鼻咽癌記事5-頭頸部放射治療的症狀及應對

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我對放療的症狀及應對

放療的範圍在頭頸部,所以破壞也都在頭頸部,每個症狀其實是環環相扣的,主因都是口腔內的各種組織被破壞造成,如口水少造成痰多,鼻就會塞,呼吸就會不順,容易蛀牙…等等。
以下症狀是我自己經歷的過程及應對方法,也蒐集了網路的建議供大家參考。

一、味覺改變或消失

狀況描述:記憶中我的狀況是甜味先不見,在那一週每天的味道都不一樣,每次吃東西都像開獎,今天揪竟是什麼味道呢?讓我們繼續看下去。食物味道跟原本熟悉、意識中應該有的味道都不相同,香蕉不是香蕉,牛肉也不是牛肉…,這真的很難形容,據說有人的味覺變成像臭酸的味道,讓他幾乎無法吃東西。味覺變化後,緊接著口腔內漸漸開始有種金屬味,然後整個味覺突然就不見了,東西吃起來完全沒滋味。療程前看文章是覺得沒什麼,努力吃就過去啦,不過實際經歷的時候才知道,真的會吃不多…,而且心情有點難調適,沒味道要吃到飽又有足夠營養其實蠻困難的。一般療程結束後二個月到六個月味覺才會恢復,有些人可能會終身破壞。
醫生建議:沒有建議
我的應對:沒有應對,就這樣子吃到插鼻餵管。網路文章有看到有人放療後二週就恢復味覺,我遲遲沒恢復還很緊張,後來才知道沒那麼快。我約二個月時恢復一些味覺,在第五次化療後(約三個月後)恢復的還不錯,但第六次大化療後味覺整個又消失一週半,才又慢慢回復,吃到食物的鮮味時真的很開心,那時吃東西只有前10分鐘左右會有味道,漸漸又完全無味,吃完一餐其實有點辛苦,目前應該算是恢復至少九成,味覺方面沒問題了。
網路建議:據說在食物裡添加酸性物質如檸檬汁、薄荷、香料等東西會有助於美味,我跟各位看倌說,那是不可能的,你知道在食物裡加酸味的檸檬汁喉嚨會有多痛嗎?那種撕裂灼痛感最好吞的下去,這種文章一定是不懂病患心情的人寫的,東西能吞下去就了不起了,還管你食物美不美味。還記得加了半粒奇異果的蔬果汁喝到流淚…

二、口水減少

狀況描述:因唾液腺被放射線破壞的關係,口水會開始變少,非常非常少,半夜常常乾到醒過來,約2個多小時就醒一次。嚴重時講沒幾句話嘴巴就很乾,要一直補充水份,但放射時痛到水都喝不太下,所以乾脆不說話。口水減少會一直持續好幾個月,我是在放射結束後約3-4個月才開始好轉,現在仍有口乾問題,大致上終生不會完全復原,有恢復八成就算很好了。吃東西時需要咬得很細碎,再搭配湯水才有辦法吞,不然會吞到一半卡在喉嚨。口腔、鼻腔的液體分泌都會減少很多,所以鼻腔、口腔容易因食物太粗糙乾燥、擤鼻涕、咳嗽用力等原因破皮流血。痰會變得很多,又濃又厚,細菌都在口腔鼻腔內滋生,容易有細菌感染的發生(尤其是念珠菌)。
醫生建議:西醫開口服口水藥和抗念珠菌抗生素,一天服用四次,並建議常用漱口水減少細菌滋生。抗念珠菌抗生素比較特別,是要剝開膠囊,把裡面顆粒倒在水裡漱口後「吞下」,讓它帶走食道中的念珠菌。中醫則建議常做「舌頭上捲頂住上顎」的動作,可以運動並剌激唾液分泌。
我的應對:多喝水,但放射期間其實我水的量喝不夠,建議正在接受治療的病友要努力喝水,增加體內循環及排毒。喉嚨破洞都好了以後喝水倒沒什麼問題。念珠菌抗生素建議一定要照醫囑服用,我有一陣子沒服用,後來喉嚨痛得像刀割,復原也比較慢,服用後慢慢的才沒問題。漱口水及牙膏都採用醫院推薦的品牌「白樂汀」,上面標榜協助增加分泌口水,維護口腔環境。我沒業配,純粹是醫院建議而我也沒試過別牌。醫院也有賣人工唾液,可以在睡前在口內塗抹增加濕潤,初期我覺得好用,比較不會乾醒,但用沒幾次就沒用了,因為實在乾到人工唾液效用不大,而且配方偏甜,口內已經很乾了,那味道實在不太喜歡(但那時味覺漸漸改變,是不是甜也許不太準)。
網路建議:大致跟上面差不多,多了建議可以咬無糖口香糖,應該是有幫助,但我吃了幾次就沒繼續試,那時已經恢復吞嚥能力了,比較喜歡喝開水的感覺。其實吃口香糖也能幫助牙關口腔運動,嗯…我應該繼續使用。

三、雙耳積水

狀況描述:最初我是因為左耳有悶塞感就醫後才發現病症,後來開始放射後,雙耳都出現症狀,聲音都變得小聲聽不清楚,就像雙手摀住耳朵的感覺,聽力不好會造成與人交流變比較困難,那段時間我是不接電話的。據說有的人積水會造成中耳炎,幸好我是沒這症狀。另外治癒後每到冬天循環較不好時就容易積水,但會慢慢褪去,我們該習慣與它共存。
醫生建議:耳鼻喉科醫生建議治療期間沒有發炎不做任何處置,說因為抽完水沒幾天又會開始積,抽水只是多痛的而已。在治療結束後可以考慮雙耳安裝「耳導管」在耳膜上,幫助排水通氣,約3-6個月會自行脫落。中醫則建議按摩「聽宮」、「耳門」、「翳風」三個耳朵相關穴道,幫助改善循環。
我的應對:還記得當初插針戳耳膜的痛,所以治療期間我沒多做處置,當第五次化療結束,耳鼻喉科醫生發現鼻咽內仍有些微紅腫,安排切片手術時,順道在兩耳做了導管手術。導管手術是先灌麻藥到耳內,然後在耳膜上打一個小洞,然後把導管卡在上面。手術過程很不舒服,雖然有麻藥但還是很痛…,裝完後會輕輕敲打確認會不會掉落,然後透過導管抽水,巨大的抽水聲咕嚕咕嚕地就在腦內奏起。裝完耳導管後外界聲音變比較清楚,有的人應該是這樣就解決了問題,但我現在仍有悶塞感,醫生看過也沒積水,聽力檢查也正常,但對我來說仍是個問題,有的疑問是,聽力檢查是透過耳骨傳導確認聲音,代表我聽神經和耳骨等正常,但外界聲音傳導還有透過鼓膜等地方,應該這些地方有問題才對。
補充:以上文章是我在治癒後2年內寫的,接下來的文章是治癒後5年寫的,2023年4月。有些地方僅憑印象,敬請見諒。
我發現鼻咽癌是2018年,目前是2023年,一到冬天或氣溫驟冷時雙耳就會積水,偶爾受不了會去裝耳導管,不然會影響與外界溝通,現在才發現,這社會對聽力不好的人不太友善,大概有6成機率在買東西時多問一句說聽不清楚,對方就會不耐煩,比我想像中的機率還高很多。
網路建議:沒有特別建議。

四、耳嗚

狀況描述:其實這有點像接上一段的耳朵積水的後遺症,有人說如果雙耳積水太久會造成耳嗚,也許是因為當初沒積極抽水做導管吧?我的耳嗚是屬於蟬嗚型,雙耳都有,好像是在治療中期開始出現的,會讓我對一些高頻聲音聽不清楚。曾經遇過一個較極端的例子,有一次去加油站時,一位服務員說話剛好對到那頻率加上她聲音又小,我只看到她嘴巴在動,但完全沒聽到聲音。
醫生建議:這點沒有問過醫生,應該只能共存了。
我的應對:知道有些人會因為耳嗚而感到非常困擾,嚴重影響睡眠,腦中隨時有蟬在叫,讓人崩潰。還好幸運的是,也許以前我玩過樂器的關係吧?確定我耳內的蟬叫聲蠻大聲的,但沒有影響我很深。我還蠻常忘了耳嗚的存在,也不會影響睡眠,就讓它叫吧。
大致上來說,有些女生聲音會比較聽不清楚,因為頻率的關係,男生8說話大多偏低音比較沒這個問題,沒有特別處理這塊。
網路建議:查過一些復健,也試過針炙,但沒有持之以恆,無法確定效果。

五、口腔發炎、潰瘍

狀況描述:這個症狀是最主要會發生的,如果說放射最痛苦的一段就是到處都是破洞,照射的地方無一倖免-整個口腔內,和整個食道。這會影響到進食,進食就會影響到營養的攝取,營養不良往往是治療癌症能不能成功的關鍵。畢竟有足夠的營養才能抵抗放、化療帶來的全身性破壞。
什麼叫「會呼吸的痛」,就是這樣。
我發生破洞的時間比預期來得快,有人到快一個月才破洞,我好像才第16天就破了,影響甚鉅。
醫生建議:
西醫部分,因為是重點後遺症,有好幾種方式應對:
  1. 口內膏:一層薄膜把傷口封起來,但塗的當下就蠻痛的,我幾乎沒塗,但不代表沒用。
  2. 嗎啡貼片:印象中開給我的貼片劑量有25-50,單位我沒有查,google應該是微克/小時。貼片是貼在肚臍週圍,醫生說這劑量不會成癮,可以放心,貼了有沒有用我不知道,整個療程下來都有貼,但還是很痛。
  3. 漱口水:可以回看第二段「口水減少」,口腔清潔也有助於組織復原。
中醫部分,我治療時是中西醫合併的,嘉基本身有中醫部門應對癌症治療減緩症狀。醫生是開中藥要我泡水漱口,同時能喝多少是多少,不強求,說多少有些幫助。
網路建議:
食用營養品,有以下幾種推薦:
  1. 維他命B,修復黏膜組織。
  2. 維他命C,抗發炎。
  3. 左旋麩醯胺酸:這個需要特別介紹一下,是讓細胞快速生長的成分之一,尤其是針對黏膜細胞。有人說這同時也會讓壞的細胞快速生長,但其實不管什麼食物,都是讓細胞生長的養分,我們就不吃這些東西了嗎?何況吃這的同時,透過放射跟化療把關,讓被破壞的身體快速建立新的秩序比較重要。
我的應對:在治療之前有查過食療的重要性,因為蔬果佔據大多維他命跟花青素,我主要營養品靠煮熟現打的蔬果汁,西藥吃抗念珠菌抗生素,貼嗎啡貼片,喝左旋麩醯胺酸。用餐後必漱口刷牙,其它順其自然。
另外補充一下,睡眠充足作息正常好過任何補給品,是不是熬夜火氣大嘴巴就容易破洞?所以作息正常是身體要健康的必備要素之一。

六、脖子皮膚紅腫、焦黑、脫皮、脫毛

狀況描述:同口水減少和口腔潰瘍,只是出現在外觀,整個後腦脖子鎖骨被放射的區域,呈現嚴重曬傷潰爛的現象,皮膚一片焦黑,會一直脫皮,跟長不出毛髮。到現在我的後腦如果剪短頭髮還是能看到一條髮際線橫切,那邊之下長不出頭髮了。
放射線對細胞組織的破壞可以由脖子皮膚潰爛情形看得出來,皮膚長得怎麼樣(黑黑焦焦紅紅腫腫),脖子裡面推想應該也會變怎麼樣,可以想像口腔到食道是被破壞的多麼嚴重跟疼痛吧。
醫生建議:穿輕薄的棉T或背心,不剌激到皮膚其實還好,洗澡就用擦澡的方式,然後醫生有給燒燙傷的藥膏,按時擦即可,放射後馬上噴不剌激的蘆薈噴液有助復原跟保護。
網路建議:有人說在放射前先噴一下蘆薈噴液,可以保護皮膚,但保護了皮膚會不會影響到療效呢?已經受這些苦了,為了避免影響,我決定治療前不噴,在放療後馬上噴減緩後遺症,回家再按時擦醫生給的藥膏。
我的應對:其實我不是很重視外觀,到放射科報到除了外套,裡面就是穿簡單的背心,也方便換醫院的衣服。頭髮本來就沒什麼理它,女生可能比較會在意,不過化療本身就會掉髮了,這實在是必經又相對不重要的一點。
在整個放射治療裡,皮膚是最快復原的地方,所以不用太擔心,等皮膚開始復原了,代表整個身體都快好了!

七、頸部僵硬

狀況描述:放療會讓整個頸部組織纖維化,所謂纖維化就是整個脖子感覺很僵硬,本來可以轉頭看到斜後方,現在轉到斜前方就卡住轉不過去了。每個人程度不一,也許會伴隨一輩子。
醫生建議:勤復健,網路上跟醫院小冊子都有復健運動的方法,不外乎就是讓脖子往不同方向移動,將皮膚組織拉鬆。
我的應對:說實話我沒有很勤勞在復健,治療時很多時間在睡覺跟吃東西,沒錯,吃那一點點東西花很多時間。所以我的脖子有纖維化,兩邊能轉不到90度,但還可以接受。
但我要特別推薦「八段錦」,八段錦是中國古代發明的健身方法,透過簡單的八種超簡單的伸展,讓整個身體舒緩。有人說是氣功的一種,我認為任何伸展配合呼吸都是氣功的一種,就算沒配合運氣方法,做一套八段錦不過10來分,但整個身體都有感覺很舒服,而且簡單好學易上手,跟著youtube做一下就會,我在等放射的時候也會在醫院做一下,閒著也是閒著,這是「伸展」,別被古代武術還什麼名詞困惑了,現在有時也會練一下,身心特別愉快。
相信我,老人小孩都能學的,沒事來試試一次就會感受它的好,嘉基也有在推廣教學。
網路建議:沒特別查。

八、牙關緊閉

狀況描述:同上,牙關纖維化就會讓嘴張不開,這個影響很大,因為嘴巴張不開,會影響關於要張嘴的治療:舉凡看感冒、看牙科,放射後很容易口腔感染,所以每三個月要回牙科塗氟,塗氟前要洗牙,如果遇上技巧不好又沒耐心的醫生會弄得很痛。如果嘴張不開,有需要做牙科手術會特別辛苦。
我在治療期間因拔短齒地方沒復原就開始放射,造成治療期間反覆細菌感染,整個放化療療程結束後有去做牙科清創手術,那時候差點因為嘴巴張不開無法放氧氣管…。
以前沒注意嘴巴能張多大,但一口氣吃一顆蛋是輕而易舉,在治療後開始纖維化,最嚴重的時候嘴巴只能張開一指寬,現在是兩指寬,無法一口氣張口吃一顆蛋,香蕉之類的要切才能吃,而且牙關三不五時會有點抽筋。
醫生建議:買張口訓練器復健,很貴,金屬製,可以固定高度再慢慢把牙關拉開,過程非常痛。
我的應對:還是說實話我沒有勤勞復健,所以現在牙關問題有點麻煩,不是吃漢堡張不開的麻煩,那個壓偏或拆開吃就好,是常抽筋還有看牙科張不太開。
網路建議:沒特別查。

結論

會伴隨一輩子影響的是口水減少、耳朵冬季積水、耳嗚、頸部和牙關纖維化。口水減少隨身帶瓶水就好,耳朵積水做耳導管或請對方說清楚就好,纖維化靠自己多復健我相信能改善,雖然有這麼多的副作用,但,活著感覺真好,不是嗎?
這條路上並不孤單,有許多人承受一樣的痛一路走來,有信心才是最重要的。
皮肉痛苦是短暫的,撐過去就能海闊天空,共勉之。
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前提 在網路上看了許多人的治療心得,大多都是看到放射影響小,復原快速的案例,試想也是因為狀況不錯才願意分享,但我自己的經驗截然不同。以下正文自己邊回想都不忍直視,但不是讓病友們感到害怕恐懼,畢竟每個人副作用都不相同,醫生也是說年輕人會對治療反應較敏感,老年人因感官退化會較遲頓,感受會不同。
經過上一篇寫的一連串檢查後,我被判定為鼻咽癌三期。 鼻咽癌的分期數其實跟其它癌症稍有不同,三期聽起來很嚴重(其實相對一般病真的嚴重),但沒有其它癌症讓人心灰意冷,不幸中的大幸是,鼻咽癌的治癒率比起其它癌症算很高。
107年7月24日,是的,這一天,我被告知得了鼻咽癌。 這一年,我33歲。 用了這樣的破題法,看的人會感到震驚嗎?我不知道。但在這一刻起,我好像將有點不一樣了。 其實在被告知之前,已經看了一些相關知識,但還是懷著僥倖的心理,心想這應該只是尋常的腫瘤吧,只是長的位置有點尷尬嚇人。直到被告知確診。
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