骨髓移植是什麼?
骨髓移植，又稱造血幹細胞移植，是用來治療血液疾病、免疫缺陷、某些腫瘤及遺傳代謝病的醫療方式。主要將含有造血幹細胞的骨髓或周邊血液輸入病人體內，重建其造血與免疫功能，台灣目前大多採周邊血收集造血幹細胞。
移植分為兩種：
- 自體移植：使用自己預存的幹細胞。
- 異體移植：使用健康捐贈者的幹細胞，需進行白血球抗原（HLA）配對。
兄弟姐妹有25%機率HLA全相合，父母和子女之間的配對結果均為半相合，而沒有血緣關係的人群，全相合機率只有十萬分之一。通常以全相合的手足為最優先選擇，其次為全合的慈濟骨髓庫配對志願者，找不到合適配對時，視病情需要亦可能選擇半相合的親屬。捐贈周邊血方式類似捐血，捐贈者較不疼痛、身體恢復快，也沒有麻醉的風險。
移植前病人需先接受「高劑量化療」或合併「全身性放療」以清除癌細胞並抑制免疫反應，移植後則需服用免疫抑制劑(通常為2-6個月)，避免移植後排斥。儘管移植成功，仍可能出現感染或嚴重併發症，需謹慎照護。
移植排斥反應：
- 急性排斥（移植後100天內）：影響皮膚、肝臟、腸道。
- 慢性排斥（3個月以上）：可能影響眼睛、皮膚、黏膜、關節、肺臟等。
適度的移植體抗宿主疾病(排斥)有助清除殘存癌細胞，降低復發風險，但若出現重度排斥則會危及生命，需密切監控免疫反應。
治療第一階段-各科會診和說明會
在骨髓移植前會先安排各科會診，評估身體是否能承受高強度化療、放療及移植後的排斥反應。我總共做了以下檢查：肺功能、放射科諮詢(了解放療短期會破壞口腔和腸黏膜，造成嘴破或腹瀉；長期可能增加甲狀腺癌和乳癌的風險)，並到放射部建檔跟量測身體厚度、胸腔X光、心臟與陰道超音波、子宮頸抹片、喉科內視鏡檢查與牙科檢查等。
醫師與專案護理師也舉辦了說明會，詳細解釋治療流程。由於我的MRD已驗不到癌細胞，因此可以採用非清髓性移植(RIC)：預計使用福達樂(Fludarabine)5天、補束剋(Busulfan)2天、兔子血清(r-ATG)2天及全身放療1天，在第7天進行移植，並每日施打環孢素(Cyclosporine)直到改為口服為止。由於骨髓造血功能會被完全摧毀再重建，這段時間必須住在無菌室避免任何可能的感染，並且要帶進去的個人用品也都得是全新未拆封的(包含盥洗用品、水壺、尿壺等)，等到血球恢復、沒有發燒或其他嚴重副作用時才能出院，通常至少需住院一個月。雖然骨髓移植只包括化療、放療和輸注造血幹細胞，但實質上如同一場重大手術，死亡風險高且可能會導致嚴重併發症，我也因此事先簽了自己的病危通知書，真是個奇妙的體驗。
治療第二階段-入住無菌室開始移植前化療
進入無菌室前，我得在護理站旁的淋浴間用抗菌沐浴乳將自己重頭到腳洗三遍(不用洗髮精的原因是頭髮必須全部剃光)，換上病服並坐上輪椅後，由護理師將我整個人用無菌布包裹，再推入病房，目的是要維持無菌環境，接著等蔡醫師為我進行最後一次腰椎穿刺，化療正式開始。施打Busulfan時會搭配鎮定劑預防癲癇或抽蓄，睡前還有一個舌下鎮定貼片，都使人想睡順便預防噁心噁吐，因此前面幾天我幾乎都在昏睡，轉瞬即過，也沒留下太多印象。
移植前一天有離開無菌室去做全身放射線治療，早上和下午各做一次，為了避免嘔吐一樣先打鎮定劑，讓我整個人很累只想睡覺。去之前要穿上綠色防塵衣，戴上防塵帽、口罩和鞋套，再用黃色被單包緊送到放射科，分四個位置照射，側躺並且正面對機器、背對機器，然後將床轉180度，變成腳對著機器，同樣正背面各照一次，過程中無特別感覺，只有機器運作聲，結束回病房後的第一件事就是去洗澡，不能破壞我的無菌空間。
左圖是我住的病房，其實就像個小套房，唯一差別是必須獨居，不能有任何人陪病，親友只能在規定時間內隔窗探視。到目前為止，雖然打了各種化療藥，也做了放療，但他們的副作用都尚未顯現，一場硬仗才正要開始...
治療第三階段-骨髓移植和對抗各種副作用
歷時近5個月，終於迎來移植日。將哥哥捐贈的周邊血幹細胞輸入體內時，當下喉嚨感到沙沙的，有股番茄汁的味道，專案護理師說應該是抗凍劑造成的，過程中都很順利，不料一小時後，我開始頭暈、畏寒，一量體溫38.5度，竟然莫名其妙就發燒了，為了抽血檢查，出動三位護理師，扎了4次針才終於抽到(真的快對抽血有陰影...)，吃了退燒藥與打抗生素後稍有緩解。
然而接下來是我人生中最黑暗、痛苦、生不如死的日子，希望這輩子都不需要再經歷一次。前面幾天化療和放療的副作用爆發，主要是腹瀉、口腔潰瘍以及反覆嘔吐，其中又以嘔吐最令我難受，每次勉強自己吃下去的東西，過沒多久一定會吐出來，有幾次甚至沒東西吐了，就吐膽汁，雖然有自費打中長效型的止吐針，但只要藥效一過又繼續吐。
由於白血球會一路降到幾乎沒有，必須要吃醫院提供的無菌餐，然而高溫殺菌過後的餐點難以下嚥，對這時候的我一點幫助也沒有，幾乎是原封不動地送回去，最後乾脆取消訂餐，改由媽媽將餐點煮好後送到醫院代消毒。
大概10天的時間我媽媽每天早上8點前就要把午餐送到護理站，等中午來探視我的時候順便把晚餐也準備好帶來，非常辛苦地奔波，移植真的是對病人和家屬都是一大考驗。
雖然有媽媽的愛心餐，但我的胃口依然很差，更糟的是口腔潰瘍的狀況越來越嚴重，吞嚥開始感到困難和不舒服，醫院發的預防性藥粉不止沒讓嘴巴變好，反而因為它苦澀的味道讓我吐了幾次，最終因為實在是吃太少，只能靠營養針補充熱量。
移植後第10天，白血球仍低於100，極度嗜睡，不管睡多久都沒有精神，嘴巴的情況還是很糟，裡面破了好幾個洞，確認感染皰疹病毒，進食對當時的我來說是一種酷刑，只能勉強吃一點軟的或流質食物。體溫則是一直起起伏伏，沒辦法穩定在正常範圍，嘔吐也是持續發作。這段期間聽到來探視的親友要我多吃一點的時候，雖然知道他們是好意，但還是會覺得反感，畢竟如果可以的話我也想啊，真的是太痛了根本做不到。
第12天，白血球和血小板終於開始往上漲，我的體溫也一路飆破39度，我有不祥的預感，因為根據之前的經驗，只有新冠才會讓我發燒到這麼高的溫度，我請護理師幫忙加驗PCR，果然當晚感染科就通知我確診了...只能被迫轉到普通病房的單人房，明明一個多月前在做雙特異療程時才剛得過，怎麼會又確診呢?我真的是身心俱疲。
唯一的好消息是白血球穩定成長中，不用再吃無菌餐也可以有家屬陪病了，我有問蔡醫師這次確診是新感染還是上次殘留的病毒，他說這個很難區分，但因為症狀跟之前差不多，比較像是殘存的病毒因為抵抗力變差又爆發，總之要開始打5天的抗病毒藥瑞德西韋，確定陰性且沒有發燒後才能出院。這段期間，我的嘴巴還是很痛，而且不確定是不是止痛藥的副作用，我還是很常吐，體溫也都在38度附近徘徊，新冠導致的鼻塞和咳嗽則成了壓垮我的最後一根稻草，平躺就會無法呼吸而且不停咳嗽，只能半坐著睡，勉強用嘴巴呼吸，睡眠品質超級差，半夜一定會醒來1-2小時，讓我整個人很低潮，感覺身體完全崩壞，似乎看不到痛苦的盡頭。
幸好最後幾天症狀開始緩解，至少晚上比較能睡得著，蔡醫師說血球恢復良好，移植很順利，但後續還要觀察是否有排斥反應，時隔28天終於可以出院回家好好休息。除了上述的狀況，其實還有外觀的改變，全身皮膚變黑，更可怕的是整個臉上、脖子甚至頭皮都長滿了類似黑色丘疹的東西，加上剛冒出一點稀疏的頭髮，對愛美的我來說真的是很大的打擊，每天照鏡子都感到沮喪，只能不斷自我喊話這就像在排毒，等毒素排出來後一切都會好起來的，慶幸的是幾個月後的確恢復到原本的狀態。
治療第四階段-急性排斥
沒想到回家才過2天，雙手臂、軀幹和大腿出現大片紅疹，不會痛只有一點癢，但不會到想抓的程度。蔡醫師請我趕快去皮膚科做切片檢查，果然是急性排斥，因為範圍滿大的屬於第二級排斥，需要立即開始高劑量類固醇治療，一開始先從9顆開始吃，由於類固醇會抑制免疫系統，必須同時服用預防巨細胞病毒的「滅巨斯」(一顆要價4千多!!)，持續吃100-200天，加上一直在吃的抗排斥藥(新體睦，我都叫他臭臭藥，因為真的很臭!)、標靶藥等，每天都得吃好多藥...
另外還有一個問題是味覺異常，有一次喝了一口可樂後馬上吐出來，覺得像在喝藥水，非常噁心，這個症狀應該持續2-3個月才慢慢恢復正常。雪上加霜的是胃仍然不舒服，偶爾還是會吐，食慾差，移植期間從原本的48kg，短短4周內剩下44kg，蔡醫師懷疑可能也是排斥造成的，安排我去照胃鏡，還記得當天是我的生日，結果只能躺在診療台上被胃鏡折騰，不禁悲從中來。檢查結果確實有發炎的狀況，雖然皮膚的問題控制住了，但因為胃的關係，類固醇只好再繼續吃一陣子，同時加上第二線用藥「捷可衛」(一顆要價2千多!)，累積起來的藥費著實驚人，再次體現保險的重要性。
這個階段最令我困擾的其實是類固醇的副作用，雖然它針對排斥反應非常有效，但月亮臉、水牛肩、中心肥胖等問題一一出現，明明體重只有44kg，臉卻圓得像麵包超人!而且睡眠品質也變差，會讓我很早醒來，明明還是很累卻睡不著，像是被強制開機。雖然知道停藥後會改善，還是希望能不吃就盡量不要吃。
治療第五階段-慢性排斥
以上是去年的事了，不管是新體睦、滅巨斯、類固醇還是捷可衛在移植後半年都陸續停藥，正當我以為一切平順，只要好好休養時，卻在今年1月做例行肺功能檢查，發現侷限性通氣障礙，進一步照電腦斷層和胸腔超音波，看到左肺積水以及右肺肺炎的情況，需住院進行支氣管鏡和抽水檢查。蔡醫師評估積水應該是柏萊的副作用，後來決定改服用第三代標靶藥Ponatinib(英可欣)，而肺炎則是慢性排斥造成的，只好又重新吃起類固醇。沒想到連最麻煩的肺部排斥也被我遇到，幸好有及時發現並馬上開始治療。
雖然歷經急性、慢性排斥，但都能控制得住，輕度的排斥反而是好事，有助於清除殘存癌細胞。最重要的是定時服藥、回診，遵循醫囑，保持積極的心態，我們沒辦法控制事情會如何發展，至少可以選擇用什麼態度去面對，做好自己能做的事，剩下的就交給命運吧。目前預計6月再做一次電腦斷層，若恢復良好，應該7月會重返職場。移植即將滿一周年，這一路的身心考驗遠超想像，但我堅持住了，不僅內心變得更強大，也學會珍惜當下，未來會繼續帶著這份無懼且自由的精神，開啟新一段的旅程。
