鼻咽癌記事6-治療後滿6年啦

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回頭望去,距離當初結束療程回歸職場也滿6年了。

癌症在醫學上的定義,正常是5年沒再復發就算結束,可以不再追蹤。但我還是持續每3個月到半年就回診看一次耳鼻喉科,內視鏡看一下也會比較安心。

我的耳鼻喉科主治醫師原本是嘉基的耳鼻喉科主任王醫師,他看診非常細心仔細,每次見面也都記得我,有疑問必答,去年還前年(忘了= =)他跳槽到聖馬爾定,我也就跟著到聖馬爾定看診啦!

雖然我第一次的誤診是在聖馬,害我一度非常討厭聖馬的醫生,尤其那位號稱名醫,但完全不能問問題,內視鏡看到腫瘤說非常大顆還說是我自律神經失調造成耳朵積水,只問腫瘤不需要處理嗎他就叫護士把我轟出去的名醫,回想起來還是非常氣憤,應該要告死他避免再殘害世人。偏偏當年上PPT嘉義耳鼻喉科還是一堆人推薦他。

撇開他(完全不是重點),主治王醫師細心程度就是你掛他的診,可能一小時才過4號,上午診要看到下午快2點半或3點才開始下午診的細心程度,但看診的人還是大排長龍,願意等待。

上週五回診後他排了4/18進行年度大檢查:頭部CT電腦斷層、全身骨頭掃描、腹部超音波、抽血、X光。

像前面說的,一般過了5年就不太追蹤,王醫師還是願意排一年一次大檢查,我會寫這篇文章也是因為,同樣的例行檢查,嘉基跟聖馬排的流程不太一樣,療程滿了六年,也想報告一下近況。

年度檢查內容的不同

嘉基:抽血、頭腹部CT
聖馬:頭部CT電腦斷層、全身骨頭掃描、腹部超音波、抽血、X光

之前在嘉基時,是由血液腫瘤科的醫師排半年一次CT,他CT範圍比較廣,頭部到腹部,沒有排其它檢查,偶爾會有全身骨掃。會排腹部的原因是雖然鼻咽癌是頭頸癌,但轉移其實容易到腹部的臟器,所以為了保險起見,他CT都會排到腹部,而耳鼻喉科只看內視鏡。

聖馬CT只針對頭部,所以不用換衣服,非常的快,相對的是,聖馬多排了腹部超音波看有沒有異常。

流程不同

嘉基在進行CT前先報到→換衣服→打針留針頭→等叫號→CT→打顯影劑→結束→外面拔針頭。

聖馬則是叫號→CT到一半→這時才置入針頭→打顯影劑→拔針頭→結束。

兩者略有不同,嘉基的顯影劑這三年似乎有換藥,打下去特別的熱,以前CT沒什麼感覺,近年打完偶爾較想吐,因為全身太熱。

聖馬的顯影劑比較溫和一點,退比較快。

然後嘉基是看診前要抽血,之後醫生看血液報告再去放射科排時間,骨頭掃描則是到核醫科。

聖馬則是王醫生看診完馬上進行抽血、拍X光、腹部超音波,當時有點嚇到,也太快進行,完全沒心理準備,然後才去排放射跟核醫時間。

全身骨頭掃瞄

介紹一下全身骨掃,它是打完顯影劑後,大概過3-4小時後才進行掃瞄的項目。鼻咽癌有另一個容易轉移的地方就是骨頭,所以回診時醫生都會問說有沒有骨頭痠痛的情形。

因為骨掃跟CT都需要打顯影劑,而CT前不能進食,而骨掃中間等候的時間可以吃東西,所以通常會先做完CT,然後請放射科的留針頭,接著到核醫打顯影劑,中間回家休息,在排定的時間前再回來掃瞄。

骨掃中間儘量要喝完1500cc的水,藥劑非常的毒,記得以前打完的第一次小便都會有些金屬味,做完骨掃也會叮嚀一~兩天內不要接近小孩,成人沒差。

骨掃的儀器跟MRI、CT接近,都是一個艙,躺著進去再出來就結束,因為我都全程閉眼,分不出有什麼區別。

服務態度

之前因誤診事件對聖馬抱有敵意,這幾次到耳鼻喉科回診倒是體驗不錯,在不熟的地方各處詢問問題,大多態度親切,設備也不錯。

嘉基不是不好,但嘉基相對客流量大,服務人員素質比較參差不齊,以之前在癌症病房跟一般開刀病房住院經驗來說,嘉基癌症病房護理素質一級棒,可能那邊重症病患多,有特別要求人員素質,對醫學上的知識也更豐富。而同間醫院的一般開刀病房,素質差很多,住院醫師常常一問三不知,護理較多實習生,留針頭的照護有時不太靈光。

在嘉基有過的經驗,跟遇到的醫生好不好有關,有像耳鼻喉科、放射科兩位一樣優秀的王醫師,放射科給人充滿信心的張醫師,也遇到去腸胃科時醫生完全不說話,看完內視鏡不說話,問他什麼狀況也是叫你別吵不耐煩的醫生,對當時情形也是無言,你什麼都不說我哪知道現在什麼情形?

醫生好壞真的差很多。

近況報告

耳朵積水

這六年來,最困擾的後遺症還是耳朵積水,一直以為跟天氣冷熱有關,但有時冬天沒積水,反而夏天會積,現在則是天天上午聽得清楚,下午就嚴重積水,講話都會變得大聲。

水還常常多到從耳朵流出來,所以棉花棒不離身。

其實積水已經習慣了,只是會常常需要別人說大聲點,自己一個人外出點餐時比較麻煩,店員說什麼常常聽不清楚,再問一次他們就會不耐煩…

遇過好的老闆娘跟她說我聽不清楚,她做完餐點特別請工讀生直接拿給我(別人是叫號取餐),也遇到跟老闆娘跟她說完後,她講話故意超大聲,然後跟別的店員一起嘲笑,說這樣有沒有很清楚,然後一直笑的人。

我的狀況是沒辦法裝助聽器,因為積水不是耳骨等東西受損,做聽力檢查時,他們是把儀器直接夾在頭部兩側,聲音直接進去,我聽力檢查結果是非常好,但聽不清楚是多了層水把空氣跟聲音傳導部位隔開,所以裝助聽器是沒有用的。

這麼多年來也習慣了,只是有時會想,怎麼這社會似乎越來越沒有同理心,吵得沸沸揚揚的博愛座讓位事件也是,很多外觀看起來正常的人,他有什麼樣的隱疾你真的不知道,不要這樣理所當然的把自己的認知套在別人身上。

容易頭暈頭痛

可能因為我工作是坐辦公室性質,加上放射過後,頸部肌肉比較僵硬,血液到下午時較常上不去,有時下午一到,午睡起來沒1小時,便開始嚴重頭痛頭昏,嚴重時眼睛也會脹痛。

看過一些中醫,大多結論是要常伸展頸部背部肌肉,確實能改善部分,有時熱敷頸部也能加快血液上腦部,減緩頭疼症狀,這些大多睡一覺起來就好了。

只能說不管什麼工作,久坐一陣子就要起來動動呀!

喉嚨乾癢易嗆到

因為放射後口水分泌減少非常多,喉道常常乾癢,幾乎每天中午就會突然無預警的乾癢,會狂咳,不知道的人還可能以為我重感冒還來上班。這個也是無解,發作(?)時喝水也沒用,大概要咳15分才緩解下來,像神經病。

更痛苦的是因為乾燥,痰都會黏在鼻腔上,快要掉的時候真的非常痛苦,在一個你摸不到觸不到的地方,黏在上面甩不下來,說話呼吸都嚴重受影響,直到掉落。

痰真的非常大塊才會掉下來,常常一個大姆指大小。

這週有一次,呼吸比較用力,痰不小心跑到呼吸道跟食道中間處(感覺),當下覺得呼吸阻塞,不能大力呼吸,跑進肺部就完蛋了,硬是用乾嘔的方式吐出來,痰把呼吸道堵住真的不是開玩笑的,痰的黏度是你把它吐在衛生紙,比膠水還黏的程度。

認真說,我想我可能會死在被自己的痰塞住窒息而亡,這可不是開玩笑的。

三鐵夢

最可惜的是因為我現在有在騎單車跟跑步,有想過練一些游泳,可以嘗試小型鐵人賽事,但因為兩邊耳膜常常裝導管,耳膜已破洞無修復,上次去游泳時水直接從耳朵灌入嗆到…也許戴耳塞能解,我沒把握,也不太想再試試,耳壓被水灌的壓力大到痛苦,萬一游到一半耳塞掉了怎麼辦?還是放棄吧!

結論

雖然這麼多狀況,還是得說,活著真好,不是嗎?

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