴重了些，面對ALS初期生活，我的應對方式如下。
1. 生活作息：
用藥與飲食：
早上六點至八點間，我會起床吃早上的藥，因為用藥有一段空腹時間的限制，所以在服藥後我會再小睡一下，約九點起床以減輕藥物副作用所產生的不適。
真的是這樣的。 等我慢慢走出來的時候 沒想到癌細胞已經烙了根 又加上家族遺傳（我母親也是乳癌患者）癌變的速度比想像中快很多、開始治療的時候有點晚了 所以就是現在這樣。 我盡量保持心情愉快 不與人生氣。 因為病痛更難受⋯所以沒有什麼好生氣的。 我們的疾病不相同 但是難受的感覺可能差不多⋯我也因為化放療的關係 還有長期化療藥導致手足症 而行動不便 ⋯總之 我們都彼此祝福 在自己的檳城裡 一切順利。 謝謝妳給我的建議
2021年11月底回診，醫生對於我的病程停滯有點驚奇，懷疑我可能是更罕見的慢性神經炎導致的運動神經元病變，為了更準確的釐清病因，當天便又安排我抽血做基因檢測、肌電圖檢查、磁振造影，也邀請我參與中央研究院的「台灣精準醫療計畫」，一系列的檢查結果出爐，醫生還是維持原來的ALS診斷，推測我和其他病友的
我父親最好的朋友 就是漸凍人家庭. 一家四個孩子都在長大成家立業後的年紀陸續發病, 所以我大概知道漸凍人有多辛苦. 因為我等於看到自己的朋友的病程. 我其實長年跑醫院, 看過很多難過的事情 但是ALS是讓我最心疼的. 看到你的日記 也激發我想寫自己在醫院的所見所聞.... 這應該是很好的影響吧. 真心祝福你 也希望我們都能健康 安安穩穩吃飯睡覺.
我不愛狗血劇，但總是在我的人生中碰上幾個類似的橋段…
2013/3/18
兩週後我又因為同樣的疾病進醫院了，這次的狀況是因為服用的抗生素出現了抗藥性，導致原來發炎的範圍持續擴大，不得不再次動清創手術，所幸這次手術做的細菌培養查到了致病的主因，是一種皮膚表面很常見的金黃葡萄球菌所造成的感染，因此手術之
2013/2/19
早上九點，我進了手術室，是因為緊張嗎？總覺得這裡的溫度特別冷。當我在手術台上就定位之後，身旁立刻圍上了一群醫護人員。
「我看一下手術位置的記號哦…好，謝謝。」
「核對一下身份喔。」
「好。」
「妳的名字是？」
她們有的問問題，有的裝設心電圖，有的準備器材。
「幫妳吹個熱風喔，會燙
