這是由赫赫有名的奈良美智所創作的繪本,繪本的最終頁說明了此書要獻給所有殘障兒童。對我來說,書中大狗寂寞的心情也像極了每個身心障礙兒童的主要照顧者。
記得第一次拿著各種申請書與單據前往區公所,要辦理兒子的早療補助津貼,出發前再三確認,但果不其然的被退件了,一路上有點氣餒,但是到底生氣什麼?
生氣這杯水車薪的補助款花費了我不少時間整理 ;協辦人員的態度非常良好,只是每確認一份文件就彷彿在提醒著,我的孩子異於常人;生氣的是,我帶著孩子等評估、排療育課程、接送療育課程、每天忙著處理孩子各種讓人理不出頭緒的行為,現在連只是送個津貼補助文件都失敗......。
那是當時孩子初次被診斷是特殊需求兒童、而我也多了一個特殊需求兒童母親的身份時,有點過度敏感的感受,回頭想想也是一種孤單無助的感受。或許也算是一小段悲傷五階段的歷程吧!
現在的我,已經熟悉補助津貼文件的整理,已經習慣兒子不在正常拋物線裡的行為反應,有些時候我也不會記得兒子不同於一般的孩子,但很多時候依然感到孤單無助,當連續多天被老師告知兒子在學校團體適應行爲不良時,當手機出現幾通老師的未接來電紀錄時,當兒子與這個世界呈現平行時空時,當自己已經不知道還有什麼方式可以幫助兒子接軌在這個世界時,好希望自己有幸像大狗一樣,被小女孩看見。
兒子曾經說過,如果可以他好想住在外太空,那裡沒有人對盯著他看,他可以安心地過著自己想要生活方式,可以不用聽到許多聲音(兒子的聽覺相對敏感),但如果可以,他也希望太空裡有他的朋友。我知道兒子在學校裡是孤單的,他不知道怎麼交朋友,他不知道麼加入團體的遊戲裡,他不知道怎樣讓情緒表達到位,他有許多的焦慮與不安,但他依然渴望有同儕一起玩的時光。
兒子也是那隻寂寞的大狗,只是我不知道他怎麼定義這種感覺,但我知道有很少數的同學,就像小女孩一樣,偶爾會陪著他,跟他一起玩,也許他們剛開始遇見兒子的表情,也跟書中的小女來一樣驚訝,不過依然願意不帶著任何顏色的眼光,單純的陪伴。或許這份簡單的力量,是兒子在校園團裡生活中的希望吧!
曾經有人告訴我,你的兒子看起來很正常啊!是啊!我的兒子長得很可愛(雖然他比較喜歡被說帥)。
他的外觀就跟你我看到的5歲小男孩一樣,沒有任何的異常,只是某部分的發展沒走在多數人的發展里程碑裡,如果可以正常,應該沒有人想要成為與眾不同的大狗,等著被看見與理解。如果可以稍微被理解,成長的路上會少一些多餘的挫折吧!
偶爾會想起以前在醫院工作時,遇見的每一位小病童與病童的家屬,無論各種罕見疾病或兒童癌症,他們的路走起來一定更加孤單與寂寞。也曾經看著特殊學校的校車停在路口,讓家長接回孩子,總是想著,所有的主要照顧者是怎麼度過每個漫漫長夜。
所幸,我跟兒子都是幸運的,雖然養育他的過程挫折連連,有時候更是有苦難言,我相信兒子在與這個世界連結時也是如此,但寂寞的我們都有屬於我們的小女孩看見了我們,讓我們知道我們並不孤單。