世界上最貴的藥物之一: 一劑等於一棟房子 (well台北市以外的房子 I mean)
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R3的第一個月在神經科。今天有脊髓性肌肉萎縮症的小病人來注射Spinraza。這是第一個FDA核准用來治療脊髓性肌肉萎縮症的藥物。
脊髓性肌肉萎縮症 (spinal muscle atrophy) 是一種遺傳性、漸進性的罕見性疾病，會影響患者行走、進食、甚至呼吸的能力，嚴重者很小的時候就會死亡。這個疾病比你想像中多很多，帶因者不少，台灣一年就有四五十個新增病患，因此婚前檢查格外重要。R1時我遇到一位從外院來run的家醫科住院醫師告訴我她跟他老公在婚前檢查時才發現兩個人都是帶因者(完全沒症狀)，因此她知道懷孕的時候特別緊張......
Spinraza需要終身注射。前三劑每兩周一次，隔一個月注射第四劑，接下來是終身每四個月注射一次。以緩慢的速度(三分鐘)注射到脊髓腔內。可惜的是這個藥也不能保證reverse，只求不要惡化。我們醫院專門治肌肉疾病的醫師是有看過病患重新站起來的，但亦屬少數.......
我的主治醫師拿到這個藥物時有夠戰戰兢兢，抽藥的時候也是連一滴都不敢灑出來，因為這個藥是世界上最貴的藥之一，大家猜猜它多少錢?? 答案是12.5萬美金=375萬台幣，因此一年注射費最少一千萬台幣。幸運的是，美國的medicaid(中低收入戶的健保)有給付，否則這世界上是沒幾個人付得起終身注射的費用的.....
PS 2019五月FDA 核准了另外一個治療脊髓性肌肉萎縮症的新藥zolgensma，榮登目前全世界最貴的藥物，一劑兩百萬美金=六千萬台幣!!!!! 😳😳😳 但聽說效果很好，打一劑就有很大的機會reverse。拭目以待!!
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大家好，我是woody，是一名料理創作者，非常努力地在嘗試將複雜的料理簡單化，讓大家也可以體驗到料理的樂趣而我也非常享受料理的過程，今天想跟大家聊聊，除了料理本身，料理創作背後的成本。
哈囉～很久沒跟各位自我介紹一下了～
大家好～我是爺恩
我是一名圖文插畫家，有追蹤我一段時間的應該有發現爺恩這個品牌經營了好像.....快五年了(汗)時間過得真快！隨著時間過去，創作這件事好像變得更忙碌了，也很開心跟很多厲害的創作者以及廠商互相合作幫忙，還有最重要的是大家的支持與陪伴🥹。
嘿，大家新年快樂~ 新年大家都在做什麼呢？
跨年夜的我趕工製作某個外包設計案，在工作告一段落時趕上倒數。
然後和兩個小孩過了一個忙亂的元旦。在深夜時刻，看到朋友傳來的解籤網站，興致勃勃熬夜體驗了一下，覺得非常好玩，或許有人玩過了，但還是想寫上來分享紀錄一下~
脊髓性肌肉萎縮症SMA是一種體隱性遺傳退化性的罕見疾病，起因於第五對染色體的SMN1基因變異，無法製造完整SMN蛋白，導致脊髓運動神經元退化，造成患者全身肌肉無力及萎縮，且漸進性失去全身自主運動、咳嗽、吞嚥等功能。。
「有位40歲的女士，剛開始的症狀是手麻、走路不太方便，經過治療後，症狀改善，但是在幾個月後又出現手腳無力，並在3天內就進展到四肢癱瘓。」郭育呈醫師指出，「經過檢查後，診斷為泛視神經脊髓炎，且水通道蛋白（AQP4）抗體為陽性。接受高劑量類固醇與血漿置換後，患者的症狀漸漸改善。」
CRISPR Therapetics 是一家以基因編輯療法為主打的生物科技公司，去年 FDA 批准該公司基因編輯療法 CASGEVY，用以治療鐮刀型貧血症，華爾街日報形容，此讓「基因編輯革命從實驗室走向市場」。這就是它的投資故事，而在該療法獲批准後的第一個季度，述說的是怎麼樣的情況，我們一起來看看…
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記得妻子確診帕症是在8年前半某醫院，醫生說：“帕症原因是腦部缺多巴胺，只要吃左多巴的藥就可以！“，在發現改善的艱難之後，導入平衡整復+科學脈診+肌力心肺運動的四年半期間，發現妻子體重提升7公斤，為50公斤+脈診健康年齡比較二年之間的同期，也在”小於60歲“的比例，改善了25%，提升為82%。說明若繼續改善人格特質的放鬆化，後續帕症改善會更多喔！
在現代醫學不斷發展的同時，中醫藥在治療脊椎症候群方面展現出獨特的價值，其整體調理和病因治療的概念，為患者提供了一種溫和而有效的治療方式。
脊椎綜合症，長久以來給許多人的日常生活帶來極大的困擾。 隨著現代醫學的發展，脊椎神經科逐漸形成了一套綜合的治療體系。 然而，中醫藥作為中國傳統醫學的瑰寶，其在治
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