從失智症患者的視角看生活

更新於 發佈於 閱讀時間約 6 分鐘

閱讀本書的契機

在網路上偶然看到「What I Wish People Knew About Dementia: From Someone Who Knows失智症患者想告訴你的事:從感官、環境到情緒,我與失智症共處的日常」的書摘,引發我的好奇心,失智症患者寫的書的內容是什麼?她想傳達什麼?我們可以了解什麼?

我的父親約10年前某一天告訴我他覺得他自己怪怪的,需要去看失智症,他自己找好了醫院∕醫生,我問他有什麼症狀?他說不出來,總之,這開啟了長達10年的陪同看診之旅。最初的檢查報告顯示他血壓非常低,舒張壓40出頭、收縮壓85-90,醫生說得先處理低血壓的問題,說不定低血壓的問題解決了,失智的症狀就減緩了,爸爸除了開始吃藥這個改變之外,每週還是跟媽媽一起去做義工3-4天,一切如常,從每週回診,變為3個月回診一次,血色素在9-10-11來來回回,持續了大約2年,爸爸說不用再看醫生了,我問他為什麼?他說現在不會頭暈暈的了。原來他一直會頭暈啊!我納悶,為何一開始沒說呢?而此時爸爸的血色素數值為10左右並無觀察到明顯失智症狀。

這期間,媽媽會問外子「你有沒有覺得爸爸怪怪的?」,每週一次帶他們倆老外出走走時,爸爸如常當媽媽的枴杖、吃他愛吃的麵食、日式料理、蛋糕…等,絲毫不覺他的「怪怪」之處。4年前的某一天,爸爸說他年輕時去歐洲出差的照片被媽媽的學生拿走了不還他,他很生氣,但過了一會兒,他沒有再提,我們很納悶,他有帶照片去當義工嗎?但不以為意,事後想想這可能是我們第一次感到他可能失智的症狀–幻覺。

與爸爸相處的過程中,我們常常困惑,他是否真的失智了?某些行為會是失智的症狀嗎?所以看到「失智症患者想告訴你的事」這個標題,馬上引發我想閱讀的意念。我想對於陪伴失智症病患的家屬而言,從中了解患者面對症狀發作時的想法,應可幫助家屬學習應對之道。


讀後心得

例如,「失智症是以緩慢到幾乎讓人難以察覺的方式使一個人逐漸失能」,媽媽過世後,希望讓獨自在家的爸爸不覺得無聊,所以請他為媽媽抄經,爸爸顯得有些為難,但每天仍抄寫一頁,某天開始,他不動筆了,問他原因,他沒有說,在看了這本書後,回想到爸爸原本寫字非常工整漂亮,媽媽授課的資料都是他幫忙翻譯整理做成講義,但他抄寫經文的字跡愈來愈像執筆不穩的手寫的字,是否他的書寫能力逐漸失能了?讓他獨自面對這狀況,他的感受如何?現在已不可考,若在當時我就讀到這本書,我會覺察到他愈來愈不愛動筆寫字的原因嗎?若覺察到,我會怎麼做呢?

例如,「我的大腦不再像過去那般,可以完成再簡單不過的事」爸爸在70幾歲時到社大學習使用電腦、收發email、學會之後自己做貿易做到80歲才真正退休,大家都覺得他實在太厲害了,而這麼厲害的頭腦在某一天跟我說他實在搞不懂怎麼用手機打電話!!!以前都在幫媽媽使用手機打電話的人突然這麼說,讓我很震驚,當下不知如何反應,就算是現在,我也可能無法立即反應,但此刻我會知道這不是玩笑,是他失智的症狀。

我很震驚當我讀到Wendy說她味覺、視覺、嗅覺、聽覺的變化,因為我認知的失智症是記憶或譫妄方面的問題,沒想過會有味覺、視覺、嗅覺、聽覺的變化,爸爸聽力很早就退化聽不清楚,我絲毫無法察覺他的聽力是否因失智症而受到影響;爸爸在辭世前2個月只吃蛋糕搭配甜死人不償命的咖啡,即便是他過去很喜歡的非常甜的小米粥,他也不吃,不知道是否這也是種味覺受到影響的症狀?後來爸爸連蛋糕也不吃了,只吃布丁,我覺得他可能是吞嚥發生問題,才只吃布丁,這個猜測被證實時為時已晚,

Wendy自己獨居,會自行外出。我對此驚訝!爸爸有比較明顯的失智症狀時,我馬上申請手環讓他戴著、安排居服員陪同、不敢讓他自己一個人外出,不到這樣做是否正確?但每週日是我跟爸爸的約會時間,去星巴克早餐,爸爸總是要坐固定位置,這是他以前吃早餐等媽媽接他一起去做義工的回憶;吃完早餐,我們會去某個地點走走,再去吃爸爸愛吃的握壽司後回家休息,松山機場看飛機起降、松菸看展、新光三越或SOGO看花展、雙層巴士逛故宮…等,有次坐捷運時,爸爸說他要去南港展覽館找一間賣棉被的店,以前他跟媽媽去買過,雖然沒找到棉被店,但看了一個蘭花展,爸爸很開心地在展場中不停拍照,共照了15張相片;如此看來,沒讓爸爸單獨外出似乎剝奪了他延緩失智的機會?是不是這樣呢?也變成未知數了

Wendy是一位相當勇於面對自己確診事實的病患,且她努力透過她自身經驗不停歇地blog為文、演講並出書分享給大眾,希望藉由她的狀態讓大家更了解認識失智症,與它共存,而非害怕、絕望、躲避,雖然讀到她的書時,爸爸已經過世了,但讓我對「失智」有更多一些認識,在這個越來越老化的地球,我們不得不面對失智症的影響,如果能對它有正確認知、正面對待、和平共存,或許才會有個美善的老齡社會。




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