[育兒點滴] 特殊兒世界的新生訓練(下)

上一篇[育兒點滴] 特殊兒世界的新生訓練(上)敘述了我剛成為特殊兒媽媽時，徬徨無助的心情，很幸運能夠加入戰友媽媽們的群組，受到很多鼓勵與提點，我才感覺生活比較上軌道，也慢慢琢磨出與特殊兒的相處之道。

Lesson 1：特殊兒的每一點微小進步，都值得歡呼

特殊兒無法像一般小孩一樣，順理成章地就達到里程碑，所謂「七坐、八爬、一歲站」對他們而言難如登天，像我的孩子一歲多了，仍在努力練習翻身中。

因為特殊兒的進步太過微小，沒有用放大鏡觀察實在很難察覺，所以特殊兒很難得到一般人的讚美。身為父母，必須加倍用心去觀察那些細微的反應，不管他有沒有達到指令，只要觀察到他有一絲想要反應的意圖，都要不吝給予鼓勵。

舉例來說，當我在孩子耳邊呼喚他的名字時，雖然他乍看之下毫無動作，但眼神突然亮了一下，這樣就會推測他其實有聽到、也有想要回應，只是礙於力氣不夠，所以我會大聲地稱讚他「哇！小寶貝有聽到耶，好棒喔！」，讓他感覺能被理解，有正向的回饋，未來也才更願意跟別人互動。

此外，因為腦傷小孩常伴隨聽覺及視覺受損，神經傳導的速度也比較慢，所以需要大人慢慢說、重複說，用誇張的語氣說，也用高低起伏的語調說，讓這些話語一點一滴滲透進他的心裡。久而久之，不管是不是父母自作多情，會感覺到孩子其實都聽得懂呢！

Lesson 2：理性面對身心障礙的標籤，欣賞孩子的可愛與獨特之處

我的小孩在六個月大時，因為仍有鼻胃管，因此以第五類障礙類別取得中度身心障礙證明。一歲時因為新增嬰兒腦性麻痺的診斷，增加第七類障礙類別，因而取得重度身心障礙證明。

起初拿到身心障礙證明，說不難過是騙人的，有種孩子就此被定型、前途渺茫的感覺，但前輩安慰說，其實身心障礙證明只是孩子某個階段的標籤，因為這個標籤，孩子跟家庭能得到更多政府資源的挹注，例如能預約到復康巴士及長照專車，解決外出交通問題，也能取得早療補助、牌照稅減免、綜合所得稅「身心障礙特別扣除額」等金錢上的優惠，讓家長將更多資源和心力投注在孩子早療上，何嘗不是件好事。況且孩子的人生才剛開始，發展潛力無窮，未來會變怎樣誰都說不準呢。

此外，身心障礙證明不過是一張紙，孩子的模樣取決於父母如何看待他，如果父母能多看到孩子的優點，欣賞他可愛的、作為生命閃亮之處，就會發現「重度」其實是代表「重度可愛」的意思。

改變想法，心情就豁然開朗。的確，在我眼中孩子依然可愛到把我的心融化，現在帶他外出有專車接送，我和先生開玩笑說，原來這就是有司機的感覺呀！謝謝孩子讓我們全家有這般尊爵的待遇。也許，特殊兒被上天派來這個世界上，就是為了讓大人學習用不同角度看事情，也教會我們去擁抱不完美吧！

Lesson 3：特殊兒或許不會用言語表達，但也有個性

有一位治療師曾經問我「孩子的個性外向還是內向？」，這個問題可把我考倒了，因為孩子生病後，藥物和腦傷恢復當中的關係，常常看起來累累的，對外界的刺激也沒什麼明顯的反應，所以我當下猜測「可能是內向吧」。

治療師教我如何觀察孩子的個性：外向的孩子喜歡人多熱鬧的地方，環境聲音越多、他越有精神，反之若是內向的孩子，在熱鬧的地方，他反而會想躲起來睡覺。這天孩子一進教室後精神就很好，不管環境多麼吵雜，他全程保持清醒，眼睛咕嚕咕嚕轉，所以治療師說孩子的個性應該是外向的。

聽聞這一番話讓我覺得很驚喜，彷彿又更了解我的孩子了！ 回想起過去某些片段，像是他在我肚子裡時，當我和朋友聚餐暢聊八卦時，胎動總是特別厲害；出生後帶他參加將近二十人的家族聚會時，也是神采奕奕、完全不睡覺，這些跡象好像都顯示了他是個喜歡熱鬧的孩子，只是治療師沒說的話，我從沒有把它跟個性聯想在一起。

Lesson 4：不辭辛勞，生活以醫院及治療所為重心

在群組內，大家很常在醫院或治療所相見歡。有從其他縣市遠道而來的家長表示，因為南部資源較缺乏，為了讓孩子得到更好的照顧，不辭辛勞地逐醫師和治療師而居；也有前輩會分享申請「麥當勞之家」住宿的方法，以便提早排到非常熱門的醫師門診。對於這些家長的愛和行動力我由衷敬佩，同時也感恩自己住在醫療資源豐富的台北，讓我們能減少許多舟車勞頓的時間。

的確，自從孩子生病後，我與先生的生活即變成以醫院為中心，除了每月一次的回診調藥和打預防針，若當月安排了腦波、核磁共振、聽力等檢查項目，一個月跑三四趟醫院都是有可能的。

此外，帶孩子上早療課程也變成我們家的固定行程。腦傷孩子的早療方式百百種，針灸、輔以達、顱薦椎、費登奎斯、精油按摩、水療、職能治療、物理治療、語言治療……不是每種方法都適合孩子，每位治療師的手法也不盡相同，因此要從中找到適合的選擇，讓照顧者和小孩都不會有負擔，需要花一些時間嘗試、調整。

由於我和先生平時都要上班，僅週末有空帶孩子復健，所以能幫孩子安排的課程不多，目前進行的模式是以週六上輔以達、週日上DMI(Dynamic Movement Intervention動態運動干預療法)為最佳解，我們也能藉機出門透透氣。雖然有時看到其他小孩每天安排了滿滿的復健課程，心裡還是會焦慮，怕自己做的不夠多會耽誤到孩子的黃金早療期，但我告訴自己，大人要先活下來、小孩才有希望，還是要以大人能夠舒服的頻率來安排課程，才能夠持久。

以上就是我第一年進入特殊兒世界的觀察筆記，隨著小孩長大，我相信未來還有很多很多東西值得我學習，就留待之後慢慢分享囉！