【書籍資訊】
書名／羅絲瑪麗：啟發身障人權、特殊教育和醫療倫理的甘迺迪家族悲劇
作者／凱特．克里福．拉森
譯者／張瓊懿
出版社／行路
出版日期／ 2016 年 7 月
作者／李庭芝
曾經在美國政壇叱吒風雲的甘迺迪家族，隱藏了一個不為人知的女兒──羅絲．瑪麗．甘迺迪（又名羅絲瑪麗），因為出生時腦部受損導致發展遲緩，無法成為父母理想中的淑女名媛。成年後她的父親喬．甘迺迪為了一勞永逸解決問題，安排她接受極具爭議的前額葉白質切斷術，未料卻讓羅絲瑪麗自此失去自理能力。而甘迺迪家族不願家醜外揚，在整個家族最風起雲湧的時刻，將她遮蔽在大眾視線之外，一藏就是半個世紀。
母親的奉獻與犧牲
本書標題雖然是《羅絲瑪麗》，卻在一開始花費整整兩個章節描寫她的母親羅絲．伊莉莎白．甘迺迪，在之後的章節裡，羅絲也不斷出現，儼然是本書的另一個主角。她曲折的人生際遇深深影響了整個甘迺迪家族，也牽動著羅絲瑪麗的命運。羅絲．伊莉莎白的父親約翰．費茲傑羅是波士頓市長，聰穎美麗的羅絲則是父親在政壇上的得力助手，多才多藝又落落大方的她在當時的上流社交圈出盡鋒頭；而她對自己的未來也充滿抱負。第一波女性主義的興盛讓大批女性投入公共事務，羅絲對此十分嚮往，並且渴望能夠成就自己的一番事業。
原本羅絲希望就讀衛斯理大學，接受真正的四年制大學教育，但是她的父親在市長連任選舉時，為了爭取天主教社群的選票，逼迫羅絲放棄衛斯理大學的入學許可，要求她就讀天主教聖心書院，一所以培育虔誠教徒與人妻人母為目標的學校。
這個決定帶來的影響迴盪在整本書中，羅絲不得不改變志向，她决心為家庭與丈夫心奉獻，把教養孩子當成一份事業經營，她想要成為完美的天主教母親、美國全職主婦的典範，畢竟這是當時女人唯一可以獲得尊嚴的機會。也許從甘迺迪家族成員的成就來看，她算是成功了，她的孩子們在二十世紀的美國政壇大放光彩；但是從她養育羅絲瑪麗的過程來看，卻像是個嚴苛、焦慮、神經質的母親，排行第三的大女兒就像是她事業上抹不去的汙點，讓她更不計一切代價的想要「修正」羅絲瑪麗的狀況。
孤立無援的教養過程
1920年代的社會氛圍也大大影響了甘迺迪夫婦。他們沒有太多選擇，當時的特教學校與收容所都是慘無人道的地方，優生學理論盛行、宗教對身心障礙者的歧視使得他們必須面對殘酷的選擇：公開女兒的狀況然後被永久逐出社交圈、或是在可能的範圍裡盡量將她偽裝成正常人，甘迺迪夫婦選擇了後者。
甘迺迪夫婦一開始讓女兒就讀普通公立學校，但是她一再落後，羅絲不得不將女兒接回家中自學。接著，丈夫事業的擴張、養育九個孩子所帶來的壓力、還有羅絲瑪麗所引起的閒言閒語，都讓羅絲身心俱疲。最終在羅絲瑪麗十一歲的時候，甘迺迪夫婦決定將她送到寄宿學校就讀。
接下來很長的一段時間裡，羅絲瑪麗頻繁地轉學，有時是因為打聽到學校有新穎的教學方式、有時是校方意識到她並不只是「有點害羞」而將她退學。甘迺迪家族的財力讓他們得以負擔各種嘗試，卻只是一再幻滅。
書本接近末尾的地方提到，因為醫學的進步、思想的轉變，如果羅絲瑪麗晚出生十年，那麼也許她就不會接受那個殘酷的手術，而能受惠於各種新開發出來的協助技巧。在書中其他部分，從甘迺迪夫婦眾多徒勞無功的嘗試當中，也意外記錄了人們對於身心障礙兒童看法轉變的軌跡。
羅絲瑪麗最早就讀的幾間學校始終沒有放棄將她改造成行為合宜的淑女，因此遭遇挫折失敗。隨著時間過去，開始有學校嘗試不一樣的教學方式，甚至在喬擔任美國駐英大使期間，羅絲瑪麗得以就讀當時最新發展出來的蒙特梭利學校，並有了一段難得的快樂時光。
無可挽回的悲劇
二次世界大戰爆發，羅絲瑪麗不得不回到美國。已經二十二歲的她，這次再也沒有辦法適應競爭激烈的家。她的兄弟姊妹都已經有自己的事業與追求，沒有人有心力顧慮她的心情，她與家人之間的距離也越拉越遠。羅絲瑪麗變得暴躁不安，經常深夜在外遊蕩。喬擔心她遭到誘拐或因未婚懷孕鬧出醜間，影響到家族的政治前途，他開始考慮一個聲稱可以永久解決問題的新療法，也就是後來惡名昭彰的「前額葉白質切斷術」。
前額葉白質切斷術即便在當時也是極具爭議的手術，羅絲．伊莉莎白與她的另外兩個女兒姬克與尤妮絲都堅決反對，因此這項手術是由喬瞞著家人獨斷決定的。手術完全失敗，羅絲瑪麗徹底失能，再也無法自由控制自己的身體，必須終身居住在療養院當中。喬沒有告訴其他家人關於手術的結果，也不准旁人提起。
如火如荼的二次世界大戰讓甘迺迪家的孩子們無暇分神，一開始也沒有人注意到大姐不見了。之後有幾個孩子猜到大概發生什麼事，卻也不敢向父母探究細節。直到多年後，時任立委的約翰．甘迺迪瞞著父親偷偷去看了羅絲瑪麗，他對大妹的狀況感到震撼，這使得他決心利用自己的影響力，推動關於身心障礙者權益的相關立法與研究。其他的甘迺迪家族成員也因為這段經歷，各自用不一樣的方式提供協助與資源。
難解卻珍貴的禮物
本書作者拉森博士於2005年初，在《波士頓環球報》上讀到羅絲瑪麗的訃聞，驚訝於她竟然默默無間活了這麼長的時間，進而從甘迺迪家族的書信與日記等資料當中，去追索拼奏出她的人生。眼光並不僅僅侷限在羅絲瑪麗的悲慘經歷，而是與二十世紀美國的社會文化交織融合出一幅歷史圖像。
羅絲瑪麗與整個甘迺迪家族的苦苦掙扎，是許多特殊障礙兒童家庭的縮影，儘管已經來到21世紀，歧視、障礙與孤立仍然不斷改換樣貌出現。拉森博士透過羅絲瑪麗的一生帶領我們去思考：我們如何面對這些特殊的孩子，定了我們如何看待人性。
原載於《人本教育札記》第 328 期
