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讀我自己

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是個以「我」為中心的創作,包含天馬行空的短篇故事 、心情札記等,內容是個大雜燴的綜合體。

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Susu
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一直很想出一首單曲,覺得不是自己做的或自己唱的,感覺都差那麼點,但沒辦法,我只是愛唱歌,不會作曲、編曲,要出一首完全靠自己的單曲真的太難了。最近嘗試自己寫詞,用Suno AI協助編曲,效果真的很棒,雖然還是想自己唱,不過需要另外製作伴唱重新錄製,而且自己唱的還沒有AI好聽,或許之後可以用AI將聲音換
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Susu
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近期協會的博鈆跟我分享,漸凍人協會與實踐大學合作的《送給我的熊》繪本和動畫,提到少了旁白配音,我突然心血來潮,想說有機會就把握還能做的事,可以幫繪本配一個病友版的,除了配音還包含完成聲音在影片中的剪輯,能讓協會省下許多人力和麻煩,對於我這個漸凍症患者來說,原本不算大工程的事情,實際上工後也花了不少時
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Susu
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2023/11/30這天參與了兩場漸凍人協會的活動,上午場手邊沒什麼活動照片,下午倒是拍了不少,這是我第一次剪短髮後的公開活動,挺神奇的,如同命理常說的...
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Susu
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每當我的體力越來越差,一天睡超過12小時還必須靠咖啡因提神,我知道我離生活無法自理的日子越來越近了。沒錯,再過不久我也會變成那個公園裡,被外佣推去曬太陽的一分子。 我有再多想做的事,也可能在尚未完成之前,因病情的惡化變得徒勞無功,我能做的只有臣服於現實,接受自己的真實情緒,失落、難過還有可惜,體會
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Susu
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2022.10.11 很榮幸受邀參與人間衛視的節目,由主持人陳亞蘭主持的『人生調色盤』,在節目中有機會和我的貴人李宜中醫生,以及漸凍協會理事長屈穎共同討論病苦創造出的生命價值。   沒想過有機會成為來賓參加節目錄影,正好順便帶爸媽一起參觀現場。從小看到大的亞蘭姊一點都沒有變,既帥氣又美麗,親和力十足
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Susu
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  2022年,身處在戰爭爆發和瘟疫(COVID-19)橫行的時代,我很慶幸我不用煩惱要躲去哪才不會被炸飛;煩惱被無差別封城,基本的自由、飲食、就醫成為難題。能過著每天吃飽穿暖的日子、擁有棲身的住所,能上網追劇、發廢文說幹話,做自己想做的事情,能活得如此安逸何其有幸! ● 團購站『小資購GO』成立
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Susu
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  ALS患者的身體狀況向來是今天比明天好,有時一起床就能感受到病情似乎又更嚴重了些,面對ALS初期生活,我的應對方式如下。 1. 生活作息: 用藥與飲食:   早上六點至八點間,我會起床吃早上的藥,因為用藥有一段空腹時間的限制,所以在服藥後我會再小睡一下,約九點起床以減輕藥物副作用所產生的不適。
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小姑姑
2022/07/09
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Susu
2022/07/10
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Susu
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  2021年11月底回診,醫生對於我的病程停滯有點驚奇,懷疑我可能是更罕見的慢性神經炎導致的運動神經元病變,為了更準確的釐清病因,當天便又安排我抽血做基因檢測、肌電圖檢查、磁振造影,也邀請我參與中央研究院的「台灣精準醫療計畫」,一系列的檢查結果出爐,醫生還是維持原來的ALS診斷,推測我和其他病友的
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小姑姑
2022/06/24
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Susu
2022/06/24
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Susu
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我不愛狗血劇,但總是在我的人生中碰上幾個類似的橋段… 2013/3/18 兩週後我又因為同樣的疾病進醫院了,這次的狀況是因為服用的抗生素出現了抗藥性,導致原來發炎的範圍持續擴大,不得不再次動清創手術,所幸這次手術做的細菌培養查到了致病的主因,是一種皮膚表面很常見的金黃葡萄球菌所造成的感染,因此手術之
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Susu
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2013/2/19 早上九點,我進了手術室,是因為緊張嗎?總覺得這裡的溫度特別冷。當我在手術台上就定位之後,身旁立刻圍上了一群醫護人員。 「我看一下手術位置的記號哦…好,謝謝。」 「核對一下身份喔。」 「好。」 「妳的名字是?」 她們有的問問題,有的裝設心電圖,有的準備器材。 「幫妳吹個熱風喔,會燙
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