2024-05-24|閱讀時間 ‧ 約 27 分鐘

家有妥瑞兒 (二)

    上一篇記錄了整個發展的過程,接下來想寫寫這些年來的照護,如果要用簡單的一句話來總括所作的,我會想說我們所作的都只是想辦法讓孩子比較舒服一點。讓孩子比較舒服一些分為兩個面向,第一是讓症狀消失是不可能的事,那退一步盡量讓症狀相對輕微一些,第二是舒緩症狀帶給孩子的不適感,這兩樣應該是這些年來直到現在在照護上持續在作的事。

    飲食的禁忌網路上有很多資訊參考,對我們來說最大的禁忌有兩項,第一大禁忌是咖啡因,雖然孩子知道巧克力&奶茶是禁忌,但終歸是孩子,還是會在外忍不住吃上幾口喝上幾口,即使孩子怕被責怪而選擇隱瞞,最後終究會被我們發現,身體騙不了人,加上是個單純的孩子,再怎麼隱瞞,總會在後來沒有戒心之下,不小心說中食用了含有咖啡因的食物,另一個飲食禁忌是生冷類飲食,這是中醫師建議避免的,依據生活中的觀察,冷飲的確會讓症狀加劇,這兩項是生活中觀察來對家裡的妥瑞兒最具有誘發的飲食禁忌。

    飲食上除了以上的兩項禁忌,我們另外遵循了中醫師的建議,每一個人的身體都有獨特的體質,譬如天生身體比較容易有濕氣或上火等等,依據孩子的體質挑選適合的,避免不適合的,另外身體會受節氣與環境影響,於是我們會特別注意每一個節氣會對人體產生如何的影響,特別在飲食上加入適合這個節氣的食材,盡量讓身體在不同的節氣下,處於一個相對“中庸”的狀態,以及飲食上盡量提供在這個時間點這片土地自然生長出來的食物,總括來說應該是在飲食上也盡量遵循天時、地利、人和的原則。

    生活上運動量是我們用來調節讓症狀稍微減緩的作法,一開始是閱讀了媒體採訪妥瑞症專家王煇雄醫師的文章,王醫師表示妥瑞症的腦部其實與一般人沒有太大差別,他認為只是「體力太旺盛」所以才會出現一些抖動、聲語的症狀,於是我們試著增加以運動來調節,的確發現當大量運動後,他會處於一種相對安定的狀態,大幅度減少症狀的展現,從生活中的確發現「體力太旺盛」有它的可信度,因為孩子的體力在小學三年級時就能跑完馬拉松9公里,也可以騎自行車一日60公里,運動量要到一定的大量才能緩和症狀,體力真的相當驚人,也因此午睡對這樣的孩子來說是多餘的,午睡會造成孩子晚上睡不著。從生活的經驗的確可以發現「體力太旺盛」的確存在。一開始跑步&自行車是提供給孩子主要的運動,但在參考了中醫師針對孩子體質特性的建議後,我們把不適合他的跑步拿掉,改以游泳取代。除了運動之外,依據中醫師的建議,我們會不時地會按摩中醫裡可以安神的穴位,包括曲池、肩井、太衝、合谷、百會等,希望可以舒緩症狀,另外若是特定部位的抽動過久引起類似過量運動的痠痛,就讓孩子泡點熱水澡、二條根擦藥、幫他針對痠痛的地方按摩等等。

    另外妥瑞症的孩子在專注於一件事情的時候,症狀會暫時減緩,於是從幼兒時期便開始讓他接觸才藝課程,希望找出他的興趣&專才,當時花了很多時間躲在窗邊,透過透明玻璃觀察孩子上課過程中的樣態,回家再和他聊聊關於上課的內容,看看是不是打從心底喜歡,是否對於這個領域保有興趣與天份,如果一段時間發現他處於可有可無的狀態,還需要透過聊天或是觀察去了解孩子是真的沒有興趣,還是只是因為發懶,只想在家裡玩玩具等等理由,透過了解後,如果真的沒有興趣,我會停止課程,如果孩子只是發懶,就得想辦法透過言語或是行動誘發他的動力,孩子都是精明的,很容易發現父母的詭計,因此在誘發孩子的動力上,我們採取不經意的讚美,譬如夫妻之間,或是請另一個孩子幫忙,一起套好戲路,不經意的讚美他的作品,譬如”這真的是你畫的嗎? 前後景怎麼分配的這麼好,可以教我嗎? ”、”先等等! 先等等! 別把你組裝好的樂高拆掉,先讓我拍照留念,這個真的很有創意,不拍下來太可惜!” 類似這樣的戲碼,上段所提的運動也是如此,”譬如你剛剛游泳打水是怎麼打的? 怎麼能夠像奧運選手那樣水花很小啊”,透過這樣的方式去激勵孩子。這一個項目除是比較耗精神之外,也相對耗金錢,停掉已經在某個領域持續一段時間的學習,看著這段時間投入的金錢就這麼沒了,要停掉需要勇氣,父母雙方必須要有共識這都是個協助孩子的過程,往正面思考告訴自己至少提早發現,停止花更多金錢與時間,父母雙方如果沒有共識,很容易落於爭吵的狀態,變成除了要面對孩子之外,還要解決雙方認知的落差,相對就會更辛苦與疲憊。

    生活中的照護是我們選擇主要和妥瑞症相處的首要任務,我們發現一旦症狀加劇後,再想其他方式來緩解症狀真的要花很多力氣與時間,甚至可能無效,與其等待問題發生再來解決,倒不如盡量避免發生的可能性,讓症狀控制在一個範圍內,這幾乎是我們時時刻刻遵照的原則。

    整個過程對於孩子是一種學習。孩子的情緒反應或是背著父母偷吃都是可以理解的,就算已經告訴孩子為什麼不能吃巧克力,為什麼不能喝手搖飲,為什麼要運動那麼久,我們都無法要求那麼幼小的孩子能夠立刻理解與遵守,對孩子來說這些都是很殘忍的規定,人類的某些能力要透過生活經驗才能擁有,就像我們總是聽不進長輩的建議一樣,非得親身經歷才願意相信,孩子也是如此,只能從每一次症狀的加劇後,受了苦,才知道自己該怎麼作,但一次就能學到經驗嗎 ? 太難了,誘惑的力量大於自制力,只能從一次一次的經驗中讓孩子去學習調整自己,直到具有能力,作父母的當然會生氣,但我們就只能一次一次的告訴他,作些甚麼緩解症狀,下次要忍耐,畢竟孩子不可能永遠在父母的眼皮之下,給孩子點時間,就能夠看到他的成長,後來的他看到咖啡色的麵包,可能作父母的沒有注意,孩子會主動問這裡面有巧克力嗎?或是會告訴我們明天的同樂會老師請大家喝珍珠奶茶,他已經跟老師說他不能喝茶,可以點珍珠鮮奶嗎?。

    整個過程對於父母來說是個成長,雖然很辛苦,但也更加了解孩子,不管以上的哪一方面,一開始都是在茫茫大海中,沒有方向的東試西試,在每一次嘗試中,慢慢理解孩子的身體、性情、天分,縮小可能適合的範圍,從這個縮小的範圍中再次出發嘗試,從嘗試中得到經驗,再次縮小範圍,就這樣來來回回的直到找到目標,其實挺好的,不管是孩子或是我們都從這個過程中真正的認識了這個孩子,孩子也在他14歲的這個年紀便稍稍了解了中醫的哲學、自己的身體、生活的方式、興趣的所在,真的挺好的。

    待續…..

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