前一天忘了提,補述。
當天弟回家接我,準備出發去醫院,突然發現被瞞著實情的外婆就在一段距離外散步過來,嚇得叫我退回去、別走出門外。我看了一眼立刻掉頭,踩著鞋子躲進後邊廚房的廁所內。
片刻,弟進門,快速走到廚房把從入住之後再也沒用過的後門硬是搥開,事後手掌三角骨的部位瘀青。而我從防火巷逃竄出去,走出防火巷後的小路正好連通曾住過的第一個家和第二個家,我們在第二個家所在的大路上接頭。(哪來的地下黨人)
很抓馬。
這天為避免感染風險,降腦壓與測量的管線已經取下,血壓一度飆高到兩百。我進病房時剛好專責醫師在向弟說明插管與氣切的不同與優缺。插管本就是基於急救需求採取的應急手段,如果長期供氧,還是得做氣切。
發現自己的手留有媽媽手指觸感的記憶:乾燥、有一些細紋,溫度比我高一點點。卻不記得上次碰到媽媽的手是什麼時候。手掌還是熱的,可是人不會再醒來了。
離開前問醫生對插管是否有預想的期限,醫生表示現在腦壓和感染不確定哪一個會先發生,我們理解。和弟商量好不做氣切,無論腦壓太高影響心肺,或者感染引發肺部衰竭,至少最後是平穩離開,不再強制維持生命機能。
午餐後接到主管通知,表示公司接受我遠端工作。我知道這不容易,很謝謝他費心幫忙。
還好弟讓我堅定不氣切的想法沒錯,弟說是我們的媽媽,我們可以自己決定。否則任何不切實際的期望,最後都是在折磨病床上的人。
又一日,腦壓略為改善,昏迷指數五。
醫師說,現在可能的三個分支:一是腦壓影響心肺人離開;二是插管感染肺炎人離開;三是腦壓穩定後移動到呼吸照護病房,看能不能恢復自主呼吸,但人沒有意識,不會醒。開刀醫師和專責醫師看法一致。
我猜測三是專責醫師安撫長輩的說法,畢竟腦幹在開刀時就發現有受損,不過這倒無關緊要。
母系親人安排下周二將實情告知長輩。
出門前接到離島消息,父系親屬四人決定周日來探望。
無人來訪的一日,今天狀況穩定下來了,持續使用降血壓和降腦壓藥物,醫師表示已有在排呼吸照護中心的病床。詢問若腦幹受損是否影響恢復自主呼吸,醫生回覆目前完全沒有自主呼吸。可能是我問不清楚,答得有點文不對題。
向沒來的一干人等報告完現況,弟收到消息,明日將有兩位同窗來訪。吃完午餐回家工作,三點多接到弟的消息,確定今夜將轉到呼吸照護中心。
這幾天有幾個不曾告知的對象打來關心病情。不懂為什麼人總是不把他人的病情當作隱私而是談資流傳,沒有感覺到尊重。如果認為沒有必要問,那其實也沒有必要說。
考慮到不想氣切,也不想等出併發症,晚餐後討論了一下要怎麼詢問專責醫師關於拔管的條件。
這幾天親戚們對清醒的期待過於殷切,弟今晚突然憂鬱起來,既不想再次懷有期望(因為機率極低),也為怎樣才算是「醒來」感到不安。畢竟,人有意識、眼睛會眨、全身無法動彈,需要他人協助進食、清潔也是一種清醒。
假日,呼吸照護中心。家長的同窗攜夫來訪,我和弟先讓他們去探望,後來再進去找醫師詢問情況。向醫師詢問有無機會恢復自主呼吸,醫生說腦部受損嚴重,要至少半年以上才能再評估,即使恢復自主呼吸,人的其他生理機能恢復機率也很低。
昏迷指數低迷,照護中心醫師表示,開刀醫生認定已經達到安寧撤管的條件,如果我們同意,會再請團隊評估;如果無法接受,那可以消極處理,不使用藥物調整身體狀態,因為患者現在腦部仍在腫脹,所以意識幾乎沒有,不會感受到痛苦;再來就是健保住院期滿,到外面的呼吸照護病房繼續接受照護。
最後一個選項在我的想法裡等同於「等待奇蹟(意識清醒地甦醒)中的奇蹟(能夠自主呼吸並進行身體復健)」。
溝通結束離開照護中心,接受家長同窗的慰問並交換聯繫方式。回程路上,忍不住在心裡做了對比,沒有慢性病,平時尚稱行動自如,甚至看起來比同齡人都要年輕,但為什麼總是那麼辛苦、要經歷這麼多考驗,甚至我也曾經是考驗中的一部分。
到家之後,和弟討論了安寧撤管的時間點(雖然還沒有簽),突然接到外婆家的室話來電,弟叫我不要回撥,但我不回電才會讓事情更加不自然。
回撥過去,外婆一邊哭一邊問我知不知道車禍住院的事情,我回知道但不清楚,很嚴重嗎?她說住院八天沒有人帶她去醫院探病,問我能否請假下來。我答今晚會打電話問弟,問清楚再跟她說。
掛斷後馬上跟其他人聯繫,安排好事情大致如何發展。這個時間點並不讓人意外,情況本來就很可疑,還不如一開始就告知送醫急救,情況未知,之後跟從自然發展。但我尊重主要照顧者們的共同決定,要承受的也是他們。
充滿防備的一天。早上收到父系親戚抵達的消息,和弟慢慢移動至醫院,向親戚一陣安撫與勸慰,基本上回饋都有表示理解,並讓我知道那邊消息是怎麼流通的。且不愧抓馬家庭之名,他們居然能在照護中心外和別的病患家屬認親(!)。
病房內沒看到醫師,但情況已經很明朗,只有結局尚未被譜寫定論,所以沒有什麼異議。費了一番功夫讓親戚們移駕,同時擔心他們買不到票會去而復返,幸好最後順利送神,免於晚上還要接待親戚。
傍晚敲定時間,去外婆那邊演一場戲,把病情焦點從腿部外傷轉移至腦部外傷,回歸到正確的路線上,但尚未提及真實情況。我希望主要照顧者們之後能扛起這部分。
今天台灣隊贏了。還是希望媽媽可以恢復意識醒來。我知道前者是無數人的努力,後者則真的只能依賴奇蹟。
這一天盡可能地在病床前說了很多。右眼眨動但沒打開,還流了眼淚。弟問這是不是恢復意識的徵兆,護理師表示和神經反射差不多。
到家後趁跟弟溝通時釐清一些想法:希望人醒來,和決定安寧撤管這兩件事並不衝突。無論聽不聽得到,一律都當聽得到來說話,因為我們希望他醒來;但如果超過預設可負擔的時間,不得不撤管,至少把要說的話都說了,不要在日後想到時還有遺憾。
能不能醒來,一直都不是我們可以決定的事,也很有可能本來就誰都決定不了,全憑天意。
晚餐前又去外婆那推劇情進度試著彌合世界線。剛開了刀,現在在照護病房觀察,人是昏迷的。
一樣在病床前說了點話,依舊沒有反應。和護理師詢問醫師何時會到病房,我們有意願做安寧撤管的評估,結果醫師在聽筒裡說昨天已經和團隊討論過。
到家,弟接到個管師電話。因為我不是長期同住,所以留弟的手機號碼。對方請我們明天早點到,他會說明一些事情。掛斷電話後覺得滿窒息的,應該說,知道會走向撤管是一回事,但真正確認要開始做發生的準備,又是一回事。
晚餐前和阿姨串供,說好無論做任何決定,都會當是自然離開,然後才一起去外婆家。我們這輩好像特別精通說謊。無論如何至少目前世界線幾乎重疊了。
早上去看外婆,他說如果媽媽離開,有人要問禮儀社,就回已經有找了。我當下很吃驚,或許他早就心裡有數,不過也可能是壓抑和擔心我和弟的結果。
依循之前和弟的共同決定,簽了安寧撤管。對這個選擇雖然有預見,簽署的時刻還是沉重。希望真如個案師所言,媽媽是有福報的,從意外到現在,嚴重的腦傷讓她失去意識,幾乎沒有怎麼受苦。
到病房探視時,病床旁有暖燈。不久醫師來了,向媽媽的表姐、我和弟的阿姨提到,大腦遲遲無法消腫,昏迷指數一直在三,左眼瞳孔有放大的情況,因為受傷所以代謝也有一些問題浮現。以及從一開始,手術醫師就對病患能否醒來並不樂觀。感謝醫師的體貼。
在病床前和阿姨說,很感謝他和媽媽這麼好,因為有些事,我們小時候很難體會她的辛苦和難處,而媽媽不會也不適合和我們說,她能有一個可以好好說話的對象,真的很好。
弟情緒始終不好,應該是單純的難過,這需要時間。自車站分別時,我們互相又確認了一次撤管的時間點,畢竟不宜拖得太晚,但又希望這短暫的緣分能夠再長一點點。