2023/11/30這天參與了兩場漸凍人協會的活動，上午場手邊沒什麼活動照片，下午倒是拍了不少，這是我第一次剪短髮後的公開活動，挺神奇的，如同命理常說的...

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【漸凍人協會】既來之，則安之

每當我的體力越來越差，一天睡超過12小時還必須靠咖啡因提神，我知道我離生活無法自理的日子越來越近了。沒錯，再過不久我也會變成那個公園裡，被外佣推去曬太陽的一分子。

我有再多想做的事，也可能在尚未完成之前，因病情的惡化變得徒勞無功，我能做的只有臣服於現實，接受自己的真實情緒，失落、難過還有可惜，體會

健康與情感

創作

被最近的低潮共振到了嗎?

2022.10.11 很榮幸受邀參與人間衛視的節目，由主持人陳亞蘭主持的『人生調色盤』，在節目中有機會和我的貴人李宜中醫生，以及漸凍協會理事長屈穎共同討論病苦創造出的生命價值。
　　沒想過有機會成為來賓參加節目錄影，正好順便帶爸媽一起參觀現場。從小看到大的亞蘭姊一點都沒有變，既帥氣又美麗，親和力十足

學習

【人生調色盤】追光成為光，參悟病苦創造生命價值

　　2022年，身處在戰爭爆發和瘟疫(COVID-19)橫行的時代，我很慶幸我不用煩惱要躲去哪才不會被炸飛；煩惱被無差別封城，基本的自由、飲食、就醫成為難題。能過著每天吃飽穿暖的日子、擁有棲身的住所，能上網追劇、發廢文說幹話，做自己想做的事情，能活得如此安逸何其有幸！
● 團購站『小資購ＧＯ』成立


置之死地之後，迎來蛻變重生

　　ALS患者的身體狀況向來是今天比明天好，有時一起床就能感受到病情似乎又更嚴重了些，面對ALS初期生活，我的應對方式如下。
1. 生活作息：
用藥與飲食：
　　早上六點至八點間，我會起床吃早上的藥，因為用藥有一段空腹時間的限制，所以在服藥後我會再小睡一下，約九點起床以減輕藥物副作用所產生的不適。


我的漸凍生活指南(下)

　　2021年11月底回診，醫生對於我的病程停滯有點驚奇，懷疑我可能是更罕見的慢性神經炎導致的運動神經元病變，為了更準確的釐清病因，當天便又安排我抽血做基因檢測、肌電圖檢查、磁振造影，也邀請我參與中央研究院的「台灣精準醫療計畫」，一系列的檢查結果出爐，醫生還是維持原來的ALS診斷，推測我和其他病友的

運動

我的漸凍生活指南(上)

我不愛狗血劇，但總是在我的人生中碰上幾個類似的橋段…
2013/3/18
兩週後我又因為同樣的疾病進醫院了，這次的狀況是因為服用的抗生素出現了抗藥性，導致原來發炎的範圍持續擴大，不得不再次動清創手術，所幸這次手術做的細菌培養查到了致病的主因，是一種皮膚表面很常見的金黃葡萄球菌所造成的感染，因此手術之

病，手術日記(下)

2013/2/19
早上九點，我進了手術室，是因為緊張嗎？總覺得這裡的溫度特別冷。當我在手術台上就定位之後，身旁立刻圍上了一群醫護人員。
「我看一下手術位置的記號哦…好，謝謝。」
「核對一下身份喔。」
「好。」
「妳的名字是？」
她們有的問問題，有的裝設心電圖，有的準備器材。
「幫妳吹個熱風喔，會燙

病，手術日記(中)

我不愛狗血劇，但總是在我的人生中碰上幾個類似的橋段…
2013/2/13 AM2:15
隨著兩個寶貝陸續出生，當了將近四年的家庭主婦之後，從2012年的10月開始，我選擇了和資訊本業完全不相干的壽險業務做為新的工作起點。為什麼這麼跨領域呢？一方面，是因為三歲的老大有發展遲緩的問題，必須每週到醫院上兩

病，手術日記(上)

真．我
不需外貌和年齡，不在意身型與穿搭，
看不出的喜怒哀樂、經歷和身家，
真實的我，如同陽光照射下的黑色輪廓，
簡單，不加修飾的純粹，
有誰認同、喜愛或在乎？
一顆真實的心猶如陽光之下的深沉陰影，
顯而易見，卻又總是讓人忽略，
我與我的影子，一個單純自在，一個卻是更加寂寞的自我。





真．我

是個以「我」為中心的創作，包含天馬行空的短篇故事 、心情札記等，內容是個大雜燴的綜合體。

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