確診
大家好,抱歉,一陣子沒跟大家約、碰面,相信本來有常常在碰面的老友們都會覺得怪怪的。這陣子一直沒出現,的確也發生了些事,我生病了,我也不知道為什麼會這樣,不過希望大家放輕鬆,容我慢慢說明,大家慢慢閱讀。
「事情的發生」
還記得去年12月生日(2018)(註1),潔西熱心邀請大家來店裡幫我開心慶生,而從那一天之後,時不時就會發現我在耳鳴,然後從一開始的斷斷續續發生,到後來變得頻繁,持續沒有好轉,一直讓我覺得很難受。原本是在家附近的診所就診,診斷為中耳炎,吃了幾次醫生開的藥,但完全不見好轉。隔沒幾天,只好趕緊掛到大醫院耳鼻喉主任醫生就診,問診時醫生聽了狀況之後,立即安排我做了內視鏡診斷,看完了之後一直跟我說他覺得怪怪的,並且很沉重地問了我,有沒有什麼想。
「什麼都沒說卻一直問我有什麼想法,是種很奇怪的感覺。」
事後發現,其實他在內視鏡檢查完成時,就已經上傳他的病理報告到健保局。也就是說看完了,就差不多知道了狀況,只是以醫生的立場,還是要等化驗才能公布。當日診斷結果為安排中耳引流手術(處理耳鳴問題),並做鼻咽腔內視鏡切片化驗(確認是否為壞東西)。
可是,我只是要醫個耳鳴跟中耳炎而已啊?!一下子跟我說了那麼多東西,怎麼可能可以消化?!而且當時我並不想做這些手術,於是打發掉醫生就先行離開醫院了。
當然,心神不寧是一定的,不過卻也存留些許僥倖的心態,心想:『說不定睡個覺起來一切就好了。』
唉…..
結果變成是只有躺著的時候不會耳鳴,然後很快地變成持續耳鳴一整天,連續不停,連躺著的時候都是,覺得十分難受。後來實在受不了,只好回去找醫生,醫生直接安排隔天手術與切片,安排住院全身麻醉,2天解決,很快地完成了,雖然不太舒服,但還適應的了,並安排一週後回診看報告。
因為做了引流手術,耳鳴沒有了,回到正常的生活狀態,沒對回診有太多疑慮的,一樣巡巡店、喝喝酒、抽抽菸,還記得看報告前一晚,跟生意夥伴在百憂解(註3)聊得好開心,說到了可以怎麼做慈善、如何幫助小朋友、各自可以做些什麼,直到到深夜。
聊到一半我不知道哪根筋不對還是喝太嗨,忽然投以感性的言詞告訴他們,咱們今天就喝個盡興吧,搞不好明天我去看完報告、今天變成最後一喝啊!
什麼都沒了也不一定⋯
嗯,就這樣一語成讖
隔天宿醉聽著醫生沉重地向我宣布我的病情,明確是這輩子遭受到刺激與驚嚇指數的最高標的時刻!
「嗯,高先生,先不用緊張。嗯,你有沒有什麼想法?嗯,對,是惡性腫瘤,確定是鼻咽癌,你有沒有想好要怎麼告訴家人?」
此時我的腦袋一片空白⋯
而後,
主導權轉為醫生,當然,我則是心情低落到不知道該如何是好,整個腦子天旋地轉,而醫生則是立馬要求當下直接住院,做確診後的細節檢查(就是確認期數跟後續的治療方式),我也只能點頭。
轉頭一看,醫生旁邊坐了一個年輕的女生,白袍上掛著專案管理師的名片。醫生告知說後續的流程她會協助我瞭解跟處理,然後我跟潔西對看了一下,沒有說什麼,就被她帶去另一個小房間了(我當下是覺得她很像<與神同行>的使者,來告訴你發生什麼事、順便帶你走……)
當然,病情說明不外乎是提供情報與資料,把可能會發生的事告訴你,當中參雜著些鼓勵與現實。
而第一次面對這樣資訊進入,也只能用比讀書更認真的態度專注吸收與發問。
但,再怎麼問,仍然解決不了心中的焦慮,究竟是一期?
還是四期嗎?到底會怎樣?
亂糟糟的心理⋯
細節診斷
住院的那一天是12/24,真是好棒的平安夜,而我正準備著接受徹徹底底的故障排除。
(台灣健保世界第一,整個檢查的項目是依照自費健檢的最高標準。因為確診癌症,申請了重大傷殘卡,所以政府買單,用最高規格查修、依照各科會診的結果協調與安排,雖然持續地忐忑,但不得不用高度效率來形容。)
細節診斷排程:
12/24
切片報告回診,聖誕夜就被留下來醫院了,確診鼻咽癌。
12/25
一連串的細節檢查開始
「1」早上腹部超音波。確定是否有肝臟移轉。
「2」中午核磁共振確認期數,治療方式(是否化療),與是否繼續做其他檢查。而麻煩的是,當時我做了快2年的牙套擋住,導致無法做核磁共振,所以做了一半就提前結束,醫生只好緊迫的協調牙科拆除牙套,然後再來一次。
「3」下午聽力測驗,確定你是不是聾子。
12/26
下午牙科會診,拔掉牙套,並且告知以後重做要多花2萬。再一次做了3組牙齒模型,說是要做牙托跟維持器。做的時候嘴巴一直維持著有黏土的狀況,感覺很不好。
傍晚核磁共振完成,這是最不愉快的檢查。頭固定,帶著面罩,吵雜的聲音持續了快30分鐘,不能動彈,讓我差點併發幽閉恐懼。
「4」晚上唾液腺檢查,躺著喝檸檬汁,不知道為什麼?
12/27
一早耳鼻喉主任讀完報告後,匆忙地跑到病房,要跟我回覆檢查報告的狀況,而我剛好去外面吃早餐。
他整個爆怒把護理站的護士罵了一頓,反而是我沈穩地跟他說慢慢來比較快。不過他著急是對的,急著告訴我也是對的,因為確認是有移轉淋巴腺。
所以是三期。
也確認要繼續往下檢查有沒有其他移轉,必須要做放射治療+化學治療。
所以放腫科跟血腫科都要出來了,因為如果確診是二期前,只需做放射治療,也不需安裝人工血管。
下午,復健科、營養科⋯等助理該來的也都來看過了,最重要的外科也在晚上來了,照會了放腫主任,互動了後續的處理方式。
然後……還沒檢查完,必須要繼續加油。
12/28
「5」10:00 人工血管安裝,確保化療時不用一直打針,是變身生化人的必要裝備。聽說至少必須放在身上兩年,之後確定安全後才可拆除掉,當然也是方便如果有再使用的需求。
手術開始前後一共注射了20cc的麻醉,醫生說已經是麻醉的上限,想說有一週沒喝酒了,還是要打這麼多,因為還是會痛,然後開始手術劃開我的肉,放管子到靠近心臟的地方,開口處則是一個類似5元硬幣大小的開口。
隔著布一直聽到像鑽頭尖銳的聲音往我胸口開洞,看不見,但覺得很恐懼,一種很難形容的感覺。
而剛完成手術,麻藥都還沒退,頭也還有點暈,就被推往下一個掃描檢查。
「6」正子掃描,這個檢查與MRI(核磁共振)有一些相似的地方,再次確認他處有無感染,差別是有輻射,然後可以明確的看出來他處移轉的位置。
雖然整個檢查的過程中都有機會可以請假回家吃晚餐,但還是好想回家,離開這個令人恐懼的地方。直到檢查到末端醫生也同意,可以辦出院先回家。
不過檢查還是要繼續,好想哭⋯⋯
2019/1/1 新年並不快樂,心裡期待著希望這一年能夠暫停。
「7」定位掃描,確定壞東西的位置。做完臉部模型後,用0.2mm的螺旋刀噴它,希望經過30-40次可以徹底消滅,然後搭配化學治療,而比較令人擔心的,當然是併發的副作用。而這一系列7項的檢查如果是自費,應該要1、20萬。如果是一般醫院,可能要花1到1.5個月?而我做了5天就完成。
是幸運嗎?
然而這些都只是開始。依照檢查的排程與安排的進度,其實是順利得不得了,有效率到拍拍手,但這一個多星期密集的檢查跟討論,對於我的心理狀況,產生了很大的影響。
不知道身上有多少針孔,也不知道進出手術室幾次、麻醉了幾次,全麻,半麻,躺著、站著、坐輪椅進電梯,則是再頻繁不過,真不是什麼舒服的事,但這些遠遠比不上心裡的壓力。
除了密集檢查、希望快速得到結果、與確定可以怎麼治療之外,到底會發生什麼事?影響到甚麼程度?要治療多久?會不會好?還是我就要死了?這些聲音一直盤旋在我的腦海。
不斷浮現在腦海裡,是這個週間令人煎熬的過程,每個在醫院的晚上都不斷地在思考,不斷地痛苦,不斷地在感傷,不斷地問自己,不斷地在懷疑,不斷覺得是夢境。
「勇氣」
一直以來,我認為我算是有勇氣特質,敢承擔、也敢衝、積極面對即將發生的事,也覺得談到這些部分,應該算是成熟,並且有一點的水準。但這個週間的經歷、承受,心情上上下下的起伏,身體的不安、傷害,精神上的衝擊,糾結、拉扯,等待檢查時呼吸的提醒,已經讓我不知道什麼叫做勇氣。
我希望能成為典範,我要勇敢面對,採取行動!
「心態調整」
我的特質是正向、積極。具有一定自我調整的能力,經過過去的經歷,也算有些練就。出院前思考了很久,轉念了,不再問為什麼,並花了一些時間把相關的資料整理齊全,評估其相對可能性與處理方式。
雖然時不時會有負面想法從腦中閃過,忽然一陣空白,但也盡力去瞭解、感受、觀察跟思考還能做什麼,也開始轉念,把這整個經歷,當成是樂透彩中獎,是萬中選一、獨特到不行的體驗,也給自己重來一次的機會。
如果在沒有面對過,或是有親友經歷過類似的經驗,我想,不會有人主動想要瞭解關於任何癌症的相關細節,所以當然真正發生時也就不會那麼了解。而當聽到有人中的時候的反應,就大概是那一些一般人會有的感受吧。
住院期間常聽到的
「好可憐喔,小孩還那麼小。」「這麼年輕就中。」
呼,要嘛也說小聲點。(住院期間聽了好多次,有的還是護士....)
除非有過經驗或瞭解過,對於患者本身,有時常常也比較像是自己嚇自己,還沒開始就覺得世界末日,當然,過度樂觀也不是好事,只能說當下能夠做的事,就是先確定現在是在哪個階段,而不用多想為什麼是我、怎麼會這樣。
然後擬訂計畫,做療程安排,心態上必須告訴自己其實就是得了慢性病,治療時間稍微長一點,然後有些不舒服的副作用。
是個警告、警惕。告訴你,上天可能還沒有要結束你的生命。
給自己最後一次機會重新檢視人生,也讓我想到許多像我這樣個性或生活習慣的朋友,多數很固執,不會輕易放棄自己習慣、喜歡的生活模式,即便是不那麼健康的。也可能人性是這樣的,經歷越痛苦,越能回頭珍惜該珍惜的。可能也像我哥說的,就像結婚的過程很辛苦,所以搞得越辛苦也越好,這樣你只會想要有一次的經驗。
也常常想著,如果是例行的健檢而發現有腫瘤,跟像我是發生異狀時去檢查而發現腫瘤,會有什麼不同?
心態上應該會不同,也應該會有很多不同的想法,期數也可能會不同吧。
相對的治療應該會比較不那麼吃力,治癒的機率百分比可能也會提升,維持在1、2期,不會要到3、4期需要放療加化療(身上要裝人工血管)。而因為腫瘤發現後,增長跟擴散的速度會加快很多,跟醫生反覆溝通後,很快速地決定了開始治療的時間跟方式。
這次過年一定是最難過的一年了,因為那將是治療時副作用的高峰期。
2018跨過2019是很久以來第一次在家裡跨年,而潔西在忙著幫我撤櫃(餐廳),密集的檢查、扎針、放血、輻射、電磁波、顯影劑、進出開刀房、半麻、全麻,實在是心力交瘁。
而家人的支持,不管是實質上或心理上,在這個時候,都是莫大的支撐。
主治我的放腫科主任,是個年輕有為的醫生,看來正派,溝通也有邏輯。早在被分配到這個主任時就有試著打聽狀況,也剛好我的同學的公司(做醫療生技食品)有跟這個主任合作,好同學知道了,也很積極的幫忙協調,跟這個主任取得聯繫、打個招呼。
其實就是挨拶(Aisatsu),請多多關照,其實現在的年輕醫生都很正直,對患者的態度其實都一樣,但是,有打聲招呼還是有差的。起碼門診的時候,感覺有親切一點。
很快的,面具做完後等醫生再次確定期數、編寫治療計畫書之後,一切就要準備開始了。
確認期數:鼻咽癌第三期
治療的方式:
當然,除了醫生建議的治療方式外,自己也還是會找門路問,看看有沒有更好的方案,像是長庚的質子治療(最貴、號稱無副作用),跟醫生交換意見,但醫生冷冷地告訴我,這個方式沒有足夠的醫療報告參考,不夠被信任,完全沒有建議我的意思。而關於免疫療法跟標靶,醫生的立場是說並沒有比現在安排的治療方式更適合(治癒機率至少少10%),這個方法主要是偏向二線的治療法,不建議取代現行的方法,不管是效果或是機率都不太合理,用在復發的案例較合適。透過合理的溝通,才會有良好的醫療品質,不管有什麼想法要積極討論,而不要跟醫生說一套,自己卻信另一套。
相信你的主治醫師,才會有順利的治療。
放射治療:
有分自費跟健保,價格差約14萬,差別在射進你身體裡的光源粗細。自費的叫螺旋刀、約為0.2mm,目的為在射殺壞細胞的同時,盡量避免射到不該射到的細胞,但也只能盡量,因為我要射的地方在臉上跟脖子(無法切除),故放射治療的副作用會比較嚴重。
大概會有的:
皮膚紅腫、乾裂,嘴裡都是細菌,容易蛀牙,一旦蛀牙會壞死,味覺喪失,嘴破、舌頭破、喉嚨痛,吞嚥困難,口乾,胃痛,落髮(唯一覺得沒差的地方),嗜吐……。.
化學治療:
療程共需要補足300mg/cm2,一次最多100mg,其中,一次打100mg,效果是最好的,一共只要打3次。但副作用最大,另外也可分7次,1次50mg。
副作用最少,效果當然也是,但不管注入多少藥劑,一次就是至少要3小時,另外再退而求其次就是次數、劑量折衷,然後搭配口服藥。
當然,效果也是折衷。
醫生看著我,準備預訂隔2天的治療時間,所以我必須當下決定。
而以我的個性,其實一點都不難選擇。選擇的次數是三次。效果最好,但副作用最大。選擇的藥是順鉑(註2),最毒,但較有效,化療伴隨著副作用,吐、拉、嘴破、吃不下,大概就這些。開始有副作用的時間預估會在做完治療的隔1-2天,維持約3週,中間最為劇烈,然後漸漸舒緩,接著下一次,同樣循環,然後再來一次⋯
放療診斷計畫為35次,9週內執行完成即可,副作用約在10-15次左右後,會陸續開始發生,治療尾端為副作用最高峰,嘴破,脖子、臉像燙傷,口舌乾沒有口水,味覺喪失,口腔充滿細菌,當中還必需顧及牙齒的保養,因為一旦蛀牙,則會壞死⋯直到結束,而其中味覺的恢復需要治療結束後2-3個月,之後可能會漸漸好轉。
從發生事情到現在,知道我狀況的除了幾個家人外,跟幾個工作上的夥伴,沒有讓其他任何人知道。其中有一個我的老同學VIC,剛好他們公司多年來在研究癌症相關保養商品、享有很好的商譽,知道了我的狀況,二話不說先弄了一箱
褐抑定給我,要我按時服用、多少會有點幫助,以及從中也不斷提供相關資料,從各方角度來的報告。
療程中的支持,的確很感謝他~
知道我的個性,鼓勵我35次放射治療、3次化學治療。
撐一下就過去!
<保險的重要>
感念生長在無缺的家庭,跟不平衡的給予,得到一份永久的醫療保單,在年輕些的時期,不會在意,也不太計較,但到了後來發現,這個以儲蓄為主的醫療險,當中欠缺了太多的保障,尤其對我們這種高風險的人來說。
所以陸續慢慢的洽談其他家保險公司的方案,希望把其他不足的部分補足,但其實也並不積極,就這麼的剛好,談好地新保單成立後沒幾天,我就去掛了耳鼻喉科,接著做切片,接著就確診,接著又住院,細節檢查……
最好是這麼剛好這樣……
保險公司聽說有一個月免責期,問了業務員之後的回覆,讓人覺得疑點重重。找了認識的律師諮詢確保自身權益,發現業務說的是對的,基本上對於重大疾病、癌症等,對於保險公司的定義,會有至少從30天到6個月不等的免責聲明。
也就是說當保單成立之後的6個月內,被診斷出來重大疾病、癌症等。都可能是屬於無效保單。所以以我的狀況,也就不需要想太多了。不過重點還是,早點保險,早點有保障。據說腫瘤在身體裡要形成可能需要培養10-20年,所以只能說
早點保險,早點有保險。
開始
記得以前上班的時候,公司做團隊PA的課程訓練時,玩老鷹之柱、蔓藤路,當老師問誰要先的時候,我都是第一個上。
上台發表感言也是,考咖啡執照也是,第一個上去,其實就是覺得當第一個比較不緊張,也就是說當你思考清楚了,也準備好了,先開始,會比較不緊張,當然也會先結束。治療的積極程度也是,確定好所有相關細節後,馬上開始。
而沙盤推演、時程安排,可能會遇到的狀況,都經過跟醫生詳細溝通。原則上以我的狀況,開始治療時的體重是75公斤,醫生建議馬上至少需要增重5公斤,儲存起來面對之後遭遇的副作用,包括為厭食、無法吞嚥而驟降的體重。醫生還恐嚇我如果體重下降超過3公斤就要考慮插鼻胃管。
說真的,我完全不想嘗試⋯
所以怎麼辦,一邊在擔心到底什麼時候會開始失去味覺,因為這是我最恐懼的事(這些年好不容易把味覺養成了,透過不斷的品飲,嚐得到一些風味,如果不見了,該如何是好?)。不過也顧不得那麼多了,當務之急是要把自己當好萊塢明星,在瞬間約1、2週內,吃胖到極致,能夠有足夠的體重對抗!
這是第一個目標。
所以差不多除了早餐外,餐餐牛排、大餐、吃到飽、一天4餐起跳,呈現24小時飽足感的狀況,其實蠻噁心的。
嗯,好不容易擠出來3公斤了。就從78kg開始決勝負吧!
放射治療的過程其實不複雜、也不花時間,固定週一到週五每天去,一次15分鐘,戴著訂製的面具,躺進去機子裡就好,其他的則是例行性的門診,每週一次的放腫門診、穿插化療的血腫門診、耳鼻喉、復健等門診。
剛開始的前5-10次,也就是大約將近2週的時間,還是積極的進食,因為還沒有副作用產生。差不多到第二週之後,開始出現了第一個怪異的狀況,吃東西越吃味道越重,然後吃東西前要先想一想,有些東西光是聽到就不想吃,有時候會忽然想吃一個並不是很好取得的食物。
天啊,我以前再怎麼挑食也沒有這樣過誒,況且,這不是孕婦才會有的徵兆嗎⋯
【MRI的面具】
在醫院遇到你的主治醫師時,想辦法也要打個招呼,建立一下關係,讓他記得你,這樣可以在之後問診或是互動時,能更閒話家常地聊病情進展的狀況。不過,不知道是不是因為照會過的關係,還是醫生的專業素養使然,一次在醫院的走廊上遇到,很愉悅地打完招呼後,他停了下來,清楚地告訴我我的現況,並且直接告訴我,醫療群會診後發現我的喉嚨那邊好像也有點怪怪的,建議再安排內視鏡確認一下,然後因故要換一個耳鼻喉醫生。好大的彩蛋啊!聽到的當下腦袋又是一片空白,我到底對我的身體做了什麼?!
不過潔西知道了之後是這樣安慰我:
這樣子合理嗎??
不過聽起來好像也似乎放心了些⋯?
這又是一個要全身麻醉的事,然後到醫院再住個2晚。
還好,隔週二的放腫門診,主治醫生有先看了我的報告,並且告訴我沒有問題.....所以週五的耳鼻喉門診,就放心不少了。醫生還是耐心地告訴我掃出來亮亮的,有可能是發炎,保險起見切片是最明確的,排除掉就好,沒事沒事……。
記得週間的放腫門診,差不多是快10次左右電療之後,醫生問我吃東西感覺如何?當時的感覺其實是還嚐得到味道,只不過越吃越重,嘴巴也還沒開始破,而醫生跟我說,差不多應該就是這樣,我聽到其實很開心,心裡想,就口味變重些,還嚐得到味道,這樣很能接受啊!
結果……。
門診結束的隔天,什麼!!
不見了,完全不見了。
【口腔】
我的舌苔不見了,舌頭變成光滑面,放醬油、糖、醋在舌頭上,什麼感覺都沒有……。
這輩子第一次的經驗,難受到不知道該怎麼形容……。我好難過,我可以承受痛覺,可以承受很多東西,但味覺不見了,好難接受,然後舌頭乾乾的,舌苔不見了,喉嚨好像卡了石頭。
食物、湯,好食的味道停留在舌頭,卻什麼也感覺不到。人生馬上變黑白。這也是這系列挑戰,最令人難過的一關。
這幾年剛好味覺經過訓練,舌頭感覺到東西變得比較敏感,相對的,感覺不到東西時也是很敏感。雖然有心理準備,但,還是很難過。
連著幾天的早上,吃著早餐,配著淚水..........卻什麼也嚐不到,每天找食物吃變得好辛苦,常常處於一個很餓的狀態,但卻不想吃任何東西。因為你記得這些食物的味道,一吃進嘴裡,所有的抵抗性全跑出來,讓你覺得噁心,然後就都無法進食。因為難受,我的療程就會受到了影響。
做了個試驗
吃筍乾——鹹
咖啡——苦
紅豆湯——甜
嗯⋯很好,酸甜苦鹹,後三種都沒有了。倒了點醋來試,臉還是變小籠包——原來舌頭上沒感覺了,但臉頰兩側似乎還有一點,能夠感受到酸的部位,還有一點作用。
只剩酸辣湯可以喝?然後連著幾天,一直在思考可以吃的食物是什麼。反正味覺沒了,吃調味的東西,原本知道的風味,在我的嘴裡嚼完吞下,只嚐得到傷心的味道,其他都沒有。後來想到了可以吃本來就沒什麼味道的東西,反差比較不會那麼大,傷心或許可以少一點。
比如:饅頭、蛋餅類,廣東粥、水餃。
嗯、吃起來最像橡皮筋的是花枝。好像吃白粥就好,有碎肉、蝦仁、花枝、皮蛋、油條,就是一般珍廣粥會有的材料,吃的肚子飽飽的,但嘴巴裡卻沒有一點點殘留食物的味道,又傷心了起來。不過,意外的是我感覺得到皮蛋的味道,有小小開心了一下。只是養分略顯不足,最重要的蛋白質來源是肉,而我一口也不想吃。2400kcal/日,是醫生告訴我一天所需要的養分。蛋白質要4-500g,醫生叫我自己算。
當然,這是不可能的。
嗯,至少治療的進程到1/3了,想想家人,想想開心的事,希望趕快結束。
「偶爾想起」
早已知道,你的離去
早已習慣,離開以後
偶爾觸碰,傷心到底
偶爾想起,仍然淚滴
漸漸習慣,你的不在
直覺人生,只有黑白
笑容不在,因為存在
面容依舊,充滿期待
早知道你早晚會回來,說著想念只是多餘
試著提醒著不在的,更加傷感
早知道你早晚會回來,沒有時間更顯傷悲
當你從來不曾存在過,更加陌生
忘了吧,等你回來時,
或許會感受到新生的滋味,再一次邂逅
而伴隨著第一次化療的副作用,一些症狀慢慢開始出現了。第一個初期治療的過程(8次放射治療/1次化療/會反胃的藥跟保養品)歸類為視覺型態的特質,在這個過程卻演變成只要看到或聽到,或直接連接到味覺,腸胃就會直接感到噁心不適。
我知道這是剛開始。第一次化學治療,以為醫生說3小時就可以搞定,結果弄了要快6小時,前後花了各一小時打食鹽水,護士說因為藥劑太毒,怕腎臟負擔不了(看到護士穿的戰甲,就知道這個藥有多毒了)。
到了晚上7:00,我感覺一切要開始了,慢慢到胃上面,有點頭暈、腳軟,我覺得這一切都是假的。
而我的女兒樂樂,當時小學二年級,在我晚上吃著白飯,想像著菜餚的美味,嘴裡卻好像是在吃草跟橡皮筋——還有吃土的口感時,跟我聊著生病過程的感想,聊著聊著 ....
樂:「如果可以的話把你的生病給我。」我:「為什麼,沒有味覺很慘誒,你想試?」樂:「沒有啊,但是把生病給我你就不會難過了。」我:「那你不會難過嗎?」樂:「我沒關係啊~」
此時,我臉上的淚水已經滑到我的嘴裡了,可是卻依然,嚐不到味道,我躲到廁所,淚流滿面,心裡好難受,卻感受到樂樂天使般的安慰,心裡好不捨。
我必須要堅強面對,讓我的家人放心!
後來很快的,發現嘴裡怪怪的,越來越痛。開燈照鏡子看看自己的喉嚨,差點沒被嚇死——水泡、綠綠白白的一片一片、破洞。我從來沒看過這種喉嚨,即便是以前感冒到快死掉,長時間的喉嚨發炎,跟現在這個狀況比較起來,還真不算甚麼。
然而惡夢就這樣繼續開始。
開始產生了這些問題,而且似乎有持續惡化的現象,味覺喪失讓我感到傷心,吞嚥困難讓我十分痛苦,時間繼續在過,進度不快不慢地持續安排著。我問著我自己,是否到了最差的狀態了?還有什麼是我還沒有經歷到的?
從這個時期開始,差不多晚上的睡眠狀況也開始發生了很大的問題。因為口乾,喉嚨產生劇痛,只要嘴乾,喉嚨就會像是被利刃滑過般的劇痛。口水吞嚥產生問題,不能用嘴巴呼吸,喉嚨會超乾,然後會超痛,但是又很容易鼻塞,所以很難睡得好。
以前可以一覺到天亮,現在變成3個小時就會起來一次,然後又變成1.5個小時就起來一次,睡眠超差。因為食慾開始不好,早上多數是餓著醒來。好幾個大清晨,肚子空空的,喉嚨劇痛,吞嚥像刀割。想著不知還要經歷多久的過程,無助也無奈。只能
像個孩子般去期盼,每天等待、承受,盼的是結束以後——過了2、3週之後的自己,會不會有機會嚐到重生的愉悅。
承擔
我知道這是必經過程,我知道無法閃躲,我知道過了之後會慢慢平靜,我知道必須直球對決,但我不知道程度與時間的差別,唯一能做的就只有承擔。
「隧道」
不知道為什麼,我站在隧道的入口處
不能回頭,不能左右
隧道的尺寸,跟每一段的距離
分成很多、很多種
多種到看不太清楚,但我必須要走
雖然我知道我想要那個尺寸、距離、跟方向
可是我卻不能決定,往哪走,走多遠
也不知道後面是什麼
我只能告訴自己,為了重要的人
帶著勇氣,走過這個隧道
也相信、走過了,一切都會好的
隧道前的那一段,也不再重要了。
「時間的時間」
中場的暫停。
17次放射,2次化療完成,這個人生不同體驗的體驗時間,比我預期中持續得還久,一旦開始。不可喊停,不可後悔,這就是遊戲規則,甚至於無法確定結束時間,而我必須保有——運動家的精神,奮戰到底。
到現在,能夠制服「你」的,應該只有時間了。在默默等待時間流逝的同時,卻又必須要同時經歷著痛苦不堪的時間過程,我一邊在等待時間;一邊在經歷時間。不斷想盡辦法,忘了時間的存在而最痛苦的,莫過於不知道最痛苦的時候到了沒,同時也不知道,還需要這樣多久。痛苦本身的頻繁度是可以被適應克服的,但如果再加上程度的差別與時間因素,心裡堅強的那一面就會很容易被瓦解。
「走到最後一週,醫生請我吃嗎啡。」
剩5次,化療也結束。因為腎臟指數過高,醫生幫我換了藥,放腫則是換了第三個止痛藥——
這不就是電影裡常看到快掛掉的人被注射的東西嗎…..?
領藥還要開保險箱拿,心想有沒有那麼厲害,不過可以讓我不痛就好。從吃止痛藥開始,沒吃到可以不痛的,痛起來真要人命。這個嗎啡止痛藥需要4小時吃一次,不可中斷,但副作用好像不少,尤其疲累這個副作用——好明顯。
然後無法排便,又得要搭配排便的藥,一包又一包的藥......。
連著2,3天坐在馬桶上,卻找不著一絲絲黃金。腸子不動了,怎能裝下那麼多食物?撐了3天,好奇怪的感覺。然後最後幾週脖子跟臉開始脫皮,當然最後的症狀脫髮是我最不在意的,但脫了幾次皮後,也開始痛了 。
不過這些都算小意思。
習慣了沒有味覺,感覺像是另一種昇華,也覺得人的延展性跟承受性實在是無窮大,因為每天擔心的是吞嚥、疼痛感的舒緩,吃什麼、怎麼吃變成不是個選項,只要有營養、好吞就好。
真的是習慣了⋯黑白的人生。
結束
今天出門,看著天空。天特別藍,空氣特別好,心情特別愉悅,這一段時間以來,算是比較值得開心的時間點。今天結束了35次的放射治療,3次化療也完成了,然後我還活著。
告一個階段了,後續要靠自己加油跟靠天。暫時先停止被繼續攻擊,讓我恢復到正常人狀態2-3週,之後預計可以停藥 2-3個月,也預計著味覺可能會慢慢回來跟我和好。射好射滿,35回完全終了,希望射得夠乾淨,乾淨到我永遠不要再見到「你」,聽到「你」的一些些的消息。
1到35,用數的很快,看別人更快,但親身經歷,放在治療日程、加上週休二日不做治療,折磨指數絕非一般苦痛可以比擬。而剛好有一天因為機器故障沒做到,過年休息了幾天,只要多延一天,心的惶恐就多一天。
當中其實認真思考過,想要跟醫生討論一天射2回,讓苦痛一次來,快點結束;不過還好沒衝動,不然依照我後續脫皮疼痛的狀況,裡外可能都已經被電壞掉了。
含著眼淚完成了第35次放射治療,我還是許下了願望,希望我永遠不要再看到「你」。
但如果真要形容,持續不間斷的痛苦承受,心裡時不時感傷,認真覺得這是這輩子最難熬的一段。也因爲治療位置的關係,所有相關神經無一倖免;視力下降,睡覺會有一堆眼屎讓眼睛打不開,眼睛周邊都是傷口,然後聽力受損,鼻腔黏膜受損,口乾、嘴唇破、舌頭破,時不時會長一些鏈球菌,覺得喉嚨快裂開;脖子脫皮不斷,吞嚥困難,味覺喪失,還有化療完的胃痛,最後的便秘,疲倦……
真覺得走了一趟地獄。
整組壞光光,而過程中最崩潰的事,則是不知道最糟的狀況到了沒,然後不知道可以如何應對它,只能任它折磨,無論白天黑夜,然後只能試圖運用你周邊有限的藥物組合控制,期待能得到舒緩。
痛苦每天都在身上,從不間斷。
只要碰到一點點辣、大蒜、薑、洋蔥這些料理必備的材料,傷口反應給你的是,平時痛苦的百倍以上,絕對讓你生不如死。幾次在外面吃飯嚐過苦頭,還沒吃完淚水就止不住,覺得自己很沒用⋯變成也只能盡量自己處理食物,也辛苦要一直幫我準備食物的潔西。
覺得活著的人要承受這樣的折磨,真的是很辛苦,要不然可能就是有重責大任要降到你身上,苦其心志,勞其筋骨——
(這樣想稍微正面一些)。醫生的意思是,在結束治療之後,大部分的傷口會在2-3週慢慢復原,而味覺回復的部分,因為每個人的狀況不同,有可能需要2-3個月,有的甚至到半年,而有10%的患者恢復上有難度。
其實這才是讓我覺得緊張的,如果會好,我可以等,但是怕有變數。
治療的過程中,我意外發現了舒緩疼痛最好的方式:
止痛藥+口噴消炎劑+捷膜漱 =可以接受的疼痛還有順利吞下食物。
麥格斯:有效幫助我在食之無味的同時,還保有一定的胃口將有養分的食物吞下。
這算不算是生命自己會找到出路?
癌症是慢性病沒錯,但治療完成之後的變數,復發的機率,當經過詳細了解,免不了會讓自己心理上籠罩著壓力,不管是治癒率是1%、10%、70%還是90%,總還是會有著莫名的恐懼,因為扣除治癒率可能就是死亡率。
不過,依照我們這種個性的人,過去長時間精彩的生活習慣,似乎反而是給了一個絕對值,不是擔心意外風險的那種,是時時提醒你,接下來停留在這個世界上的時間是完全是有限的,必須想想如何過的更有價值,跟你最重要的是什麼。
然後,對自己的身體有所交代。
回醫院能做的,第一年,每個月回診做耳鼻喉內視鏡觀察(超痛),每一次鼻腔內視鏡結束,被侵犯的感覺跟痛感真不是普通慘的,而接下來每個月要來一次,抽血檢驗,3個月掃一次核磁共振,順利沒問題的話,第二年開始延展複檢時間,直到第五年。
如果沒復發可算是治癒~
而我能做什麼,是負面的是關注復發的機率,不斷自己嚇自己?但這太奇怪,也不適合我的個性,我想應該是珍惜所有,把握當下,為自己的身體負責。
然後,跟著心裡的聲音,完成對自己有人生價值的事
過去的2-3年,無疑是人生最痛苦的階段,而常常沒顧忌到自己、家人的立場,只覺得大家好就好,是最糟糕的個性。創業前幾年意氣風發,想幹嘛就幹嘛,當中很多是協助他人運作,讓他人管理,雖然出發點都是希望大家能變好,不過很多都是自己沒處理好,換來一身腥,傷心、傷財、傷身、傷了最親的人,鄉愿,覺得自己可悲可憐也可恨。
40歲前送來的大禮物,明確的剪斷與停止了我原先內心最掙扎且複雜的那個層面,不敢說真不惑了,但心是真的定了,也把複雜的事,都簡單了,我將跟著我內心的聲音,尋找生命即將引領我去的方向、關注、陪伴愛我跟我所愛的人。
把愛轉換成具體的行為與模式,做自己能力可及的事、慢慢的感受活著、感受生活、陪伴我最重要的對象,發展心裡的那個聲音、尋找生命的價值。
走過這個療程,身、心靈的經歷,我很清楚知道,面對死亡,最直接的感受。也經常思考關於死亡這件事,越去想它,越會知道怎麼樣的結束方式是最適合自己的。而早晚會面臨到的那一天,在自己可以決定的前提下,不插管,不強制餵食維持生命,也是生命最後階段應該有的尊嚴。
吃的下,就享用自己喜歡的,如果真的不行了,連自己拿水喝的能力也沒了,就順應自然, 讓生命自己結束掉吧。絕對不要為了留一口氣,讓最後的路,讓愛你的人,變得更辛苦,好好的走,是我的最終期待。
哭鬧的來,靜靜的離開
治療結束了,這應該算是這輩子最煎熬的一段,復原要多久我也不知道,但起碼先告一個段落,讓我的身、心靈可以暫時舒緩,先讓痛苦慢慢離開,接著1~3個月固定回醫院追蹤,差不多要再2年。順利的話慢慢回復正常~
而短短這幾個月,人生不知道想了多少回合,像是有個大如來神掌,往你的頭上一巴,希望把你不好的東西都巴出來,讓你轉彎了,也不得不清楚了一些事,浮現在你的心中的想法,沒有這麼明確過,
必須把人生;往前移。
(註1)婊子俱樂部成立於約莫20年前,是早期天母犁舍最火紅時期的員工,客人,等,當初在那個環境熟識,聯繫到現在的一群老友,是個性古怪的小群體,約莫20多人,發生事情的那一年是2018年底。
(註2) 順鉑為治療鼻咽癌最適合的化學藥劑,功效強,副作用大,通常提供較為年輕力壯的患者。若是較為年長的患者會視情況改為安鉑,差不多相同的東西,效能都相對緩和