107年7月24日,是的,這一天,我被告知得了鼻咽癌。
這一年,我33歲。
用了這樣的破題法,看的人會感到震驚嗎?我不知道。但在這一刻起,我好像將有點不一樣了。
其實在被告知之前,已經看了一些相關知識,但還是懷著僥倖的心理,心想這應該只是尋常的腫瘤吧,只是長的位置有點尷尬嚇人。直到被告知確診,心情是一片空白,不會激動,不會難過,只是開始坐不住,甚至更想暸解自己的健康情形,好的腫瘤跟壞的腫瘤是怎麼區分的?網路上說的EB病毒是怎麼一回事?情緒,是在離開診間,回家路上才開始蜂湧而至,開始胡思亂想…
晚上姐姐傳了這篇文章,恕我引用,才開始更加了解即將面對的是什麼?會對生活產生什麼影響。
marser (marser)-[經驗] 鼻咽癌治療經驗分享
https://www.ptt.cc/bbs/Anti-Cancer/M.1422437188.A.AAE.html
這篇文章給我很大的影響,我對未來的生活開始有了底,以前聽到的大多是從戲劇來的,這麼寫實的經驗分享,讓我有很大的依靠,對以後會遇到的情形也有了心理準備,所以,我希望也決定要詳細記錄整個醫療過程和心情,希望能對其它有需要的病友有所幫助,也不要對許多專有名詞感到害怕,這是目前我能做到的事。
暸解它,才能戰勝它。
在這裡一次說明也好,許多週遭的人會問的問題,一次解答。
整個歷程,即將開始。
我是怎麼發現的?
107年6月底,開始感覺到左耳耳鳴,像在坐飛機升空或坐車從高山下來時候的感覺,也像洗澡耳朵有進水的感覺。吞口水和嘴巴鼓氣由內向耳朵吹氣都沒有改善,用了幾次棉花棒也吸不到水,就到了一間耳鼻喉科診所幫我看耳朵。
醫生很有耐心聽我說症狀,但因為他沒有內視鏡設備無法看到內部情形,開了三天還五天的鼻炎藥,說如果吃完沒改善,一定要到大醫院檢查,怕長了不好的東西。
隔了一週,依然沒改善,查了網路評價很高的聖○○○(我還不想被告)去看,先做了聽力檢查才開始看診。醫生先說左耳負壓有點大,但應該還可以,聽了音叉也覺得正常,然後看了耳朵說應該沒積水,問我要不要抽看看。我說怎麼抽?他說,用針筒從你耳膜插下去抽,這句話聽起來就很痛,但我說好。
抽的時候真的很痛,我的媽呀,醫生說,你看,沒什麼積水呀。然後開始看內視鏡,接著說你鼻子很差,長了一顆。但他沒說多大顆,然後開了鼻劑給我噴,跟一樣鼻炎的藥,說下週回診。要出診間時我開始右耳嗡嗡叫,他說怎麼可能插左耳結果右耳壞掉,再看一下說很正常阿,就要我趕快回家休息,說應該是太緊張。
吼,回頭打這段越打越生氣,不過要休息養生,脾氣也要顧一下。
這週內時好時壞,一下左邊塞一下右邊塞,一下兩邊都好的,一下兩邊都聽不清楚。上班都戰戰競競,不想要有人來跟我說話。
到了回診的時候,等了很久終於等到,想說這次來切片化驗好了,網路都把切片寫的很輕鬆,門診就能搞定。一進去時說症狀依然一樣沒有改善,醫生叫我坐著壓低身體,盡可能壓低,然後開始聊天,講完三四句後說我有沒有比較清楚,我說有耶,他就說是自律神經問題,我自己太緊張,我說蛤?腦袋開始一片空白,是我自己的問題?然後護士就叫我趕快出去,醫生也不開藥了。我整個有點傻眼,鼻子內那一顆呢?耳朵還在耳鳴呢?都是自己的問題?又問了一次,醫生說自律神經不是他管的,要去看神經科,然後護士趕了第二次。
嗯,不想多說了。
過了三天越想越不對,但他說自律神經的問題後好像每一天聽力都有改善,我就相信了。不過說鼻子內長了一顆我還是很在意,找了一間評價很高嘉基醫生出來開業的診所,希望看看那顆情形。
廖醫生先問了我症狀,然後開始看耳朵說沒積水,但左耳膜怎麼有受傷,被插過的痕跡,我把詳細的過程描述一次,他很有耐心聽完,然後開始內視鏡,一看說這很大顆,一定要切片化驗,安排轉診給同是嘉基的王醫生。
在王醫生看診前這週,倒是耳朵狀況越來越好,如果是以前我大概會放著不管了吧。
一樣把症狀跟過程再描述一次給王醫生,他也很有耐心聽跟回答,難怪一個病人都要看10分鐘超久的,安排了手術室切片檢查。我問說不能門診切片嗎?一直請假有點麻煩,他認為手術室設備比較精密完整,在手術室裡會比較好。
107年7月18日手術室切片
走進手術室的感覺很奇特,只有在日劇中看過。一開始護士把我雙眼蓋住,然後蓋了布只露出口鼻,開始進行麻醉。麻醉是拿兩根棉條沾滿麻醉塞進鼻咽,等一下下部位就開始麻麻的,然後其它過程就像內視鏡一樣感覺,伸進管子進行切片,另一根管子應該是抽血水吧。
整個過程醫生都會提醒到什麼步驟,讓我有心理準備,然後開了一些鼻藥跟斷血炎。
後來上班怕感染都戴口罩,吃了藥昏昏沉沉的渡過,這週左耳跟看診前一樣,耳鳴嚴重,我猜是血水積住了吧。
107年7月24日看報告
等看報告的時候真的很緊張,這種開獎過程開始不斷禱告和背英文單字(?),其它前面寫了就不多說。
鼻咽癌小知識
以下知識是從網路跟醫生給的小冊子來的,如果有錯請告知。
症狀
鼻咽癌乍聽之下(我自己本來的認知啦)好像跟抽菸喝酒有關,但其實跟基因或EB病毒感染比較有關,菸酒可能誘發,但不是主因,換句話說,「有沒有得到好像跟運氣比較有關」,我不菸不酒作息還正常偶爾吃吃烤炸物也是中獎了,大概就運氣吧。
因為鼻咽處於人腦較裡面,所以通常會發現都是不太好的時候,例如腫瘤往內發展壓迫到腦內組織,可能症狀有複視、眼下垂、顏面神經麻痺等;可能往外發展阻塞呼吸道,可能症狀有耳朵積水、反覆中耳炎、聽力驟降、痰中帶血等;可能擴散發現,如淋巴有硬塊等。
檢驗
鼻咽腫瘤不像一般腫瘤能直接完整切完才化驗,因為在腦裡不容易切除乾淨,所以通常先切一部份組織化驗,如果是良性腫瘤,再進行腫瘤切除,如果是惡性腫瘤,先做全身檢查看有沒有擴散移轉,確認癌症期數和腫瘤大小範圍,才進行相對應處理。
後面的我還沒經歷,先查來的。
治療
如果是沒有轉移的原位癌,那就以放射線治療為主;如果有轉移,可能需配合藥物化療。
這病因向來對放射線很敏感,意思是治癒率很高,放射後兩年內不復發的話可以說是治癒了,五年內沒復發的話大概不會再得了。所以先別擔心,好好面對接下來的療程才是真的。
心情記錄
當週遭的人有了比較重大的疾病時,總會胡思亂想,擔心這擔心那,尤其是自己幫不上忙的那種無力感,叫人傷心。從子宮肌瘤、中風、神經瘤等,心情容易大受影響,尤其發生在最親密的人身上。
所以我很能體會親人們是怎麼想的,傷心難過難免的,情緒發洩完了,勇敢面對下一步才是真的。
所以當事情是發生在自己身上時,反而比較淡定,不能說我有強大的內心建設,我也是想著各種可能性,但就好像遇上了,去擔憂或找原因也不是方法。
雙魚的我就是愛幻想,總是往最壞處思考,近年來這思維差很多,越來越牡羊個性(怎麼變星座頻道了?),事情都遇上了再說,先找解決方案。這幾次治療我會緊張會擔心,但會把緊張擔心留在當天再想,做好心理準備就好了,現在還是先做想做的事,日子還是要過呀。
現在的我心情很平靜,不用太擔心我,會搞定一切的,希望開始治療後的我,也能一直這樣樂觀的思考看待。
接下來的重點就放在心態、體能、飲食、作息,願一切順利。
下一階段
下週開始醫師安排住院四天做詳細檢測,透過核磁共振、電腦斷層、骨骼核子掃描、抽血、肝超音波、X光片等(一堆高輻射)檢查看有沒有轉移、腫瘤大小和影響程度等才會開始治療,或許還有一絲絲希望像電影中演的,醫生突然說我搞錯了那切片是別人的,你沒事那樣。但我想那可遇不可求吧,還是別想那些的好。
總之沒四千萬別來探望我,全身輻射的金剛人別接近的好,等一下從手指發出蜘蛛絲怎麼辦,等待療程結束復原良好後大家自然會見面的。
後續療程會持續更新的,願病友們和我都能順利平安渡過。