當全世界只剩疾病懂我時,我增長了智慧。
上次問事後,漸凍魔就時不時的在半夜吵我,他時常命令我的全身肌肉隨意顫動讓我難以入眠,或是在我睡得正熟時,命令我的小腿肌肉用力直到抽筋為止,然後我會起床像個遊魂在客廳走來走去直到抽筋狀況緩解,這樣的捉弄導致我睡眠嚴重不足。
2019年9月底,結完業績的隔天早上,我因為雙腳抽筋站不起來而直接重摔在地,這一摔把生病的折磨、工作的委屈、獨自對抗漸凍魔的無力感都兌成了眼淚,用藥才兩個多月的時間,病程進展的速度快到讓我感到可怕,也終於擊潰了我武裝許久的堅強意志。
先生把我扶到椅子上坐好,看我突然情緒崩潰,立刻打了通電話告知媽媽我的情況,然後替我請了假,好在這樣的情緒沒有持續太久,我把眼淚抹一抹隨即恢復了理智,先生看我情緒穩定了下來,便交待我今天好好在家休息,隨後送小孩上學,自己也上班去了。
「知道怕了吧。」
漸凍魔露出了邪魅的笑容,似乎對我的反應很滿意。
「我怕的不是你。」
「不然妳哭什麼?」
「別吵,我要想想。」
我冷靜了許久,腦袋閃過許多思緒,我知道摔倒的疼痛只是一個情緒的引爆點,但並不是我難過的真正主因,我也想弄懂自己到底難過什麼,得先整理好思緒,未來才能堅定信念並繼續前行。
「妳不是也發現攤開左手,手指伸不直,右手按釘書機已感到吃力,拜訪客戶爬樓梯會氣喘噓噓,明明走的是平地,卻會被地板絆到腳,甚至才工作一個早上,就已經累到要喝咖啡了,對於一個心思敏銳的人,這樣慢慢禁錮妳,讓妳的活動和自由逐漸受限,難道我對妳造成的傷害不痛苦嗎?」
「我說過不管你怎麼對待我,我都可以忍得了,會難過可能是因為沒有人理解我一邊對抗疾病又一邊賣力工作的處境,無論是對任何事,還是對任何人,明明我一直很努力,但總是不被理解,不被認同,就好像我一個人在崖邊掙扎,想盡了辦法奮力爬上來,卻總有人要推我下去,我很孤獨,很無力,也撐得好累。」
「妳怎麼會孤獨?妳不是還有我嗎,我理解妳啊,妳現在的一切不就是我造成的嗎?」
漸凍魔張開雙臂,笑得非常燦爛。
「少得意了,這一切不是你造成的,你的出現只是我在崖邊掙扎時產生的結果。嚴格來說,我不應該問你為什麼來找我,而是要問自己為什麼會召喚你。」
「哦?妳是不是發現什麼了?」
漸凍魔將雙臂環在胸前並收起了笑容。
「我想改變工作、家庭還有我的人生,但每當我要做出抉擇時,總有很多阻撓我的因素讓我維持現狀,我忍耐了這麼多年,早已打從心底不想這樣生活下去,而這時候你卻出現了,這迫使我和我身邊的人不得不做出改變。」
「然後?」
「然後…你的出現一直不斷地提醒我,讓我重新看待自己到底要什麼?重視什麼?正因為我用別人好幾倍的速度在消耗自己的壽命,也因此我心裡的答案突然變得十分清晰。」
「抱歉,妳說的那些是我無心的,我的本意就只是折磨妳而已。」
漸凍魔的口氣十分不屑,卻避開了我的視線。
「表面上你剝奪了我的行動自由讓我痛苦,但實際上我卻得到比以往更多的關懷和自覺,就好像我們之間做了交易,要用失去的健康來換取更多的幸福。」
「那妳現在幸福嗎?」
幸福嗎?我晉升主管都還沒開始大展身手,就已經被打壓到團隊面臨解散;和家人的關係越來越陌生,就好像我只是個賺錢機器;一整天除了吃飯、洗澡,我的時間都花在別人身上,似乎早就將自己拋棄了很久,不知道從什麼時候開始,我過的日子已經變成了這樣。
「不幸福,因為這不是我想要的人生。我不想再浪費生命處理客戶的事、同事的事、聽主管罵人了。」
「所以妳想怎麼做?」
「我要先減少工時,這樣才有時間陪家人,我要把我最重視的關係重新建立起來。」
「那這樣妳的工作肯定做不完。」
「我只要不幫忙跑組員的客戶就好啦。」
「是打算擺爛嗎?」
漸凍魔對我挑眉,想知道責任感重的我是否變了。
「不,那些客戶是他們領薪水該處理的,不是我該處理的,而且我的職責本來就是管理,之前我只是盡力幫忙他們而已。」
「妳是他們的主管啊,他們的事不就是妳的事嗎?」
「要管這麼寬是不是,那他們的薪水要不要也給我領啊?我不當主管總行吧,這樣就能把責任放掉啦。」
「虧妳之前還說放不下他們,現在倒是說放掉就放掉了,人類還真是善變。」
漸凍魔對我搖搖頭,看著我的眼神有些鄙視。
「不,這不是善變,這叫順其自然,他們明知道我的病情,卻還是把工作都丟給我,既然不珍惜和我共事的緣分,我又何必執著要對他們好呢!」
「呵,妳的毅力也不過如此而已。」
我聽得出漸凍魔的嘲諷,但是就算我想做更多的掙扎,我也不得不屈服於力不從心的現實。
「激將法沒用啦,我本來以為我會比他們早離開公司,但現在看來情況可能相反了。」
若他們在職又無心工作,這樣的狀況持續下去就只是讓我們互相消耗彼此的好感而已,不如直接找他們談清楚,與其弄到不歡而散成為避不見面的前同事,不如好好分手,希望團隊在解散之後,我們還能成為偶爾問候的朋友。
「妳這是看開嗎?」
「看多開?比目魚那麼開嗎?」
我第一次看見漸凍魔臉上出現無言的表情。
「還有,你晚上很閒嗎?一直讓我腿抽筋很好玩是不是?都不用睡覺的喔?」
「誰叫妳白天喝咖啡,我晚上精神亢奮沒事做,不對,我是惡魔欸,我想整妳就整妳囉。」
「等等,你剛剛是不是說溜嘴了?你說咖啡讓你晚上精神亢奮,那是不是表示只要我不喝咖啡就…」
沒禮貌的漸凍魔,這個傢伙竟然不把話聽完就跑走,這反應讓我更確定漸凍魔這麼猖狂肯定和咖啡脫離不了關係。
2019年10月,第四次到醫院就診,綜合前幾次的驗血報告,在不影響肝功能的情況下醫生建議我持續用藥,由於小腿抽筋的情況嚴重,醫生開了肌肉鬆弛劑給我,希望用藥之後漸凍魔就能消停一點,讓我晚上能睡個好覺。
10月21日我收到了重大傷病審核通過的簡訊,這讓我想起三年前為了幫同事過考核,買了一張保額80萬的重大傷病保單,並將業績和佣金都給了對方,雖然那位同事後來還是因為考核問題而離職,但這張保單仍持續繳費至今,而現在我卻因為罕見疾病申領了這張保單的保險金,看來好心還是有好報的。
後來我將我的疾病和申請理賠的過程做成了早會專題,當專題分享完畢後,台下的同仁們臉色看起來都不太好,也許是對我的坦然有些無所適從,明明我還是和平常一樣繼續過著原來的生活,還能無所謂的自嘲自己是名副其實的『神經病』,但這樣的我卻讓他們感覺哀傷和沉重。或許他們不知道以後該怎麼對待我,不知道對我關心會不會讓我更難過?不知道一個不會痊癒的病該說什麼鼓勵的話?也不知道以後還能跟我開什麼玩笑?這樣的不自然讓我明白,原來在大家的心裡我是個被在意的人,雖然我必需獨自面對疾病,但還是有人在默默的支持我,關心我,只是他們沒有對我說出口。
ALS是肌萎縮性脊髓側索硬化症,在台灣又名為「漸凍症」,與癌症、愛滋病等疾病被視為絕症之一,想對這個疾病更加了解可參考漸凍人協會官網,也歡迎您發揮愛心成為漸凍人的守護天使。