他人眼中的異常,我生活中的日常--活泉之家介紹

文: 掰咖的工作者

【不只用病人的眼光去看待跟對待會員們,但不等於不去談疾病,跟疾病搏鬥的日常中,重新感受人的溫暖、串起與這個世界的聯結】

在活泉的服務中,我們不強調以復健為目的的參與,而是一起學習如何好好生活,一起吃飯,一起上課學習新知,一起為環境的整潔付出一分心力,在小組討論中練習好好地把自己的想法試說出來,不只嘗試怎麼說出來也練習聆聽。有些人想要去工作,我們不會做工作訓練,但可以陪伴跟討論工作上的阻礙,並在單純的「想找工作」的議題中,細微地個別或團體提出各種討論,例如「為什麼想找工作?可能是需要錢或想要被看的起。」、「為什麼選擇找這類型的工作?」、「過去工作的經驗有帶來什麼參考反思?」、「還需要練習的是什麼?」,然後可以試著以工作狀態參與活泉的各項活動,藉此更了解自己是否準備好工作了。找工作只是例子之一,更多的可能是練習控制自己的脾氣或是融入團體等等讓自己更接近理想生活的目標,接下來就共同發想如何運用活泉的資源來一步步達到了,所以活泉試圖創造一個空間,讓夥伴們模擬跟實地操作那個期待的目標要怎麼達成,過程跟方式可能很富有創造性,也可能亦步亦趨地跟著他人的步調走走看,在轉換不同路走走看的過程中我們都有機會去嘗試,結果也不會輕易被論斷,如果問這過程一定能獲得什麼嗎?因為是跟著個人步調在調整,也需同時看每個人投入的狀態,所以會是一個很流動的狀態來呈現。
在觀念上,我們常思考如何去掉專業工作者跟病人的外皮,回歸「人」跟「人」的相處與對待,嘗試承接大家失序的狀態,夥伴之間偶爾會有意見不同甚至吵架,但也盡量的練習如何提出各自的「以為」,嘗試以繼續「共處」為前提,試著找看看有沒有互相理解的可能。有時候一件事情希望聚眾人之力,有時候做的到,有時候會做不到或暫時躲開,但很重要的是,我們不因疾病而不讓夥伴們參與跟決定,但當擔下這個任務,就是學習負責任的開始,即使有時候會因為混亂或是害怕等等的原因而想要放棄,但這個過程可以真實的呈現現實生活中的困難,我們就可以一起想辦法突破,若還是真的做不到,我們也想辦法承擔跟說明,這個過程你可以說是復健的過程,但對我而言,比較像是每個人慢慢學習成熟並跟社會打交道的必經過程,只是過去因為疾病沒有辦法經歷的,我們現在有個「人」的輔具,陪伴著彼此一起走過。
在活泉,我們會有專門的小組,彼此分享生活中各種經驗,內容也常常帶到疾病相關的經驗。例如像住院被綑綁進保護室的經驗;討論長時間吃藥引發的負作用,讓人感覺腦袋放空跟無法集中思考;對自己充滿失望覺得比不上生病前的自己;醫療情境中讓人不解跟困惑的事件等等,很有意思的是夥伴聚在一起討論這些特殊經驗時是很日常化的交流,就像朋友隨性地聊天,直接與真誠常讓我印象深刻,討論中也會彼此給建議但盡量不會有對錯跟評價。重視每個人說出自己的經驗,促成同儕交流對話,這是因為我們相信「同儕」專業,也就是有過相似受苦經驗的同路人彼此陪伴與經驗共鳴,在過去,這方面的經驗知識並不被認同也不被認為有價值,這是非常可惜的事情,若我們要說充權,精障夥伴們最擅長跟瞭解的莫過於自己疾病經驗這件事,怎麼樣將這些經驗拼湊起來化為力量,編織成同儕支持網絡,回到日常生活中,夥伴們能在最低潮的時候找到聽得懂的其他夥伴,我們相信是專業工作者很難取代同時也是很重要的支持角色。此外,我們覺得主體性論述的文本記錄相當重要,當這些經歷蒐集的更豐富也被梳理跟彙整,我們就越來越能呈現出各群體間相同之處與細微的差異,當輪廓越清晰,我們也會有能量跟內容去對外講述精神失序群體的經驗面貌。同時,我們也讓對自身權益有想法的夥伴,能更參與精神障礙權益倡導的領域來,有精障當事者的語言跟想法才能豐富各方觀點,避免專業代言而造成另一種壓迫,這也是我們在努力的方向之一。
「精障社群培力專案(同儕專案)」不定期開課:認識CRPD課程、關懷訪視課、自助團體分享會等。小組:撰寫CRPD影子報告小組、疾病專業化小組。

【我「畫」精神疾病,但精神疾病不等於「我」- 用創作告訴這個世界「我是誰-繪製以當事人為主體的精神失序文化地圖】

在活泉,我們除了用語言敘說故事,還常常跟會員徜徉在藝術創作的世界,一位會員的圖用好美的文字跟創作,訴說著他經歷一份感情的起落,他深深的感嘆:「我有一個怕寂寞的靈魂,但我沒有一個夠我支撐的感情世界架構。」(詳細創作說明詳見附圖)透過創作工作坊、小組行動,在一起創作的歷程中看到彼此,好多細膩觸動人的創作,常覺得夥伴的創作說出跟自己很相似的心情,或許他畫的是因為疾病生活中的困難,但對我而言,是說出每個人生活中共同的「難」與「苦」,或許情境跟影響生活的輕重深淺不同,但那份不被理解,想被理解,感覺被世界遺棄的孤獨感,各種心情與感受常常是相近的,能把這些幽微細膩的感受用畫布緩緩呈現,透過創作療癒了夥伴自己,同時也連結了觀看的人,覺得能是同在的,或許這個當下,就是觀者認識或理解精神失序者的第一步。更進一步的說,活泉也嘗試透過創作匯集整理,想要拼湊出精神失序經驗文化的各個樣貌,再用辦展覽、真人圖書館的方式跟社會大眾做溝通,抑或開放畫室空間讓一般大眾藉由創作直接跟夥伴相處,就是希望被理解到的不只是片面精神失序者的樣子,而是多面貌跟真實的理解,真實不等於值得被同情的,有時是理解身為一個人的複雜,當面臨各式各樣生活的擠壓,那個光明與黑暗相互來回,是精神失序者,同時也可能是我們每一個人內在的切面,我們希望,當更多人願意去理解不同於自己經驗的人,也等同於是更了解自己,當社會上的人們對於差異的包容度提升,多元豐富樣貌的人也可以不只躲在陰暗處,願意接受陽光的照拂,產生人與人聯結的溫暖。
最後想說說辦展覽對夥伴們的意義在於嘗試很多「第一次」,第一次用自己的文字在粉絲頁做展覽宣傳,第一次在觀眾前導覽自己的作品,能貢獻己力共同完成一件大事,能好好感受自己是團體的一份子,仔細思索怎麼將自己的心聲用某種形式去呈現,能相信自己真的不只是一個病人的角色,而是一位創作者,一位導覽員或一位畫家,而我相信夥伴們能做到的不只是這樣,還有更多更多的可能性在等待我們去發掘,也期待每個看到這裡的人們踏出小小的一步,可能只是善意的眼神,都能讓彼此感覺暖暖的。
「藝術教育工作者培力專案」不定期開課:寧心繪畫、深度創作課、戲劇、音樂、寫作等多元表達創作課程。小組:畫室開放時間。

<相關補充>

活泉之家以福利服務中心立案,是隱藏在萬芳社區的一個小小的日間型開放空間,我們基本業務是提供電話或現場的諮詢服務,也會辦理大家有興趣的專題講座及休閒活動,提供精障夥伴們人際互動交流的實踐場域,所以我們有1個月1次的戶外活動、慶生會、公共論壇、專題講座(例如非暴力溝通、職場溝通、愛情與性課程等等),我們期待夥伴們對於活泉的各項活動內容提出疑問也貢獻想法,辦理活動也可以分工協力來完成,鼓勵會員成立自主社團,讓會員有舞台發揮長才同時組織社群。除上述基本服務架構,另有推行兩個實驗性專案,「精障社群培力專案(同儕專案)」及「藝術教育工作者培力專案」都在持續發展中,相關介紹詳見主文內容。
(附圖)「剛分手很傷心,背景暗紅,水花很大,翻身有點翻過頭。翻身要有足夠的能量,鯨魚很少這樣翻身。生精神疾病不容易談感情,談了很容易想很多,很龐大的事,未來跟著攪動。談的時候很甜蜜,分手的時候會想是否會傷害對方。我有一個怕寂寞的靈魂,但我沒有一個夠我支撐的感情世界架構。」
我們是伊甸基金會活泉之家,這是一個精神疾病家庭培力、找資源、學習與互相聯結的平台。如您是精神疾病經驗者、家屬、陪伴者或照顧者,或想了解我們的民眾,想諮詢相關問題,請看沙龍首頁中的「關於」。
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