煎熬的時刻

以前 從來沒有想過 有一天 我的心裡狀態 需要醫療的協助

女兒的病情變化多端，心情也跟著上上下下，每到一個危急的狀況，醫生就會再問一次

《如果需要做到 壓胸 電擊 的急救狀況 你們要救嗎？》

說說女兒的狀況，醫生說，腫瘤已不見，但肝臟沒有新生，還硬化了。以常理來說，這麼小的寶寶，再生能力是非常強大的。他們從來沒有看過，就這樣停在那的狀況。因為肝硬化，造成脾臟腫大，凝血功能變很差，2-3天就要輸凝血因子、血小板。3天兩頭就會出血，一不小心就會大出血。因為脾臟腫大，呼吸壓迫，一直插著氣管內管。插管是件非常不舒服的事，所以會一直打鎮定劑讓孩子睡覺。插著管也會不斷的發生感染、肺炎。她就一直不斷的感染、發燒、出血。醫生能做的，就是支持性療法，缺血輸血；感染，打抗生素；發燒，做細菌培養，給藥。然後，靜靜的等她的肝臟新生的一天。

一個月被問了不知道幾次 如果真的需要急救，你們，救嗎？

身為媽媽，真心的不想放棄任何一點希望，但試著同理，如果我真的只能像植物人一樣的躺在床上活著，一直做著反覆的醫療處置。真的會想這樣活著嗎？

如果真的到了需要急救的時刻，我跟孩子的爸爸選了------不救

我們也很害怕，如果她真的想好好活下去呢？還是也許有別的辦法能再幫幫她呢？疫情趨緩，終於能進醫院探望她了，我們告訴米包兒：「爸爸媽媽真的很愛很愛你，只要有一點希望，我們都會陪你一起努力，但如果哪一天你真的累了，就好好休息，沒關係的。」

最近情緒時常潰堤，醫院社工也有提出協助，媽媽也開始看醫生，做心裡諮商，音樂治療、藝術治療。原來有一種叫友善醫療服務，免費幫助孩子也幫助病患家屬，台灣的醫療真的是很貼心很貼心。做了一次心裡諮商，其實就只是像倒豆子一樣，把所有的心情全部丟出來，諮商師說了「媽媽應該是全世界最強大的人，就算再艱難的選擇，還是會努力替孩子考慮，就算再難放手，心疼孩子受苦，逼自已放手。」

《原來為了當媽媽，變得無法想像的強大，當了媽媽之後，才知道媽媽是沒有所謂的極限。》

申請了孩子的病歷，決定去各大有兒童醫療的醫院掛號。但沒想到她的病歷，比我以前寫的論文還大本，只好再去求助醫生。醫生說，正常出院會有個病歷摘要，但都是出院的時候，醫院會做，如果我需要請教外院的醫生，那他們願意先幫我做，不過需 一些時間，要整理她住院這7個月以來的重點，還要給她每一個主治醫生簽名，也是個不小的工程，但真的很感謝，他們願意幫忙我。

今天拿到了病歷摘要，這厚厚的論文，濃縮成26頁小小一本。孩子等等媽媽，我們會為盡力為你想辦法，希望你也能加油。