從失智症患者的視角看生活

閱讀本書的契機

在網路上偶然看到「What I Wish People Knew About Dementia: From Someone Who Knows失智症患者想告訴你的事：從感官、環境到情緒，我與失智症共處的日常」的書摘，引發我的好奇心，失智症患者寫的書的內容是什麼？她想傳達什麼？我們可以了解什麼？

我的父親約10年前某一天告訴我他覺得他自己怪怪的，需要去看失智症，他自己找好了醫院∕醫生，我問他有什麼症狀？他說不出來，總之，這開啟了長達10年的陪同看診之旅。最初的檢查報告顯示他血壓非常低，舒張壓40出頭、收縮壓85-90，醫生說得先處理低血壓的問題，說不定低血壓的問題解決了，失智的症狀就減緩了，爸爸除了開始吃藥這個改變之外，每週還是跟媽媽一起去做義工3-4天，一切如常，從每週回診，變為3個月回診一次，血色素在9-10-11來來回回，持續了大約2年，爸爸說不用再看醫生了，我問他為什麼？他說現在不會頭暈暈的了。原來他一直會頭暈啊！我納悶，為何一開始沒說呢？而此時爸爸的血色素數值為10左右並無觀察到明顯失智症狀。

這期間，媽媽會問外子「你有沒有覺得爸爸怪怪的？」，每週一次帶他們倆老外出走走時，爸爸如常當媽媽的枴杖、吃他愛吃的麵食、日式料理、蛋糕…等，絲毫不覺他的「怪怪」之處。4年前的某一天，爸爸說他年輕時去歐洲出差的照片被媽媽的學生拿走了不還他，他很生氣，但過了一會兒，他沒有再提，我們很納悶，他有帶照片去當義工嗎？但不以為意，事後想想這可能是我們第一次感到他可能失智的症狀–幻覺。

與爸爸相處的過程中，我們常常困惑，他是否真的失智了？某些行為會是失智的症狀嗎？所以看到「失智症患者想告訴你的事」這個標題，馬上引發我想閱讀的意念。我想對於陪伴失智症病患的家屬而言，從中了解患者面對症狀發作時的想法，應可幫助家屬學習應對之道。

讀後心得

例如，「失智症是以緩慢到幾乎讓人難以察覺的方式使一個人逐漸失能」，媽媽過世後，希望讓獨自在家的爸爸不覺得無聊，所以請他為媽媽抄經，爸爸顯得有些為難，但每天仍抄寫一頁，某天開始，他不動筆了，問他原因，他沒有說，在看了這本書後，回想到爸爸原本寫字非常工整漂亮，媽媽授課的資料都是他幫忙翻譯整理做成講義，但他抄寫經文的字跡愈來愈像執筆不穩的手寫的字，是否他的書寫能力逐漸失能了？讓他獨自面對這狀況，他的感受如何？現在已不可考，若在當時我就讀到這本書，我會覺察到他愈來愈不愛動筆寫字的原因嗎？若覺察到，我會怎麼做呢？

例如，「我的大腦不再像過去那般，可以完成再簡單不過的事」爸爸在70幾歲時到社大學習使用電腦、收發email、學會之後自己做貿易做到80歲才真正退休，大家都覺得他實在太厲害了，而這麼厲害的頭腦在某一天跟我說他實在搞不懂怎麼用手機打電話！！！以前都在幫媽媽使用手機打電話的人突然這麼說，讓我很震驚，當下不知如何反應，就算是現在，我也可能無法立即反應，但此刻我會知道這不是玩笑，是他失智的症狀。

我很震驚當我讀到Wendy說她味覺、視覺、嗅覺、聽覺的變化，因為我認知的失智症是記憶或譫妄方面的問題，沒想過會有味覺、視覺、嗅覺、聽覺的變化，爸爸聽力很早就退化聽不清楚，我絲毫無法察覺他的聽力是否因失智症而受到影響；爸爸在辭世前2個月只吃蛋糕搭配甜死人不償命的咖啡，即便是他過去很喜歡的非常甜的小米粥，他也不吃，不知道是否這也是種味覺受到影響的症狀？後來爸爸連蛋糕也不吃了，只吃布丁，我覺得他可能是吞嚥發生問題，才只吃布丁，這個猜測被證實時為時已晚，

Wendy自己獨居，會自行外出。我對此驚訝！爸爸有比較明顯的失智症狀時，我馬上申請手環讓他戴著、安排居服員陪同、不敢讓他自己一個人外出，不到這樣做是否正確？但每週日是我跟爸爸的約會時間，去星巴克早餐，爸爸總是要坐固定位置，這是他以前吃早餐等媽媽接他一起去做義工的回憶；吃完早餐，我們會去某個地點走走，再去吃爸爸愛吃的握壽司後回家休息，松山機場看飛機起降、松菸看展、新光三越或SOGO看花展、雙層巴士逛故宮…等，有次坐捷運時，爸爸說他要去南港展覽館找一間賣棉被的店，以前他跟媽媽去買過，雖然沒找到棉被店，但看了一個蘭花展，爸爸很開心地在展場中不停拍照，共照了15張相片；如此看來，沒讓爸爸單獨外出似乎剝奪了他延緩失智的機會？是不是這樣呢？也變成未知數了

Wendy是一位相當勇於面對自己確診事實的病患，且她努力透過她自身經驗不停歇地blog為文、演講並出書分享給大眾，希望藉由她的狀態讓大家更了解認識失智症，與它共存，而非害怕、絕望、躲避，雖然讀到她的書時，爸爸已經過世了，但讓我對「失智」有更多一些認識，在這個越來越老化的地球，我們不得不面對失智症的影響，如果能對它有正確認知、正面對待、和平共存，或許才會有個美善的老齡社會。