[育兒點滴] 特殊兒媽媽新生訓練：那些重要的第一課

才剛開始學習當媽媽，上天就為我開了另一扇門，成為了特殊兒的媽媽。

沒有Orientation，沒有學長姐帶領，初入特殊兒的世界就像是把不懂英文的人丟到美國生活，大小事都能令人手足無措。

因為一般人對特殊兒的所知甚少，無法理解長得這麼像人類的他們，為何會屬於不同的物種，更不能理解他們為何需要用不同的方式照顧，因此常發生別人用一般兒的標準，很武斷地下了評論，或是過度熱情地分享育兒經驗，好像照單全收的話，特殊兒就會變成一般兒了。這些時刻總讓我期盼，如果有同溫層能夠理解我和我的孩子，那該有多好呀！

後來，隨著小孩出院回家照顧，我心中的疑問越來越多：

台北有什麼早療課程適合腦傷小孩？

要怎麼安排小孩的上課頻率？

在家可以做什麼復健？怎麼布置居家的復健環境？

要如何按摩改善四肢的高張力？

哪裡可以進行視覺復健？

需不需要購買擺位輔具(彈玻椅、番茄椅)？

…...

這些關於特殊兒照顧的問題，醫生和社工無法告訴我答案，google到的資訊也都是片面且破碎的，看完還是不知道該怎麼辦。徬徨之際，正巧在podcast聽到一位媽媽分享了養育特殊兒的心路歷程，讓我開啟了特殊兒世界的那扇門。

那位媽媽從過去事業有成、光鮮亮麗的職業婦女，因為孩子突然早產，一夜之間變成多重障礙特殊兒的母親。當她敘說著生活上的轉變及照顧孩子的種種時，馬上讓我產生共鳴，因此我主動聯繫她，說明了我及孩子的狀況，並詢問她是否知道有關支持團體的資源，讓徬徨無措的我有所依靠。

很感謝那位媽媽的親切與友善，引薦我加入由腦傷孩子的家長組成的交流群組。這個由一百多位家長共同編織而成的安全網，溫柔地接住了我焦慮的心。群組裡每個家庭都經歷著不同的故事，有早產、有罕病/基因突變，也有情況與我類似，因保母照顧不當而有腦傷的孩子，雖然彼此素未謀面，但因為都深刻了解到照顧特殊兒的不易，所以無須多言，即可感受到被同理的溫暖。

大家平時透過Line加油打氣，偶爾在醫院或治療所巧遇，也會熱情關心，感覺就像多了很多戰友陪伴。群組裡的家長各個博學多聞，光是吸收大家分享關於特殊兒照顧、醫療、復健、補助等資訊，就讓我意識到，原來還有好多事情可以為孩子做；遇到問題可以隨時發問，並且從前輩的經驗裡找到依循的方向，心也更安定了；最重要的是，我看到其他家長不會因為小孩是特殊兒，就剝奪孩子出門體驗世界的機會，他們帶著孩子上山下海而不引以為苦，面對外界有時不友善的眼光，他們展現出的溫柔但堅毅也著實令我感動，我暗自勉勵自己，希望有一天能向前輩一樣平常心，讓特殊兒就像普通孩子一般地生活著。

度過當特殊兒媽媽的第一個母親節，代表我已經成為勇敢的媽媽一年了，真是值得慶祝的事情，所以買了古迪的柚香茉莉慕斯蛋糕幫自己慶祝，也感謝奶奶和外婆這段期間辛苦的照顧。

那些重要的第一課

1.特殊兒的每一點微小進步，都值得歡呼

特殊兒無法像一般小孩一樣，順理成章地就達到里程碑，所謂「七坐、八爬、一歲站」對他們而言難如登天，像我的孩子一歲多了，仍在努力練習翻身中。

因為特殊兒的進步太過微小，沒有用放大鏡觀察實在很難察覺，所以特殊兒很難得到一般人的讚美。身為父母，必須加倍用心去觀察那些細微的反應，不管他有沒有達到指令，只要觀察到他有一絲想要反應的意圖，都要不吝給予鼓勵。

舉例來說，當我在孩子耳邊呼喚他的名字時，雖然他乍看之下毫無動作，但眼神突然亮了一下，這樣就會推測他其實有聽到、也有想要回應，只是礙於力氣不夠，所以我會大聲地稱讚他「哇！小寶貝有聽到耶，好棒喔！」，讓他感覺能被理解，有正向的回饋，未來也才更願意跟別人互動。

此外，因為腦傷小孩常伴隨聽覺及視覺受損，神經傳導的速度也比較慢，所以需要大人慢慢說、重複說，用誇張的語氣說，也用高低起伏的語調說，讓這些話語一點一滴滲透進他的心裡。久而久之，不管是不是父母自作多情，會感覺到孩子其實都聽得懂呢！

2.理性面對身心障礙的標籤，欣賞孩子的可愛與獨特之處

我的小孩在六個月大時，因為仍有鼻胃管，因此以第五類障礙類別取得中度身心障礙證明。一歲時因為新增嬰兒腦性麻痺的診斷，增加第七類障礙類別，因而取得重度身心障礙證明。

起初拿到身心障礙證明，說不難過是騙人的，有種孩子就此被定型、前途渺茫的感覺，但前輩安慰說，其實身心障礙證明只是孩子某個階段的標籤，因為這個標籤，孩子跟家庭能得到更多政府資源的挹注，例如能預約到復康巴士及長照專車，解決外出交通問題，也能取得早療補助、牌照稅減免、綜合所得稅「身心障礙特別扣除額」等金錢上的優惠，讓家長將更多資源和心力投注在孩子早療上，何嘗不是件好事。況且孩子的人生才剛開始，發展潛力無窮，未來會變怎樣誰都說不準呢。

此外，身心障礙證明不過是一張紙，孩子的模樣取決於父母如何看待他，如果父母能多看到孩子的優點，欣賞他可愛的、作為生命閃亮之處，就會發現「重度」其實是代表「重度可愛」的意思。

改變想法，心情就豁然開朗。的確，在我眼中孩子依然可愛到把我的心融化，現在帶他外出有專車接送，我和先生開玩笑說，原來這就是有司機的感覺呀！謝謝孩子讓我們全家有這般尊爵的待遇。也許，特殊兒被上天派來這個世界上，就是為了讓大人學習用不同角度看事情，也教會我們去擁抱不完美吧！

3.特殊兒或許不會用言語表達，但也有個性

有一位治療師曾經問我「孩子的個性外向還是內向？」，這個問題可把我考倒了，因為孩子生病後，藥物和腦傷恢復當中的關係，常常看起來累累的，對外界的刺激也沒什麼明顯的反應，所以我當下猜測「可能是內向吧」。

治療師教我如何觀察孩子的個性：外向的孩子喜歡人多熱鬧的地方，環境聲音越多、他越有精神，反之若是內向的孩子，在熱鬧的地方，他反而會想躲起來睡覺。這天孩子一進教室後精神就很好，不管環境多麼吵雜，他全程保持清醒，眼睛咕嚕咕嚕轉，所以治療師說孩子的個性應該是外向的。

聽聞這一番話讓我覺得很驚喜，彷彿又更了解我的孩子了！ 回想起過去某些片段，像是他在我肚子裡時，當我和朋友聚餐暢聊八卦時，胎動總是特別厲害；出生後帶他參加將近二十人的家族聚會時，也是神采奕奕、完全不睡覺，這些跡象好像都顯示了他是個喜歡熱鬧的孩子，只是治療師沒說的話，我從沒有把它跟個性聯想在一起。

4.不辭辛勞，生活以醫院及治療所為重心

在群組內，大家很常在醫院或治療所相見歡。有從其他縣市遠道而來的家長表示，因為南部資源較缺乏，為了讓孩子得到更好的照顧，不辭辛勞地逐醫師和治療師而居；也有前輩會分享申請「麥當勞之家」住宿的方法，以便提早排到非常熱門的醫師門診。對於這些家長的愛和行動力我由衷敬佩，同時也感恩自己住在醫療資源豐富的台北，讓我們能減少許多舟車勞頓的時間。

的確，自從孩子生病後，我與先生的生活即變成以醫院為中心，除了每月一次的回診調藥和打預防針，若當月安排了腦波、核磁共振、聽力等檢查項目，一個月跑三四趟醫院都是有可能的。

此外，帶孩子上早療課程也變成我們家的固定行程。腦傷孩子的早療方式百百種，針灸、輔以達、顱薦椎、費登奎斯、精油按摩、水療、職能治療、物理治療、語言治療……不是每種方法都適合孩子，每位治療師的手法也不盡相同，因此要從中找到適合的選擇，讓照顧者和小孩都不會有負擔，需要花一些時間嘗試、調整。

由於我和先生平時都要上班，僅週末有空帶孩子復健，所以能幫孩子安排的課程不多，目前進行的模式是以週六上輔以達、週日上DMI(Dynamic Movement Intervention動態運動干預療法)為最佳解，我們也能藉機出門透透氣。雖然有時看到其他小孩每天安排了滿滿的復健課程，心裡還是會焦慮，怕自己做的不夠多會耽誤到孩子的黃金早療期，但我告訴自己，大人要先活下來、小孩才有希望，還是要以大人能夠舒服的頻率來安排課程，才能夠持久。

以上就是我第一年進入特殊兒世界的觀察筆記。希望我的分享，能讓大家看懂這群孩子的可愛與堅強，他們如同一般孩子一樣，值得被愛、被包容。

未來，隨著小孩長大，一定還有很多很多東西值得我學習，就留待之後慢慢分享囉！​

第一次在日本開車，右駕讓我好緊張(還真的把方向燈打成雨刷)，但也因此欣賞到一般旅客看不到的風景。

我的孩子三個月大時，因為被保母兒虐，因而有了一輩子無法復原的腦傷。這段與眾不同的育兒經歷，讓我流了不只一公升的眼淚，也灌溉出「後莎琳 陪腦傷兒飛翔」這個秘密花園。

希望我的經歷能帶給在痛苦中的人們一些勇氣，如果有問題想詢問我，或是單純想給我支持和鼓勵，都歡迎與我聯繫喔！