[育兒點滴] 特殊兒世界的新生訓練(上)

更新於 2024/06/03閱讀時間約 3 分鐘

才剛開始學習當媽媽,上天就為我開了另一扇門,成為了特殊兒的媽媽。

 

沒有Orientation,沒有學長姐帶領,初入特殊兒的世界就像是把不懂英文的人丟到美國生活,大小事都能令人手足無措。

 

因為一般人對特殊兒的所知甚少,無法理解長得這麼像人類的他們,為何會屬於不同的物種,更不能理解他們為何需要用不同的方式照顧,因此常發生別人用一般兒的標準,很武斷地下了評論,或是過度熱情地分享育兒經驗,好像照單全收的話,特殊兒就會變成一般兒了。這些時刻總讓我期盼,如果有同溫層能夠理解我和我的孩子,那該有多好呀!

 

後來,隨著小孩出院回家照顧,我心中的疑問越來越多:

 台北有什麼早療課程適合腦傷小孩?

要怎麼安排小孩的上課頻率?

在家可以做什麼復健?怎麼布置居家的復健環境?

要如何按摩改善四肢的高張力?

哪裡可以進行視覺復健?

需不需要購買擺位輔具(彈玻椅、番茄椅)?

…...


這些關於特殊兒照顧的問題,醫生和社工無法告訴我答案,google到的資訊也都是片面且破碎的,看完還是不知道該怎麼辦。徬徨之際,正巧在podcast聽到一位媽媽分享了養育特殊兒的心路歷程,讓我開啟了特殊兒世界的那扇門。

 

那位媽媽從過去事業有成、光鮮亮麗的職業婦女,因為孩子突然早產,一夜之間變成多重障礙特殊兒的母親。當她敘說著生活上的轉變及照顧孩子的種種時,馬上讓我產生共鳴,因此我主動聯繫她,說明了我及孩子的狀況,並詢問她是否知道有關支持團體的資源,讓徬徨無措的我有所依靠。

 

很感謝那位媽媽的親切與友善,引薦我加入由腦傷孩子的家長組成的交流群組。這個由一百多位家長共同編織而成的安全網,溫柔地接住了我焦慮的心。群組裡每個家庭都經歷著不同的故事,有早產、有罕病/基因突變,也有情況與我類似,因保母照顧不當而有腦傷的孩子,雖然彼此素未謀面,但因為都深刻了解到照顧特殊兒的不易,所以無須多言,即可感受到被同理的溫暖。

 

大家平時透過Line加油打氣,偶爾在醫院或治療所巧遇,也會熱情關心,感覺就像多了很多戰友陪伴。群組裡的家長各個博學多聞,光是吸收大家分享關於特殊兒照顧、醫療、復健、補助等資訊,就讓我意識到,原來還有好多事情可以為孩子做;遇到問題可以隨時發問,並且從前輩的經驗裡找到依循的方向,心也更安定了;最重要的是,我看到其他家長不會因為小孩是特殊兒,就剝奪孩子出門體驗世界的機會,他們帶著孩子上山下海而不引以為苦,面對外界有時不友善的眼光,他們展現出的溫柔但堅毅也著實令我感動,我暗自勉勵自己,希望有一天能向前輩一樣平常心,讓特殊兒就像普通孩子一般地生活著。

 

下一篇[育兒點滴] 特殊兒世界的新生訓練(下)我將整理出這段時間,我從前輩們身上學到的課題,希望能讓大家更認識這些特別的孩子,因為每個孩子,都值得更多的同理與包容,也都值得被愛。


度過當特殊兒媽媽的第一個母親節,代表我已經成為勇敢的媽媽一年了,真是值得慶祝的事情,所以買了古迪的柚香茉莉慕斯蛋糕幫自己慶祝,也感謝奶奶和外婆這段期間辛苦的照顧。

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前半生堪稱順遂,直到孩子在保母家遭受嚴重腦傷,才體會到人生的苦悲。希望用文字寫下走過幽谷、迎向光明的心情點滴,賦予這段歷程更正向的意義。聯絡信箱:FlyWithRW@gmail.com
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經過漫長的等待,檢方終於在三月初以過失致重傷害罪起訴保母,四月迎來法院第一次開庭,這是事發九個月來,我們將再看到保母本人,我激動到心臟撲通撲通地跳。 我曾和諮商師探討過,為何身邊的人都能對保母有完全的痛恨,我卻好像旁觀者一樣,感受不到太濃的情緒?我不確定自己是真的無感,還是透過壓抑,來保護自
孩子以前是個重吃的寶寶,還記得剛開始餵母奶時,他會因為找不到乳頭而大哭(媽媽看了忍不住想笑,心想我的小胸部可能對他來說就像是萬重山一樣,容易迷失在其中吧!),泌乳師教我要先用手擠出一些乳汁讓他嚐到緩解他的情緒,他才能順利喝到母奶。 很難想像這麼愛吃、也會吃的孩子,一夕之間就忘了怎麼吸吮和吞嚥。
最近保母虐死一歲男童剴剴的事件,引發社會廣大迴響,雖然這個事件牽涉到的議題太廣,失聯的父母、險惡的保母、以及失能的社會安全系統,都是造成悲劇的原因之一,但同為保母虐童的受害者家屬,我心裡實在五味雜陳,因為某些細節的雷同,不禁勾起我這一年來的許多感受。 1.保母知人知面不知心
擁有至少兩個小孩是我和先生一致的夢想,就算經歷了小孩受傷的事情,一度打亂了我們的步調,但想到小孩即將滿一歲,我的身心也恢復地差不多,是可以開始準備懷下一胎。 才剛有這樣的念頭,還沒開始計算排卵期,也才剛買了一年份的衛生棉條,結果就意外地發現,我 懷 孕 了 !!
離小孩受傷已經超過半年,生活忙碌又充實,其實很少有機會去回想那一晚,自己究竟經歷了什麼? 總是身邊的人心疼我的遭遇,自己卻本能地想逃避那一晚的感受,因為害怕陷入情緒裡,會讓好不容易步上軌道的生活又感到失控。但同時忍不住擔心,一旦時間久了,這段過去將永遠消失在我的記憶中,以後再也想不起來了。
還記得從醫院接小孩返家照顧一陣子後,他的狀況逐漸穩定,當時的我有很大的焦慮是:我知道社會上有很多資源,能幫助這樣腦傷的孩子恢復,但我不知道資源在哪裡?要如何取得?我要怎麼做才不會錯過早療的黃金期? 面對上述問題,醫院社工是我們第一個尋求協助的管道,「第一兒童發展中心」的早療資源即是由社工引介。
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