脊髓性肌肉萎縮症
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脊髓性肌肉萎縮症
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一場脫口秀風波，提醒你我將心比心
近日脫口秀節目「賀瓏夜夜秀」成為眾矢之的，遭到不小的炎上。起因於，在脫口秀節目中公然歧視身心障礙者。
2024-03-10
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賀瓏夜夜秀
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脫口秀
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歧視
陳俊翰律師，逆境成長的生命鬥士
陳俊翰律師是一位臺灣身障律師，患有脊髓性肌肉萎縮症(SMA)，但他以堅韌的意志，不斷突破身體的極限，追求卓越的學業成就。不僅如此，他更致力於捍衛身障與罕病族群的權益，成為臺灣社會的一面旗幟。如今他已離世，但他的精神啟發了更多人。讓我們繼續關注臺灣各種重大的人權議題，來完成他所留下的未盡之志。
2024-02-20
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陳俊翰
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律師
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脊髓性肌肉萎縮症
20【孕期歷程】懷孕第20週
20週，孕期走了一半 來到健保第4次給付產檢～ 醫師說明了上回的羊膜穿刺報告 羊膜穿刺報告們一切正常～安心了不少
2024-01-23
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懷孕
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孕期
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第二孕期
你覺得一個孩子的命值多少錢？五千萬太多嗎？
健保署預計今年將罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症(SMA)基因治療藥納入健保給付，治療價格高達新台幣4900萬元，一年有8至10名6個月以下病童受惠，大約花費3至4億元。 簡單介紹脊髓性肌肉萎縮症：因爲基因突變造成運動神經元存活（SMN）蛋白大量減少，導致脊髓喪失運動神經元的數量及功能，逐漸造成肌肉無力和
2023-07-31
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脊髓性肌肉萎縮症
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醫療資源
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健保制度
