世界上最貴的藥物之一: 一劑等於一棟房子 (well台北市以外的房子 I mean)

更新於 發佈於 閱讀時間約 1 分鐘
R3的第一個月在神經科。今天有脊髓性肌肉萎縮症的小病人來注射Spinraza。這是第一個FDA核准用來治療脊髓性肌肉萎縮症的藥物。
脊髓性肌肉萎縮症 (spinal muscle atrophy) 是一種遺傳性、漸進性的罕見性疾病,會影響患者行走、進食、甚至呼吸的能力,嚴重者很小的時候就會死亡。這個疾病比你想像中多很多,帶因者不少,台灣一年就有四五十個新增病患,因此婚前檢查格外重要。R1時我遇到一位從外院來run的家醫科住院醫師告訴我她跟他老公在婚前檢查時才發現兩個人都是帶因者(完全沒症狀),因此她知道懷孕的時候特別緊張......
Spinraza需要終身注射。前三劑每兩周一次,隔一個月注射第四劑,接下來是終身每四個月注射一次。以緩慢的速度(三分鐘)注射到脊髓腔內。可惜的是這個藥也不能保證reverse,只求不要惡化。我們醫院專門治肌肉疾病的醫師是有看過病患重新站起來的,但亦屬少數.......
我的主治醫師拿到這個藥物時有夠戰戰兢兢,抽藥的時候也是連一滴都不敢灑出來,因為這個藥是世界上最貴的藥之一,大家猜猜它多少錢?? 答案是12.5萬美金=375萬台幣,因此一年注射費最少一千萬台幣。幸運的是,美國的medicaid(中低收入戶的健保)有給付,否則這世界上是沒幾個人付得起終身注射的費用的.....

PS 2019五月FDA 核准了另外一個治療脊髓性肌肉萎縮症的新藥zolgensma,榮登目前全世界最貴的藥物,一劑兩百萬美金=六千萬台幣!!!!! 😳😳😳 但聽說效果很好,打一劑就有很大的機會reverse。拭目以待!!
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今天行為小兒科學的門診來了一位自閉症男童,五歲的身軀、一歲的心智,不會說話。大概是因為害怕,從進門開始就不停尖叫。主治醫師鎮定地用她那強大的共鳴腔在尖叫聲中跟家長解釋病情,絲毫不為所動。家長不斷地擁抱、嘗試著安撫他,可惜都不見效。整個過程持續了至少2,30分鐘,我們都很驚訝於他的體力。男童終於冷靜了
㊙如果我跟你說世界上有一種很棒的藥,沒有副作用、不用花大錢,卻可以有效降低71%新生兒死亡率、54%幼兒死亡率。不知道你是不是會聽了很心動?很想問我哪裡可以買?
星期日一大早有個level 1的10歲小男孩被救護車送進來。意識不清、呼吸急促。媽媽說他感冒幾天了,今天早上突然變這樣。衝進去看到病人時,我跟主治醫師對看了一眼。我知道我們想的是同一疾病。病人沒有發燒、沒有外傷、喘的樣子跟氣喘發作完全不同,而是典型又深又快的kussmaul breathing。果不
美國特殊教育的資源很多,運用得當的話自閉症孩子可以很早就開始接受專屬復健。可惜不是每個家長都知道自己的權益,也不是每個學區都很積極。這時候小兒科醫師跟行為發展專科醫師就扮演了重要角色,在適當時機 advocate for the child。像今天在門診跟到的一個病人他的IEP已經到期需要更新,學校
這一個月我在Developmental Pediatrics Medicine作Rotation。 Developmental Pediatrics是一個台灣沒有的次專科,直譯的話是行為發展小兒科學。這個次專科專門處理小孩子的行為發展問題,最常見的兩種疾病是ADHD(注意力不足過動症)跟 ASD (
今天在(美國的)小兒科醫師社團看到有人發文: "我正在考慮要不要為了高薪去加入一個一天(八小時)要看35-40個病人的基層診所。大家覺得一天看這麼多病人有可能嗎?" 以下留言: "太多了啦,不行" 一半以上回答這個 "絕不,除非他們給你配個scribe(醫療打字員。醫生問診時在旁邊幫忙打病歷的)加上
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